חולון בת ים 6.1.23

) אובחנה כמי שנמצאתעל הספקטרום 3( לפני כשנההשתנו חייהשל משפחתחזן, כשהבתטליה האוטיסטי ‰ היוםהם רוציםשתדעו שישמי שמסייע למשפחותמיוחדות, וישתתפו בקמפיין בנושא ‰ "בהתחלה לאהיה לנו מושג מה צריך לעשות, והיוםאנחנו יודעיםשאנחנו לא צריכים להיות לבד" טליהאובחנהעל הרצף, המשפחהתשתתף בקמפיין חודש המודעות לבעלי מוגבלויות | חולון

"מיד עם האבחון והשיטוטים ברשת, גילינו את עמותת 'קשר', הבית של המשפחות המיוחדות, כדי להבין מהן הזכויות שלנו"

"העמותה עדיין מחזיקה באפוטרופסות עליה ועדיין מקבלת כספים וקצבאות עבו ־ רה. כך שלמרות שהמשפחה מחזיקה אותה באופן מלא היא לא מקבלת את הזכויות שלה. בית המשפט מפקח על התיק אבל הכל זז מאוד לאט". מהאפוטרופוס הכללי נמסר: "ברוב המ ־ קרים ממנה בית המשפט לאדם שאינו יכול לנהל את ענייניו אפוטרופוס שהוא בן מש ־ פחה. במיעוט המקרים ממנה בית המשפט תאגיד אפוטרופסות, כבענייננו. התאגיד שמונה אינו 'אפוטרופוס של המדינה', אלא עמותה שנותנת שירותי אפוטרופסות מק ־ צועית והתנהלותה כאפוטרופוס, לאחר המי ־ נוי, כפופה לפיקוח של האפוטרופוס הכללי. בתיק זה הוגשו לאפוטרופוס הכללי במהלך השנים תלונות על התנהלות העמותה, אך לאחר בירורן נמצא כי התנהלותה תקינה. "הליך להחלפת אפוטרופוס אינו מצוי בס ־ מכותו של האפוטרופוס הכללי. ככל שהמש ־ פחה מעוניינת לקדם הליך זה עליה להגיש בקשה לבית המשפט שיפנה לקבלת עמדת רשויות הרווחה". כדי להעניק לטליה את הטיפול הנכון והמתאים שיוכל לקדם אותה. "במקביל, מיד עם האבחון והשיטוטים ברשת, גילינו את עמותת 'קשר', הבית של המשפחות המיוחדות, כדי להבין מהן הזכויות שלנו כמשפחה מיוחדת, בעבודה ומול משרד הרווחה, משרד החינוך, מס הכנסה ושאר הרשויות. "לקראת חודש המודעות, קיבלנו פנייה מהעמותה להשתתף בקמפיין החדש שלהם, והחלטנו להשתתף כדי להעלות מודעות, וכמובן כדי ליידע משפחות מיוחדות חדשות שיש מי שיכול לסייע להן ולכוון אותן. היום אנחנו שנה אחרי האבחון. התחלנו לראות שהילדים הגדו ־ לים יותר מרגישים בצד. הם כבר מדברים על כך שמי שחשוב ומקבל תשומת לב זו רק טליה, שכל הזמן הפנוי שלנו מופנה לטיפול בה. ראיתי שיש בעמותת קשר סדנה לאחים, ואני יודעת שנוכל לזכות מהם גם לליווי אישי. אבדוק מול הצוותים הרלוונטיים מה יוכל להתאים לצרכים שלנו. "אני יכולה לומר שהיום אני רגועה יותר, כשאני יודעת שיש לנו למי לפנות, ממי לקבל סיוע, ואפשר גם להכיר משפ ־ חות מיוחדות כמונו".

חופית כהן־אולאי

יוסי ויוספה חזן, הורים לשלושה ט � , ו 8 , הודיה, 10 ילדים ‑ אופיר, , הם משפחה מיוחדת, ולא רק 3 ליה, כי טליה הקטנה נמצאת בחינוך מיוחד. "סך הכל החיים חייכו אלינו", מספרת יוספה. "היינו בית מלא שמחה ‑ שלושה ילדים, יוסי ואני עבדנו במשרות טובות, הרגשנו על גג העולם. אבל כשטליה החלה לגדול והגיע שלב התפתחות השפה, הבחנו שהיא משתמשת במילים בודדות ממש. "הסביבה הקרובה התחילה להעיר בעדי ־ נות, אבל נתנו לזה עוד קצת זמן. כשטליה הגיעה לגיל שנתיים והבנו שאוצר המילים שלה ממש דל, פניתי לרופאת המשפחה וביקשתי הפניה לקלינאית תקשורת. "לא כל כך ידעתי למה לצפות. בחרנו לפנות לקלינאית באופן פרטי כי התו ־ רים בשירות הציבורי היו מאוד רחוקים, וידענו שחשוב לאבחן בזמן כדי להתחיל טיפול, ושכל שבוע הוא קריטי. "בפגישה עם הקלינאית הבנו שיש בעיה מעבר לעניין השפתי והיא הפנתה אותנו לאבחון נוירולוגי. פנינו גם לרופא התפ ־ תחותי, וכמובן שניגשנו ל'ד"ר גוגל'. "לא ידענו הרבה בנושא, והמידע הקיים

