עמק 19.04.24

אם לתינוקת מ'פרשת רמדיה' תקבל את התואר :2024 יקירת העיר עפולה לשנת

,2018־ אביבה צור, שבתה נועה ז"ל הלכה לעולמה ב שנה לסייע בהתנדבות להורים לילדים 13 החליטה לפני עכשיו היא מספרת לראשונה על פרויקט חייה ‰ מונשמים השנים 15־ שנולד מתוך הטרגדיה האישית שלה, חוזרת ל שטלטלו את משפחתה, מספרת על השיעור שהעניקה לה בתה וגם על תקווה, אופטימיות והכרת הטוב נועה לימדה אותי להכיר את השונה"

שנה 11 צור עם בתה נועה ז"ל לפני

דניאל דדון // צילומים: שרון צור

שנה מתנדבת 13 כבר אביבה צור מעפולה בסיוע להורים לילצ דים מונשמים. זה קרה בעקבות הניסיון האישי שלה עם בתה נועה ז"ל, מתיצ נוקות פרשת רמדיה, שהלכה לעולמה . מפעל החסד 15 והיא בת 2018 בשנת של צור עזר להרבה משפחות להתמודד עם מצב בלתי נתפס מבחינה ריגשית. היא הקדישה מזמנה על ימים ולילות מנת להקל, לעזור, לתמוך ולהיות גם אוזן קשבת להורים שפתאום מצאו את עצמם בסיטואציה קורעת לב. על החמצ לה הזו ועל הפגנת אנושיות יוצאת דופן יוענק לה במוצאי יום העצמאות התואר הנכבד - יקירת העיר עפולה. "זה ריגש אותי. הופתעתי. לא ציפיתי. ראש העיר אבי אלקבץ התקשר ובישר לי שאקבל את יקירת העיר", סיפרה צור שנה עושה 15 בהתרגשות, "אני כבר את כל הדברים האלה לא בשביל לקבל משהו. אני גם עובדת בהתנדבות בגנים לילדים עם צרכים מיוחדים ולילדים עם אוטיזם. כל העשייה וההתנדבות זו הדרך שלי להנציח את נועה שלי. ראש העיר אמר לי שאנשים מעריכים את מה שאני עושה, מסתבר שהגנים והמשפחות שאני מלווה התקשרו לעירייה והמליצו עלי. יפה שמעריכים, זה ממש מחמם את הלב". הנזק נעשה המסע המרגש של צור החל בשנת . חודש לאחר שבתה נועה נולדה 2003 היא החלה להאכיל אותה ברמדיה צמצ חית. מיד לאחר מכן החלו לצוץ אצלה תופעות קטנות שהיא לא ייחסה להן חשיבות. "נועה פתאום הגיעה למצב של עיניים מרצדות ופרכוסים", היא נזכרת, "כשהפרכוסים היו בהתחלה קלים חשבנו

היא ממצמצת בעיניים. היא הייתה מסצ תכלת עלי כשהייתה שומעת את הקול שלי". כשנועה הגיעה לגיל חמש מצבה הידצ רדר והיא נזקקה להנשמה. "חיברנו אותה למכשירי הנשמה. היה לי חדר טיפול נמרץ בבית. ממש כמו בבית חולים. עם כל המכונות. למדתי לטפל בה והבאתי גם עובדת זרה שתעזור לי". איך התמודדת כל התקופה הזאת? "זה לא קל, אבל זו הבת שלי. לא אעצ זוב אותה ולא עזבתי אותה. כשהנשימו הציעו לי בבית החולים 5 אותה בגיל לשים אותה במוסד בתל אביב שיודע לטפל במונשמים. אמרתי להם שאלמד איך לטפל בה ואני אטפל בה וזה מה שהיה". צור היא מורה לתנועה ומוזיקה בגיל הרך והמקרה שלה הוביל אותה להתנדב בגנים לילדים עם צרכים מיוחדים, מה שנתן לה את הכוח להתמודד עם הקושי. נועה הייתה באשכול גנים 5 "עד גיל בבית ספר יובלים לילדים עם שיתוק

את זה. אמרתי 'הילדה בת שנה, היא עוד קטנה והיא בסוף תלך'. לא רציצ תי להאמין שזה מה שיהיה. אבל משנה לשנה נוכחתי לדעת שהילדה מתפתצ חת כמו ילד רגיל, אבל היא לא הולכת ולא מדברת. היא הייתה במצב של צמח - ערנית עם עיניים פתוחות. פיתחנו לעצמנו שפה. הייתי מתקשרת איתה עם העיניים והגבות. ידענו שאם היא צמאה היא מרימה את הגבות, ואם היא רעבה "אין כמו מוזיקה ותנועה לילד עם צרכים מיוחדים. זה עשה לי טוב וזה עזר לי להתמודד עם מה שיש לי בבית. אני 15 מתנדבת איתם כבר שנה וכל שבוע מגיעה אליהם"

שאלו כאבי בטן, אבל הם ממש התגברו עם הזמן. היא גם לא הייתה קמה בלילה לאכול. היא הייתה ילדה צרחנית ופצ תאום קלטתי שהיא לא בוכה. זה הגיע למצב שהיא לא בכתה בכלל. הגענו לבית חולים שניידר ושם פגשנו עוד תינוקות. אף אחד לא הבין מה קורה". מיד לאחר שפרשת רמדיה התפוצצה נודע לצור כי מקור התסמינים הוא עקב צ � בתרכובת ה B1 חסרונו של ויטמין מחית של רמדיה, שהכרחי להתפתחות מערכת העצבים של התינוקות. "בשצ ניידר הזריקו לה את הוויטמין לווריד, אבל זה כבר היה מאוחר. הנזק נעשה. תינוקות שלא מקבלים את הוויטמין הזה תוך שמונה ימים מתחילה פגיעה מוחית. אני זוכרת שהרופאה אמרה לי אחרי שנה שהיינו בטיפולים: 'את הולכת הביתה עכשיו, אבל תביני, הילדה שלך במצב של צמח. היא לא תלך, לא תדבר ולא תקרא לך אמא'". איך הגבת לזה? "בהתחלה לא עיכלתי. לא קיבלתי

העמק

אורית קוסטנטינו / עורכת גרפית ראשית: יוסי וקנין / עורך: אורית זילברברג / מנהלת העיתון: מרכז גרפי, ידיעות תקשורת / גרפיקה: שלום חכמון מנהל הפקה ותפעול:

אלעד גרשגורן ‰ צילום: | שרון צור ‰ אוריה צהרי צילום: | אביבה צור בשער: גיל נחושתן צילום: | גליה אלף ונועה ענתבי

6

19.4.2024 ˆ ידיעות העמק