חיפה 22.11.24

יום ההתרמה לאלו"ט

"היו לו לילות קשים, בעיות שינה ואכילה והמסגרות שמשתנות רק הקשו עליו" - אלונה זך מקרית חיים, אמו של דניאל בן השלוש וחצי, משתפת את סיפורה המשפחתי לרגל יום ההתרמה של אלו"ט, שהתקיים השבוע "במהלך המלחמה נאלץ בני ולהסתגל מחדש" - האוטיסט לעבור גן המסע של דניאל

דיקלה שחף בבית משפחת זך מקרית חיים יום ההת־ רמה הארצי הוא הזדמנות להאיר משהו מעולמם של הילדים המאובחנים על הרצף. בנה של אלונה זך, דניאל בן השלוש וחצי, אובחן על הספקטרום האוטיסטי ועובר דרך מרגשת של צמיחה והתפתחות, תוך התמודדות עם קשיים ואתגרים יומיומיים. אלונה, אחות בבית החולים רמב"ם, ובעלה שעובד במתקן ביטחוני קיבלו את האבח־ חודשים. זך: 7 נה של דניאל בגיל שנה ו- "ההתפתחות של דניאל הייתה תקינה לח־ חודשים 3 לוטין, אבל בסביבות גיל שנה ו התחלתי להרגיש שמשהו לא רגיל. הוא חזר להשמיע צלילים של תינוקות, ונורת אזהרה נדלקה. באותה תקופה הלכתי איתו לרופאת משפחה שהציעה לי ללכת לבדוק אותו בהתפתחות הילד. כעסתי מאוד על הרופאה הזו ויצאתי ממנה בסערת רגשות". זך החליטה לפנות לאבחון, ובסופו התג־ לה כי דניאל נמצא על הספקטרום. "היום אני מודה מכל הלב לרופאה הזאת", סיפרה האם. דניאל הצטרף לגן תקשורת, שבו הוא גיל בן נון אירנה לוין מחיפה, אמא לשתי בנות, מס־ פרת על המסע המורכב והמרגש שהיא ובן זוגה אלכס עברו עם בתם אנג'י, שאובחנה על הרצף האוטיסטי בגיל שלוש. בשילוב הקריירה שלה כדוקטור להנדסה כימית בטכניון והתמודדויות עם בירוקרטיה ומ־ גבלות פיזיות, אירנה מצליחה למצוא תק־ ווה ואופטימיות, והיא משתפת את סיפורה לרגל יום ההתרמה הארצי לאוטיזם שחל השבוע. "הבנתי שאני הקול של הבת שלי" אנג'י, הבכורה של אירנה ואלכס, נולדה בזמן שאירנה הייתה בעיצומו של הדוקטורט שלה. בגיל שלוש היא אובחנה עם תסמונת גנטית נדירה, ואירנה נאלצה להפוך מאמא מדענית לאמא שנלחמת עבור ילדתה במ־ סגרות החינוכיות. "כשהגענו לגן תקשורת בחיפה, הבנתי שאנג'י צריכה ליווי צמוד ומיוחד," היא מספרת. "במרכז הארץ יש יותר מסגרות עם תומכים מקצועיים, אז נאבקתי כדי שגם בחיפה ייכנס טב"ם (תומך בית מיוחד) לגנים." אנג'י המשיכה לבית הספר "עופרים", שם התחיל מסע חדש – ההקלדה. "מצאתי מורה שלימדה אותה בבית להקליד, וגילינו כמה היא חכמה ואינטליגנטית. בזכות ההקלדה