צילום: תום גביש | "יש למי לפנות". משפחת חזן

הבשורה העלתה הרבה חששות ותהיות ומשפחת חזן ניסתה להבין כיצד להתקדם. "פנינו למומחים בתחומים שונים: ריפוי בעיסוק, קלינאית תקשורת, נוירולוגים. חיפשנו סייעת שתוכל להיות עם טליה בגן. נאלצנו לפנות שעות רבות כל יום

באינטרנט רב ולא תמיד מדויק לצרכים של כל אחד. "הנוירולוגית איששה את החשדות שלנו וכבר דיברה על הסיכוי שטליה על הספ ־ קטרום. היא המליצה להעביר אותה לגן תקשורת".

חולת הסכיזופרניה חזרה הביתה | בת ים

"המדינהמסרבתלשחרראפוטרופסות" לטענתהורים לצעירההסובלתמבעיות נפשיות, לאחרשאושפזה במוסד ומצבההורע, הםהחזירו אותההביתה, אך המדינהאינהמחזירה להםאתקצבתה וזכויותיה

עו"ד יניב כהן

מסרבת לשחרר למשפחה את קצבאות הנכות שלה וזכויות נוספות להן היא זכאית. "למרות ששנה וחצי היא בבית, העמותה מטעם הרווחה ממשיכה להחזיק באפוטרופ ־ סות. זה אומר שאת קצבת הנכות שלה, את המענקים של הקורונה, את כל שעות הטי ־ פול והזכויות שלה, מעבירים לעמותה בזמן שכבר שנה וחצי הילדה בכלל בבית. "יש לנו המון הוצאות, טיפולים יקרים כמו ריפוי בשחייה ומוזיקה, תרופות, פסי ־ כולוג ופסיכיאטר פרטיים, וכל ההוצאות שמגיעות לאלפי שקלים ממומנות על ידנו, למרות שכל אדם במצבה זכאי לסבסוד והנ ־ חות מטעם המדינה, כמו נקודות זכות, שעות טיפול, הנחות בתשלומים וכדומה. בנוסף, אנחנו נאלצים להוציא גם הרבה כסף עבור ייעוץ משפטי, כי אין לנו איך להילחם בהם". כעת המשפחה תובעת את המוסד והמדינה, ודורשת לקבל אפוטרופסות על הבת. "למעשה, המשפחה לקחה עליה אחריות וצריך לדעת לשחרר", מסביר עו"ד יניב כהן שמייצג את המשפחה. "למשפחה יש מאבק קשה עם רשויות הרווחה ומערכת המשפט.

חופית כהן־אולאי

מבת ים, 25 כבר שנה וחצי ש' בת ה־ שמתמודדת עם סכיזופרניה, חיה בבית הוריה שמטפלים בה במסי ־ רות, אך המדינה מסרבת לשחרר להם את קצבאות הנכות שלה. זוג ההורים נאבקו במדינה כדי להשיב אותה ממוסד סגור לביתה לאחר שהרגישו כי מצבה מחמיר. "מאז שהייתה צעירה אנחנו נאבקים בר ־ שויות", מספרת האם. "היא מוגדרת כסכי ־ זופרנית וכילדה הייתה בפנימייה המותאמת למצבה. כשגדלה היא הועברה למוסד סגור והמדינה הפכה לאפוטרופוס שלה. בכל פעם שבאנו לבקר אותה ראינו זומבי. היא הייתה כמו צמח וכולה מלאה בכדורים. זה הגיע למצב שלקחו אותה למיון והיא כמעט איבדה את המעיים. "בשלב מסוים הבנו שאנחנו עלולים לאבד את בתנו ונלחמנו כדי להחזיר אותה הביתה. עמדנו מול הוועדה והסברנו שרק אנחנו יכו ־ לים להציל אותה, ולשמחתנו לפני שנה וחצי

"את קצבת הנכות שלה, את המענקים של הקורונה,

המחשה: שאטרסטוק

את כל שעות הטיפול והזכויות שלה,

מעבירים לעמותה בזמן שכבר שנה וחצי הילדה בכלל בבית"

"נאבקים ברשויות"

היא חזרה הביתה. האמנו שהרווחה תטפל בה ותעשה את הטוב ביותר עבורה, אבל זה לא מה שקרה". למרות שהצעירה שבה הביתה, המדינה

18

6.1.2023 ˆ ידיעות חולון, בת ים