חולון בת ים 1.10.21

סיפורה של אנסטסיה מרוז, אחת משישה ילדים בארץ שלוקים בתסמונת נדירה

בגיל שלוש אובחנה אנסטסיה מרוז בתסמונת הנדירה "איש האבן", הגורמת לשרירים בגוף להתאבן ‰ מאז הוריה אנה ופבלו מתרוצצים בעולם בניסיון למצוא תרופה למחלה וכל מידע שעשוי לשפר את תפקודה של בתם ‰ בינתיים בבית החולים מאיר, שם היא מטופלת, הצליחו בניתוח מיוחד לאפשר לה לפתוח את פיה, שנסגר כתוצאה מהמחלה ‰ "לעולם לא נרים ידיים", אומרים השבוע הוריה לראות אותה מחייכת זה הסיפוק הכי גדול"

אשר אטדג י / / צילום: קובי קואנקס

הבת שלי "אני אופטימית, אנסטסיה תחיה עוד שנים ארוכות. ימ ח צאו לזה תרופה. אני בטוחה בזה. בינ ח תיים, אנחנו ההורים שלה נהיה שם בשבילה, כל הזמן, ניתן לה לחיות חיים מאושרים כמה שאפשר", אנה מורוז, אמה הלוקה בתסמונת 7.5- של אנסטסיה בת ה "איש האבן" שגורמת לשרירים, לגידים ולרצועות להפוך לעצמות, עד שנו ח צר שלד שני שכולא את הגוף והלוקים בה לא שורדים אחרי גיל ארבעים, לא מתייאשת, ובראיון בלעדי היא מספרת על ההתמודדות הקשה, הבכי והדאגה, לצד התקווה שהכול עוד יסתדר: "לעו ח לם לא נרים ידיים".

כבר ארבע שנים וחצי שאנה ופבלו ח � מתמודדים עם המ 31 מורוז בני ה - לה הגנטית הנדירה של בתם אנסטסיה המכונה "תסמונת איש האבן" (ראו מס ח גרת) הפוגעת באחד משני מיליון בני אדם. הגילוי וההלם התמודדותם עם המחלה ובעיקר הש ח מחה והאושר בה הם מגדלים את בתם מעוררים התפעלות: "לי ולפבלו יש מוטו שאנו הולכים לפיו", אומרת אנה, "אלוהים לא נותן דבר קשה בחיים אלא אם כן אתה מסוגל להתמודד

1.10.2021 ˆ ידיעות חולון, בת ים 14