פולים התבטלו וממש הרגשנו את זה בהת־ נהגות שלו". הוריו של דניאל והורים נוספים לילדים מאותו הגן ניהלו מאבק למציאת גן חלו־ פי: "השבוע האחרון היו הימים הראשונים שלהם שם ובכל יום קראו לי להגיע לקחת אותו כי הוא כל היום בוכה. ההתמודדות עם השינוי הזה הייתה קשה מאוד. היום, לשמח־ תי, זה היום הראשון שהוא הצליח לעבור את היום ללא בכי". מעבר לקשיים היומיומיים, זך מתמודדת גם עם תגובות מהחברה. "הייתי בבדיקת דם עם דניאל ואנשים מסביב הרימו גבה כי הוא רץ", נזכרת אלונה. "תמיד יש את האנשים האלה שחושבים שהילד לא מחונך וממש אין לי כוח להתחיל להסביר לכל אחד מה עומד מאחורי הריצות האלה". אלונה מסכמת בקריאה נרגשת להורים לא להסס לפנות לאבחון מוקדם. "חשוב לי לה־ ציג בגאווה את המיוחדות של דניאל. חשוב לדבר, לשתף וליצור קבלה והכלה בחברה שלנו. כל הורה שחושב שמשהו לא תקין ילך ויבדוק, האבחון המוקדם מאפשר לקבל כל כך הרבה כלים גם לילד וגם למשפחה שפ־ שוט חבל לפספס את זה". להביע את עצמה, ולהתקדם בלימודים," אומרת אירנה. "אנחנו אפילו חולמות שהיא תוכל להיות עיתונאית כמו אייל שחל, שגם הוא משתמש בהקלדה כדי לתקשר." אירנה מודה שבהתחלה התקשתה לקבל את האבחנה של אנג'י. "אלכס היה הרא־ שון שהבחין, ואני הכחשתי," היא מספרת. "אבל מרגע שהבנתי, עשיתי הכל כדי לקדם את אנג'י ולהעניק לה את הכלים להצליח. "המאבק היומיומי הוא לא רק בבית, אלא גם בחברה. "חשוב לי שאנשים יבינו שאוטיזם הוא לא רק אינטלקט גבוה, אלא גם התמו־ דדות עם קשיים מוטוריים ופיזיים. כשאני עם אנג'י בחוץ, תמיד יש לנו לוח אותיות, כדי שהסביבה תראה איך היא מתקשרת." "אל תדברו מעל הראש של הילד" "חשוב לי שיכירו בכך שגם אם אדם לא מדבר, זה לא אומר שהוא לא שומע או מבין," מדגישה אירנה. "אני תמיד מפנה שאלות שנשאלות על אנג'י ישירות אליה, כדי שתוכל לענות בעצמה. כל אדם זכאי לכבוד מינימלי, גם אם הוא מתקשר בדרך אחרת. אני קוראת למערכת החינוך להנ־ גיש את שיטות ההקלדה לכל ילד, ולא רק למי שיכול לממן זאת פרטי. יש ילדים רבים שכלואים בגופם, והם צריכים לקבל את ההזדמנות להראות לעולם מי הם באמת."

אלונה: "חשוב לי להציג בגאווה את המיוחדות של דניאל. חשוב

צילום: יח"צ אלו"ט | "לא להסס לפנות לאבחון מוקדם". משפחת זך

לדבר, לשתף וליצור קבלה והכלה בחברה שלנו"

מחסור בממ"ד בגן התקשורת, נאלץ דניאל לעבור גן ולהסתגל למבנה חדש וללמוד רק שלושה ימים בכל שבוע. אלונה: "היו לו לי־ לות קשים, בעיות שינה ואכילה, והמסגרות שמשתנות רק הקשו עליו, זה היה לא פשוט, במיוחד כשאני ובעלי עובדים חיוניים שלא יכולים להיות איתו בבית. בנוסף המון טי־

מקבל תמיכה חינוכית המותאמת לצרכיו. זך: "המעון והגן העניקו לו כלים וביטחון עצמי. היום הוא יוצר קשר עין, מחפש לשחק עם ילדים, אוהב מחבואים ומשחקי כדור – דברים שפעם לא היו מובנים מאליהם". המציאות החדשה שנכפתה על משפחת זך בעקבות המלחמה הוסיפה אתגרים. בגלל

אירנה לוין, אמא לשתיים, מתארת את ההתמודדות המשפחתית עם אוטיזם, הבירוקרטיה, הקשיים, התקווה והאופטימיות •"בזכות ההקלדה היא מצליחה לספר לי על הפחדים שלה" "הבת שלי כלואה בגוף שלה, ואני הפכתי לקול שלה"

צילום: פרטי | אירנה, אלכס והבנות

בזכות ההקלדה היא מצליחה לספר לי על הפחדים שלה ולהתמודד טוב יותר. היא אמרה לי פעם שבגלל שהיא לא מדברת, היא סופגת הכל, והזיכרון הפנומנלי שלה עוזר לה ללמוד בצורה יוצאת דופן." "לשחרר את הקול הכלוא" שיטת ההקלדה שבה משתמשת אנג'י המ־ גיעה מארה"ב, מאפשרת לה להביע את מח־ שבותיה ולשפר מיומנויות כתיבה. "השיטה הזו נותנת לאנג'י את האפשרות לכתוב,

הבנו שהיא קוראת חומרים מורכבים ומבי־ נה מתמטיקה ופיזיקה ברמה של בני גילה," מספרת אירנה בהתרגשות. בזכות ההנגשה, הצליחה אנג'י להשתלב בכיתת תלמידים בתפקוד גבוה יותר ולהשתתף בשיעורים. כמו כל המשפחות בארץ, גם משפחת לוין חוותה קשיים בתקופה האחרונה. "בגלל שאין מיגון בבית הספר, אנג'י נאלצה ללמוד מהבית", מספרת אירנה. "החרדות שלה גו־ ברות בכל אזעקה ובכל מבזק חדשות. אבל

20

22.11.2024 ˆ ידיעות חיפה