חדרה 07.07.23

אנחנו רוצים חיים חדשים לאמה הקטנה שלנו" הילדה שהדהימה את 5 עולם הרפואה לפני שנים זקוקה לעזרה

אמה לפני חמש שנים, בבית החולים צילום: פרטי |

וחצי מרעננה לקתה 7- אמה שניידר בת ה בגיל שנה וחצי בווירוס שלא אובחן בזמן, יום 68 אמה שרדה ‰ וכמעט וגרם למותה כשהיא מחוברת לאקמו, שברה בכך שיא עולמי ובדרך נס חזרה לחיים אך סבלה לאחר ניתוח מוח ‰ מפגיעה מוחית קשה עכשיו ‰ מורכב היא מתחילה להתאושש מבקשים הוריה, גיא ואינה, עזרה מהציבור עבור טיפול יקר בתאי גזע, בתקווה שתוכל לתקשר עם אחרים: "יש סיכוי שאמה האהובה שלנו תקבל חיים חדשים"

/ אשר אטדגי // צילום: ריאן /

"לפני כמה שבועות היא התחילה לחייך. בפעם הראשונה אחרי שנים ראינו שהיא מחייכת, הילדה הקש טנה שלנו, היפהפיה והמקסימה, שעברה כל כך הרבה תלאות, פתאום חייכה, אנש חנו רק רוצים שהחיוך הזה יישאר ואולי יהפוך לצחוק גדול". גיא ואינה, הוריה של אמה שניידר וחצי מרעננה חושפים בראיון 7 בת ה כואב את חמש השנים האחרונות שעש ברו על בתם אמה - ילדה קטנה שבגיל שנה וחצי הפכו חייה לסיוט מתמשך ומה שעכשיו יכול לשפר אותם הוא טיפול חדשני ויקר מאוד בחו"ל. עם שלם עקב בדאגה אמה עברה הרבה תלאות בחייה הקש צרים. וירוס בו לקתה בגיל שנה וחצי שלא אובחן בזמן, כמעט וגרם למותה, גרר פגיעה מוחית קשה ומחלה נלווית בה תאי מוחה נמחקו בזה אחר זה. כעת לאחר ניתוח מורכב מאוד, היא מתחילה להראות ניצני שיקום: "יש סיכוי שאמה האהובה שלנו תקבל חיים חדשים", הם אומרים השבוע מלאי אופטימיות, ומגוש ללים מסכת בלתי נתפסת של חיים בצל בתי חולים, ניתוחים וחוסר אונים מוחש לט: "לראות איך הילדה שלך סובלת ואין באפשרותך להקל עליה זה הדבר הכי גרוע שיכול להיות להורה עלי אדמות". סיפורה של אמה מחולק לשני חלקים: החלק הראשון, לפני כשש שנים, זכה להד תקשורתי אדיר, אך החלק השני, שנמשך מזה חמש שנים, נחבא מעיני ש � ) חו 41 ) ואינה ( 46 הציבור וכעת גיא ) פים אותו בכאב.

, 2018 הכול התחיל אי שם בשלהי חורף אמה, אז פעוטה בת שנה וחצי בריאה, חייכנית ויפהפיה, החלה להשתעל, וירוס סטנדרטי, לא דבר שצריך להדליק נורה אדומה אצל הורים לפעוטות. אלא שהש חום עלה, וההורים לא הצליחו להוריד אותו: "ראינו שהילדה לא מגיבה לכלום, וזה כבר עורר אצלנו דאגות רבות", משש חזרת אינה. כעבור כמה ימים היא החלה לסבול גם מקוצר נשימה, והפעם ניגשו גיא ואינה למוקד חירום, שם החליטו הרופאים לשלוח את אמה הביתה בלי בדיקה מעמיקה למרות הסברי ההורים המודאגים על אפשרות לסיבוכים קשים של הווירוס במערך הנשימתי (יש לציין, כי בימים אלו מוגשת תביעת רשלנות רפואית כנגד המוסד). "כשהגענו הביתה ראינו שאמה התחיש לה להקיא ולהשתנק, טסנו לשניידר". בבית החולים כבר החל מצבה של אמה להידרדר, היא הורדמה והונשמה וחוברה למכשיר אקמו, עוד בימי טרום ימים הייתה אמה 68 הקורונה. במשך רוב הזמן מורדמת ומונשמת, כשהרוש פאים לא נותנים לה יותר מדי סיכוי לחיות. באורח פלא היא התאוששה והחלה להחלים עד ששוחררה מבית החולים: "עברנו רכבת הרים, כבר חשבנו שלא נצא מזה, עד שיום אחד זה פשוט התחלף באורח פלאי. בהדרש גה אמה נותקה ממכשיר ועוד מכשיר עד שהרשינו לעצמנו לנשום לרווחה ולהאמין שהגיע סוף טוב לסיפור". האירוע המוחי אלא שהסיפור לא נגמר כל כך טוב.

לצערי, אמה נפלה על האחוז הנדיר הזה". אינה: "התברר לנו שהיא עמידה לכל הטיפולים, ומשבוע לשבוע מצבה החל להדרדר בצורה שלא האמנו שתקרה". "קודם כל, ההתקדמות שלה נעצרה לחלוטין", אומר גיא, "ואז החלה רגש רסיה. אמה התחילה לקבל התקפים תכופים, פעם ביום, פעמיים ביום. כל התקף שכזה זה בעצם ניתוק מוחי, הילש דה יכולה ליפול, לשבור איברים, שיש ניים, תמיד צריך להיות בעקבותיה. זה היה נורא ואיום. ניסינו את הכול, ושום דבר לא עזר. היינו חסרי אונים. אמה הייתה מקבלת עשרות התקפים ביום. היו מבקשים מאיתנו לספור אותם, כדי לנטר את ההתקפים עבור ניסיונות ת � ה 150 הטיפול, הגענו למצב שאחרי קפים ביום. כבר הפסקנו לספור. 150 "אני רוצה להבהיר מה זה אומר התקפים ביום, נניח ויש לך טלפון נייד וכל דקה הוא נכבה ועושה ריסטארט. זה

רגע לפני שאמה חוברה לאקמו היא עברה גם אירוע מוחי שבעקבותיו נגרם לה נזק שאת תוצאותיו ההרסניות יזהו ההורים מספר חודשים לאחר מכן. השתפרותה של אמה, כפי שאביה גיא מגדיר זאת, "המראה כמו מטוס סילון", אחרי שהתעוררה ושוחררה לביתה כללה כמובן גם שיפור בתפקודי המוח השונים, אלא שאחת מתופעות הלוואי של אירוע וחיבור לאקמו למשך תקופה ארוכה היא מחלת האפילפסיה: "הסש בירו לנו שזה אחת מתופעות הלוואי", מספר גיא, "ונערכנו לכך, מה גם שעד אז פ � אחוז מעם ישראל שאפיל 99 הבנו כמו סיה היא לא מחלה 'מי יודע מה', וניתנת לאיזון על ידי טיפול תרופתי למניעת התקפים. מה שלא ידענו אז, שיש חלק קטן באוכלוסיה שמחלת האפילפסיה, שהינה הפרעה נוירולוגית בקישורים החשמליים של המוח, היא בעלת סוגים רבים, חלקם מאוד קשים ועמידים לכל טיפול תרופתי,

7.7.2023 ˆ ידיעות נתניה, חדרה 30