חולון 10.12.21

בשביל שאשאר בחוץ ולא אפריע להן ללמד". הפגיעה בבנה ובהשתלבותו בלימודים היתה הקו האדום עבור אתי, "כששמעתי את כל זה הודעתי למנהלת שיותר אין לי כוונה לשלוח אותו לבית הספר, והש ־ נה הוא נרשם לבית ספר לחינוך מיוחד. רציתי שהוא ירגיש שווה בין שווים וזה אכפת לי אפילו יותר מציונים. לצערי חברתית הוא עדיין לא נפתח והוא עדיין לא מסתובב אחרי הלימודים עם חברים. בבית הספר יש ילדים גדולים יותר עם התסמונת, כך שהדבר פחות מוכר בכי ־ תות הנמוכות. הילדים האלו הם בתחילת תהליך רגשי, כך שהם עדיין לא יודעים איך להתמודד עם זה, אבל אני יודעת שזה יסתדר בכיתות הגבוהות. הבעיה היא מחוץ ללימודים, ברחבי העיר, ששם הוא נמנע ממפגשים עם ילדים אחרים בגלל החשש מהדרך שבה הם יגיבו לת ־ סמונת שלו. "לי זה לא קל, אין לי באמת איך לעזור לו. אנחנו עושים ניסיונות תרופתיים ור ־ צים ממקום למקום כדי למצוא לו טיפול, באמת שאנחנו עושים כל מה שאפשר, אבל בשורה התחתונה יש חוסר אונים כשילדים אחרים פוגעים בו. כשאוראל פונה אליי בוכה אחרי שהשפילו אותו, מבחינתי היום נגמר, אני לא יכולה לה ־ משיך יותר בשגרת החיים שלי". "לא רוצה שירחמו עליי" לאחרונה כאמור העלה אוראל לרשת סרטון הסברה על התסמונת, ובו הדגיש את המצוקה שהוא חווה וביקש מאנשים ס � להיות סוב ניים יותר. עד מהרה זכה ה ל רטון לצפיות ולתגובות רבות ועבר בין קבוצות שונות ברחבי העיר. "באותו היום שהוא התחבא בשירותים זה היה השיא מב ־ חינתי", אומרת אתי. "אמרתי למורה שלא יכול להיות שדווקא בבית ספר לילדים עם צרכים מיוחדים הבן שלי מסתגר בשירו ־ תים ולא מוכן לצאת משם. זה שבר אותי. התייעצתי עם הורים נוספים שיש להם ילדים עם טורט, והם המליצו לי להעלות את זה בתור סרטון לרשת. הכנתי לו את הפתקים והתחלנו לצלם. מיד כשזה עלה לרשת זה הלך והתפשט בקבוצות. גם ראש העירייה נחשף אליו והזמין אותו לפגישה, בה הוחלט לעזור לו ולשלב אותו במסגרות חברתיות. אנחנו עובדים גם על הרצאה בבתי ספר כדי להעלות את המודעות". אוראל: "לא רציתי להעלות את זה לאינסטגרם שלי. לא רציתי שילדים יח ־ שבו שאני רוצה תשומת לב ושאני מנסה שירחמו עליי. בסך הכל רציתי שאנשים יבינו ושתהיה לכך יותר מודעות. עכשיו אני אשמח אם אנשים ייכנסו לדף האינס ־ טגרם שלי ושם אנשים יוכלו להכיר אותי כמו שאני וכך גם המודעות תעלה. כולם orel . muslawi מוזמנים להיכנס אליו, וכך הם יזכרו תמיד שהטורט זה לא מופע סטנדאפ ואני לא בדיחה". אתי: "להמון תסמונות, כמו אוטיזם, יש מודעות, אבל לצערי לגבי טורט עדיין אין. בדף פייסבוק שפועל בנו ־ שא יש פחות מאלף אנשים, למרות שסובלים מזה. 10,000־ שיש למעלה מ הבנתי שזה בגלל שאנשים מתביישים, וצריך להגיע היום שזה יהיה הפוך, שמי שיתבייש אלו דווקא אנשים שפוגעים בבעלי התסמונת".

אוראל: "היו פעמים שהייתי יושב מתחת לחלון כדי לשמוע מה מלמדים, להקשיב לשיעור, אבל הכיתה היתה צוחקת וזה כמובן היה נופל עליי. היו מורות שידעו שאי־אפשר להוציא אותי החוצה בכוח והציעו לי ממתקים בשביל שאשאר בחוץ ולא אפריע להן ללמד"

אוראל ואמו אתי. "שיתביישו אלה שפוגעים"

ד"ר אילן טל

מה זה טורט?

