בריאות ירושלים חדש 10.25

14

כשמערכת החיסון פועלת נגד הגוף להכיר את מחלת הסקלרודרמה

במרכז רפואי מאיר מלווים מטופלים עם המחלה האוטואימונית הנדירה, מסבירים על דרכי האבחון והטיפול, ומעניקים תקווה לחיים מלאים לצד האתגר

מאת: פרופ' יאיר לוי, מנהל פנימית ה' וחבר היחידה למחלות ראומטולוגיות, מרכז רפואי מאיר מקבוצת כללית

ל פעמים, החיים מזמנים לנו התמודדויות לא צפויות. אחת מהן היא סקלרודרמה - מחלה נדירה, מבלבלת ולעיתים גם מפחידה, אבל כזו שאפשר בהחלט לחיות איתה, אם מבינים אותה ומקבלים טיפול מתאים. מהי סקלרודרמה? סקלרודרמה, או בשמה העברי "טרשת מערכתית של רקמות חיבור", היא מחלה אוטואימונית – מצב שבו מערכת החיסון "מתבלבלת" ותוקפת את רקמות הגוף במקום להגן עליהן. התוצאה: ייצור עודף של קולגן, חלבון שמעניק לעור את חוזקו וגמישותו, אך בכמות גדולה מדי גורם להתקשות של העור ולעיתים גם של איברים פנימיים. עור, = " קשה, "דרמה = " מקור השם ביוונית: "סקלרו ואכן, אחד המאפיינים הבולטים הוא עור נוקשה, בעיקר בידיים ובפנים. יש שני סוגים עיקריים של סקלרודרמה: סקלרודרמה מוגבלת – מתמקדת בעור של הידיים, הרגליים ולעיתים גם הפנים. המחלה מתקדמת באיטיות ויכולה לכלול תסמינים כמו תסמונת ריינו (שינויי צבע באצבעות בקור), קושי בבליעה וכתמים אדומים קטנים על העור. סקלרודרמה מפושטת – כאן, מלבד העור, ישנה גם מעורבת של איברים פנימיים כמו הריאות, הלב והכליות. שני המצבים מחייבים מעקב רפואי צמוד. איך זה מרגיש? כל מטופל חווה את המחלה אחרת, אך תסמינים נפוצים כוללים: נפיחות ונוקשות באצבעות, ובעור; שינויי צבע באצבעות בקור (לבן, כחול, אדום), ולעיתים הופעת

תסמינים נפוצים כוללים: נפיחות ונוקשות באצבעות, ובעור, שינויי באצבעות בקור, צבע ולעיתים הופעת כיבים

SewCreamStudio, shutterstock : צילום

חיים עם סקלרודרמה אנשים רבים מצליחים לנהל חיים מלאים וטובים לצד המחלה. חיים לצד המחלה דורשים איזון בין טיפול רפואי לשמירה על אורח חיים מותאם: חשוב להיבדק בקביעות, להגן על הידיים מקור, לשמור על פעילות גופנית מתונה, ולהיעזר גם בתמיכה רגשית ומשפחתית. המפתח – לא לוותר על התקווה סקלרודרמה היא אמנם מחלה מורכבת, אך עם ליווי רפואי נכון, אפשר לשמור על תפקוד, להגשים חלומות ולהמשיך בשגרת חיים מלאה. ההתקדמות המדעית מביאה עמה תקווה אמיתית לעתיד – וכל יום הוא הזדמנות נוספת לחיות טוב, למרות האתגר.

כיבים; עייפות, כאבים וירידה במשקל; קוצר נשימה או צרבת ממושכת. איך מאבחנים? האבחנה מתבצעת אצל רופא מומחה, לרוב ראומטולוג. הרופא שואל על התסמינים, בודק את העור, ועשוי לבצע בדיקות דם, תפקודי לב וריאות, ולעיתים גם ביופסיית עור (דגימה קטנה לבדיקה מיקרוסקופית). האם יש טיפול? נכון להיום אין תרופה שמרפאת סקלרודרמה, אך בהחלט קיימים טיפולים שיכולים להאט את התקדמותה, להקל על התסמינים ולשפר את איכות החיים. הטיפול מותאם אישית לכל מטופל - לפי האיברים המעורבים ומידת החומרה, ובנוסף יש לדעת כי קיימים טיפולים מחקריים מבטיחים.

2025 אוקטובר בריאות