חדרה 5.1.24

חדרה

גדי רוז נלחם בעזה. וגם על החיים של בנו החולה

מי שיכולה להאריך את חייו זו תרופה ‰ מיתר רוז חולה בניוון שרירים האב גדי, רס"ן במילואים, יוצא למאבק ‰ מיליון דולר 3.2 בעלות של כדי להכניסה לסל התרופות: "מצפה שהמדינה תילחם בשבילי"

צילום: אלבום פרטי | מיתר רוז

צילום: אלבום פרטי | גדי רוז בעזה

קה שמקבלים פעם אחת בחיים בלבד. העניין הוא מיליון דולר". 3.2 שעלות זריקה בודדת הוא כעת מנסה המשפחה לדאוג לכך שהזריקה תיפ כנס לדיוני ועדת סל התרופות שצפויה להתכנס היה מאבק כזה ALS בחודש פברואר. "גם לחולי לפני כמה שנים והם בסוף קיבלו את זה", אומר רוז. "היא חייבת להיכנס. יש כמות מוגבלת של ילדים שחולים במחלה הזו וזו זריקה בודדת שיפ כולה להציל את החיים של הבן שלנו. מה שקרה לנו לפני שלוש שנים זה שמישהו שם לנו סטופר גדול מעל הראש, שסופר לאחור את החיים של הבן שלנו ואם יש תרופה שיכולה לעצור את הספ טופר או לסגור אותו, עכשיו זה הזמן, כשיש לו עדיין יכולות מוטוריות. כי לאט לאט היכולות האלו נסגרות, למשל תפקוד הלב והריאות ואז הילדים האלו הולכים לעולמם". גדי מספר כי בנו מודע מאוד למחלה ומייחל לקבל את הזריקה שתציל אותו: "מיתר ילד מקפ סים, לבבי, אוהב להצחיק, ילד שמח, קרן שמש. כרגע הוא מתפקד ועושה המון עבודה כדי לשמור על זה לרבות הידרותרפיה, ריפוי בעיסוק ושלל טיפולים אחרים. זה ילד עם לו"ז של מבוגר. הוא מבין שאנחנו נאבקים ושואל: 'אבא מה עם התפ רופה הגדולה?' אני נמצא במילואים מאז שבעה באוקטובר. אני בעזה, אבל הלב בבית. הרבה פעמים אני מגיע למצבים שאני חושב לעצמי 'למה אני פה ולא שם להילחם למען מיתר יותר'. אבל אני מבין את התמונה הגדולה שאנחנו במפ לחמת קיום. הציפייה שלי היא שכמו שאני נלחם למען אזרחי המדינה, שהמדינה תילחם בשבילי ובשביל הבן שלי. כרס"ן, כמפקד, אני נמצא בפפ נים כדי לדאוג לכולם, אז אני מצפה מהמדינה במקביל, לדאוג שהבן שלי יחיה". מטעם ועדת הסל נמסר: "ועדת הסל טרם סיימה את עבודתה. הדיונים המקצועיים ממשיכים ביתר שאת. בסיום עבודת הוועדה יפורסמו ההחלטות לציבור, כמקובל בכל שנה".

גדי רוז, רס"ן במילואים תושב חדרה, הוקפץ ללחימה בדרום בשבת השחורה של השבעה באוקטובר ומאז הוא בחזית. בנו הקטן, מיתר, תלמיד כיתה א', אובחן לפני כשלוש שנים עם 'דושן', מחלה גנטית מקבוצת מחלות ניוון השפ רירים, שגורמת בהדרגה לאובדן כוח השריפ רים, לבעיות לב וריאה ולעוד בעיות רפואיות קשות. בזמן שהוא מצוי בלחימה בעזה, הוא מנסה להילחם גם למען הכנס לסל התרופות של התפ רופה, שיכולה לעכב את המחלה של בנו. "לפני כשלוש שנים גילינו שלבננו מיתר יש מחלת דושן שהיא מחלת שרירים תורשתית, פרופ גרסיבית, סופנית וחשוכת מרפא", מספר רוז. "היו כל מיני תרופות ניסיוניות כמו סטרואידים, אבל שום דבר לא עזר באופן משמעותי. לפני כשנה ניסינו להיכנס למחקר של חברת תרופות. במחלת דושן הגוף לא מייצר תאי שריר ובמחקר הזה הצפ ליחו לייצר סוג של תאי שריר. מה שנותן איכות חיים אחרת לילדים הללו. אם בדרך כלל ילדים חולים נכנסים לכיסאות גלגלים בכיתה ו'-ז' , זה אמור לדחות את 20-30 והתמותה היא בגיל התהליכים הללו ולהאריך את חייהם. ניסינו, רבנו עם כל העולם, היינו צריכים לעשות רילוקיישן לארצות הברית למען זה, לצערנו, בסוף הרשימה נסגרה לפני שנכנסנו. לפני כמה חודשים האף. די.איי אישר את המחקר כתרופה. מדובר בזריפ מהי מחלת דושן? דושן היא מחלת ניוון שרירים שמתאפיינת בהרס תאי השריר. הדבר גורם להגבלה משמעותית של כושר התנועה, לנכות ולמוות בגיל צעיר. התסמינים הראשונים מופעים בגילאי שלוש-ארבע, באמצעות חולשה באזור הרגליים. כעבור מספר שנים רוב החולים נעזרים בכיסאות גלגלים. בעקבות המלחה הקשה רוב החולים בה נפטרים בעשור השלישי לחייהם.

