חיפה 31.05.24

תנו לה הזדמנות לגדול: המאבק על חייה של מיאל לפני כשנה וחצי התבשרו בני הזוג עדי והראל מקרית שמואל כי התינוקת האהובה שלהם אובחנה עם תסמונת אם לא די בכך, בשל היחלשות המערכת ‰ הזדקנות נדירה "הגענו לטיפול ‰ החיסונית נדבקה מיאל במחלה ויראלית נמרץ והרופאים קראו לנו להיפרד. אמרתי לעצמי אין מצב שככה ייגמר הסיפור שלנו", אומרת עדי

"שולחת לה כוחות". עדי צילום: | ומיאל

באדיבות המשפחה

דיקלה שחף

, כשמסתכלים על מיאל רק בת שנה וחצי, קשה לעכל כמה תינוקת קטנה עברה בחייה הקצרים. מאז נולדה לעדי והראל עמוס מקי רית שמואל, אחרי שני בנים, נלחמים הוריה על חייה. כשהייתה בת שלושה חודשים אובחנה בבית החולים רמב"ם עם פרוגריה, תסמונת קשה ונדירה. זה המקרה הראשון של התסמונת שמאובחן בישראל, שגורמת להזדקי מאדם רגיל ולוקים 8 נות מואצת פי בה כמה עשרות בעולם. הסימנים של התסמונת כוללים האטה והפסקה של תהליך הגדילה, אובדן רקמת שומן בגוף ואובדן השיער, הזי דקנות של העור והופעת קמטים. חלק מהסימנים כוללים קשת של מחלות שמאפיינות את הגיל המבוגר לרי בות טרשת עורקים, מחלות לב ושבץ מוחי. להורים הובהר כי ברוב המקרים ילדים שמאובחנים בילדותם עם פרוי י � מס 14 ־ 11 גריה מתים בסביבות גיל בוכים של מחלות לב וכלי דם, בדומה לסיבת התמותה הראשית במבוגרים. ו � ) שקיבלה את הבש 28 האם עדי ) רה הקשה, מספרת כיצד אחרי מספר ימים לא פשוטים נקודת מבטה השי תנתה. "הבנתי שאני פה להילחם על החיים של מיאל רינה". אלא שלאחר שהמשפחה התרגלה לשגרת חיים חדשה, לפני שמונה חודשים חלתה מיאל במחלה ויראלית, לאחר שככל הנראה נדבקה מאחיה. "ימים בודדים אחרי שפרצה מלחמת חרבות ברזל והעולם של כולם השתנה, גם אצלנו

כעת המשפחה פונה לעזרת הציבור לגיוס ‰ תרומות כדי לממן טיפול ייחודי מעבר לים

בבית נפתחה מלחמה על החיים של הבת שלי מיאל רינה", משתפת האם עדי. מורדמת במשך חודשיים לאחר ביקור אצל רופא המשפחה הם הופנו לבית החולים, שם לאחר שעות בודדות הועברה מיאל לטיפול נמרץ. "מחלה ויראלית שילד רגיל עובר בתוך ימים בודדים, עלולה לסכן את חייה של מיאל בגלל הרקע הרפואי ומערכת החיי סון החלשה. כל המחלות הופכות מסוכי נות למיאל בגלל הפרוגריה. כבר אחרי לילה ראשון עם בעלי בבית החולים הוא התקשר אלי להודיע לי שמעלים אותה למחלקת טיפול נמרץ, ואני הגעתי לשם. אחרי זמן קצר היא כבר הייתה מורדמת ומונשמת עם צינורות בתוך הגרון, ילדה פיצית במיטה ענקית עם מלא מכשירים

שעות יעברו ואני אוכיח לכולם שהילדה שלי חזקה והיא תשרוד. שרנו לה ודיברי נו לה, ולאחר כשלושה ימים המצב הידי רדר, ירדה הסטורציה וכל הרופאים היו מעל מיאל. כל הזמן פשוט דיברתי אליה ושלחתי לה כוחות, בעלי חשב שהשתי געתי, אבל הרגשתי שאני ממש מצליי חה לחזק אותה והסטורציה עלתה. ככה במשך חודשיים. בכל פעם שהיו רגעים קשים, חיזקתי אותה, הבנתי שההחלמה של מיאל תלויה בנו, הגישה השתנתה". במהלך אותם הימים, החלה עדי לצייר ולכתוב משפטים מחזקים, ותלתה אותם ליד מיטת בתה בבית החולים: "מילאי תי את המיטה שלה בפתקים מחזקים של 'מיאל את אלופה, את גיבורה, את יכולה, הריאות שלי נושמות לבד, ה' שומר עלי, אני מנצחת' החלטתי שאין מצב שאני נפי רדת מהילדה שלי. זה היה צבעוני ומסקרן וכל מי שהיה מגיע למיטה היה קורא את הפתקים. גם לרופאים לא הסכמתי גם לקי

וזה היה רגע מאוד קשה. שם הבנתי שהמצב הרפואי שלה לא טוב, אחד הרופאים אמר לי: 'כמה זמן אתם עוד מתכננים להילחם עליה', ואני חשבתי שהשמים נופלים עלי. אחר כך הוא הסביר ששאל את זה כי הורים לילדים עם מחלות נדירות לא עושים פעוי לות פולשניות ולא הנשמה, אבל אני הבהי רתי לו: "מאז שנולדה נלחמים על החיים של הילדה הזאת ואני לא רוצה לדעת שיש סיכוי שלא תילחמו עליה, אין מצב שזה ייגמר ככה. עצמתי עיניים ושלחתי כוי חות למיאל, ובבת אחת הסטורציה עלתה". במשך חודשיים מיאל הייתה מורדמת ומוי נשמת, ההורים לא עזבו את מיטת בתם. עדי: "מחלת הרקע של מיאל לא מאפשרת לטפל בה במכשיר האקמו כי היא מסכנת לה את כל מערכות הדם. ולכן התפללנו שמיאל לא תצטרך אקמו. אבל הרופאים אמרו לי: 'תהיי ריאלית, היא לא תצא מזה'. כל הזמן שאלתי את עצמי 'איך יכול להיות 72 שסופדים לי את הילדה?' התפללתי ש

האם עדי: "אחד הרופאים אמר לי: 'כמה זמן אתם עוד מתכננים להילחם עליה', ואני חשבתי שהשמים נופלים עלי"

חיפה

מרכז גרפי, גרפיקה: אורית קוסטנטינו / עורכת גרפית ראשית: דוד ראט / עריכה: דורון סולומון / סגן עורך: יניר אלפיה / עורך: שמעון וייצמן מנהל פרסום: יעל אטיאס / רכזת מנהלה: אורית זילברברג / מנהלת העיתון: ידיעות תקשורת / דפוס ידיעות אחרונות בע"מ הדפסה: שלום חכמון / מנהל הפקה ותפעול:

| מונשמים ‰ גיל נחושתן צילום: | עדי עמוס ובתה מיאל צילומי שער: נחום סגל צילום: | גיא מלמד ‰ canva צילום:

1990-2020 יעקב שחם: מייסד העיתון והעורך הראשון

4

31.5.2024 ˆ ידיעות חיפה