"מחלת הטורט היא מחלה עם בסיס נוירולוגי שבה יש טי ־ קים, דהיינו קפיצות לא רצו ־ ניות של השרירים. בדרך כלל אלו קפיצות מוטוריות של השרירים כשהכי שכיח היא הופעה של זה באזור הפנים. כך למשל אנשים עם טורט ימצמצו חזק ובאופן לא רצו ־ ני, יזיזו את האף ולכל אלו יתלוו קולות ווקאליות מאחר וישנה התכווצות של שרירי הגרון. לעיתים יצטרפו לכך גם מילים באופן לא רצוני ולא אחיד. ה"טיקים" האלו יופיעו תמיד באופן לא צפוי ולכן זה קורה לעיתים גם בזמנים מאוד לא נוחים כמו ארועים חברתיים או כשיש שקט במקום שבו נמצאים אנשים רבים. תדי ־ רות הטיקים עולה דווקא בעת מצבי לחץ ולכן יש יחס ישיר בין הסיטואציות המלחיצות שבהן נמצא האדם לבין כמות הטיקים שלו בשבעים אחוז מהמקרים, לב ־ עלי תסמונות הטורט יש גם OCD תסמונות נפשית בשם התנהגות חוזרת של התנהלות חרדתית, למשל מחשבה שת ־ מיד מלוכלך ואז יש התנהגות מאוד כפייתית לניקיון. לטיקים יש טיפולים תרופ ־ תיים והם לא מהיעילים שיש. בעזרת הטיפול אפשר להקטין את התופעה אבל נדיר שזה מעלים אותה לגמרי. הטיקים אינם מסכני חיים אבל התרו ־ פות מייצרות לעיתים תופעות לוואי חזקות ולכן לא תמיד משתלם לקחת אותם".

נסתי לשירותים, התקשרתי לאמא שלי וביקשתי ממנה לקחת אותי הביתה. זה קורה המון פעמים, למשל במהלך החופש הגדול, הייתי באוטובוס, בדרך לרכיבה על סוסים. בהסעה היו שני ילדים שראו אותי כשאני מושך את הצוואר והם הת ־ חילו לחקות אותי ולעשות מזה צחוק בכל האוטובוס. זה פגע בי עוד יותר כי אלו יל ־ דים שאני מכיר והם יודעים על התסמונת וכל הרצון שלהם היה רק להשפיל אותי". המורים הוציאו מהכיתה לדברי אתי, לא רק מול ילדים חווה בנה קשיים, אלא גם מול מבוגרים. "הסיפור עם מערכת החינוך זה בכלל סיפור ארוך. בשנה שעברה הוא אמר שאין לו רצון ללכת יותר לבית הספר ובחודש האחרון של הלימודים הוא פשוט לא הגיע. ניסינו לשלב אותו בחינוך הרגיל אבל המורים במקום להתחשב היו מוציאים אותו החו ־ צה כי הוא עשה רעש בגלל התסמונת. היתה מורה שהגדילה לעשות והציבה תנאי שאם הוא בכיתה היא לא נכנסת ללמד". אוראל: "היו פעמים שהייתי יושב מתחת לחלון כדי לשמוע מה מלמדים, להקשיב לשיעור, אבל הכיתה היתה צו ־ חקת וזה כמובן היה נופל עליי. מורות היו שולחות אותי לשומר לשבת איתו כדי להירגע ולא היו מוכנות להכניס אותי. היו מורות שידעו שאי־אפשר להוציא אותי החוצה בכוח והציעו לי ממתקים

ברת בעונות מעבר או כשהוא בסטרס. הוא מטופל תרופתית אבל זה לא באמת עוזר. יש לו עוד פעילויות שאמורות לע ־ זור לתסמונות להיות שקטה, אבל בסופו של דבר הטיפול הכי יעיל הוא להתעלם מהתסמונת". אוראל שומע את אמו ושותק, אך כשהוא נוטל את זכות הדיבור ניכר כמה הוא בוגר לגילו, כנראה מכיוון שכבר מגיל צעיר מאוד הוא נאלץ להתמודד עם מצבים שילדים לא אמורים להתמודד איתם. "הטורט הוא חלק מאוד גדול מהחיים שלי. יש תקופה שזה מאוד מכאיב לי ולא נעים. כל יום מופיעות שאלות של אנשים מסביבי שלא מבינים מה פשר התנועות הלא רצוניות האלה, אבל מה שהכי פוגע זה היחס של הילדים", הוא אומר בכנות. "בחודש האחרון זה חזר על עצמו כמה וכמה פעמים שילדים צחקו עליי והשפילו אותי. אני חווה השפלה חברתית שהולכת וגוברת בגלל חוסר מודעות וילדים מש ־ תמשים בזה כנקודת חולשה שלי. זה קורה גם מחוץ לבית הספר, למשל אם אני יוצא לגן משחקים אז ילדים מתחילים לצחוק עליי ולחקות אותי, ואני בורח משם כי אני לא רוצה להיות במקום כזה. יש גם סתם פעולות שגרתיות יום יומיות כמו עלייה במעלית, שאז אני עם ילדים אחרים במ ־ קום סגור בזמן שהם צוחקים עליי. "אני מרגיש חלש יותר כשהם עושים את זה. אני נעלב בקלות יחסית מהדב ־ רים האלה כי זאת נקודה חלשה אצלי שעוקצת אותי בתוך הנפש. לא מזמן היה מקרה שילד בכיתה ז' צחק עליי אז נכ ־

הכותב הוא פסיכיאטר מומחה ומנהל מרכז ד"ר טל לתמיכה נפשית ורגשית

21

ידיעות חולון, בת ים ˆ 10.12.2021