פ � , נשואה ואם לארבעה סי 53 , הימברג רה כי אינה מוטרדת מהבחירות שיתקיימו ו � בפברואר בכל הנוגע להמשך תפק 27 ב דה: "אני מתגוררת כאן, אוהבת את העיר, ומאמינה בה. ילדיי מתחנכים כאן ויש לי הרבה תשוקה ורצון לפתח אותה ולהיות קשובה לצרכי הציבור, זה מרגיש כמו שליפ חות ואני כלל לא עסוקה במה יהיה אחרי הבחירות. אני גם בטוחה שניר יבחר ואני רואה את עצמי ממשיכה בקדנציה השנייה את כל מה שהתחלנו לטובת העיר". היעד הבא הוא פוליטיקה? "לא. פוליטיקה לא מדברת אלי בשום צורה". איך היותך אישה בא לידי ביטוי בתפ־ קיד? "רוב השדרה הניהולית של העירייה נשית. הגזברית, מבקרת העירייה, היועמ"שית, מנכ"לית הקרן לפיתוח חדרה, מנהלת אגף שירות, המנכ"לית ועוד. הגברים הם דווקא במיעוט כאן. אני מאמינה בבחירה לתפקיד לא לפי מגדר, אלא לפי כישורים ויכולות. יחד עם זאת, אני כן מרגישה שבתוך ניהול נשי, יש פחות מלחמות אגו ויותר יכולת להתמקד בעניין שנדון מול עיננו, ולא שום דבר אחר".

ניים, הכנסנו מתנדבים וראינו כמה חוסן יש לעיר ולתושבים. פתחנו את כל המתנ"סים והם תפקדו כמרכזי חוסן והפעילו מתנדבים שעזרו לעורף. מתחילת המלחמה קלטנו מפונים במלון באולגה, בכפר הנופש 1,300 150 וגם משפחות שמפוזרות כאן בעיר. יש ילדים שעד היום משולבים במסגרות החיפ נוך שלנו. יש לנו יכולת לקלוט ולשמור על השגרה שלהם". אתגרי המלחמה לא היוו נטל על התק־ ציב העירוני? "המלחמה המחישה את הכוחות של העיר בגיוס משאבים ובהסטת משאבים, כדי לא לפגוע באיזון התקציבי שלנו. כל מה שנעפ שה, עשינו בראייה חברתית ותמיד מרכיב האיזון התקציבי היה לנגד עינינו. המלחמה הביאה איתה גם האטה בבנייה, משמע פחות היטלים ואגרות לתקציב ובנוסף, ההסתפ דרות עשתה חמישה הסכמי שכר רוחביים ברמת המדינה שזה גם אתגר תקציבי גדול שהיינו חייביים לעמוד בו. צלחנו את כל זה בזכות, גמישות מחשבתית וניהולית של הסבת כוח אדם ותקציבים, ככה הצלפ חנו לשמור על איזון. זה הישג לא מבוטל ואגב זו כבר שנה תשיעית שחדרה באיזון תקציבי".

מירית גולן

אין להעתיק, להפיץ, לשכפל, לצלם, לתרגם, לאחסן במאגרי מידע, לשדר בדרך כלשהי (בכתב, © בדפוס או במדיה אחרת)–ובכל אמצעי אלקטרוני, אופטי, מכני או אחר–חלק כלשהו של העיתון (לרבות טקסט, איורים, צילומים, תמונות, מפות, גרפיקה), הן בגירסה טקסטואלית והן בדפים מעוצבים, לרבות באמצעות הקלטה והקלדה, ללא אישור מפורש בכתב מהמוציאה לאור, ידיעות תקשורת בע"מ

ידיעות תקשורת בע"מ מו"ל: ליאת שרון / מנכ"לית: גיא בן יהושע עורך ראשי: דפוס ידיעות אחרונות בע"מ הדפסה:

ראשון לציון 1 נח מוזס ˆ " "ידיעות נתניה michtavim@yedtik.co.il

/ פקס מודעות 09-8625550 : טל' מודעות ומנהלה 03-6898430 : / טלפון מערכת 04־6343234 : ומנהלה

7

ידיעות נתניה, חדרה ˆ 5.1.2024