מודיעין איילון 17.2.23

מירי ורוי משיח. "הגעתי למחוזות שבחיים לא צילום: | " חלמתי אורי משיח

המסוגלות שלו ללמוד, להעביר מס ב רים ולהוריד את רף התסכול כשהס ב ביבה לא מבינה אותו". קייטנה בבוקר, דיסקו בערב החיפוש אחר מענים הביא את משיח להתנדב במסגרות הקשורות לבעלי צרכים מיוחדים. היא הייתה יו"ר הוועד בבית הספר, פעלה לקי ב דום צורכי הילדים ב"בית מיטל" וגם ב"מנהיגות מהל"ב", קבוצת מנהיגות הורים לילדים ובוגרים עם מוגבלויות. "עברתי הכשרה בליווי עובדת סוציאלית קהילתית במינהל לשי ב לוב חברתי בראשל"צ בשיתוף מכ ב ללת הורים, והיום אני חברת הנהלה באקי"ם ראשון לציון, יחד עם הורים עם ובלי ילדים עם צרכים מיוחדים, חלקם עובדים וחלקם מתנדבים", היא אומרת. "אנחנו מגייסים אנשי מקצוע לתפ ב עול המועדוניות ומדריכים ומטפלים לקייטנות בקיץ. יש לנו טיולים מסו ב בסדים ומונגשים לכל סוגי הנכויות, קבוצות הליכה בקיץ – ועוד ידנו נטויה. יש בי נחישות גדולה ורצון להעלות את המודעות להתמודדות שלנו. כולם זכאים לשוויון הזדמנויות ולחיים מלאי עשייה ולמידה". , יש עבורו פתרונות דיור 25 רוי בן בקהילה? "רוי נמצא במהלך שעות הבוקר במר ב כז יום בבית מיטל, ובהמשך היום במו ב עדון אקי"ם בנחלת יהודה, שם יש לו חוגי העשרה. בערב הוא חוזר הביתה. פתרון דיור בקהילה לא חיפשתי כי אני לא חושבת עדיין על יציאה מהבית".

/ סיגל בר־קובץ /

מלאו שנה כשלרוי משיח ב � ) את הא 56 וחצי, קיבלה אמו מירי ) חנה שאוששה את חששותיה: רוי, התינוק היפהפה שכל הזמן מחייך, לוקה בתסמונת אנגלמן. מירי ואורי, תושבי ראשון לציון, שנה והורים לשלושה 35 נשואים מזה ה � ), ש 32 בנים: התאומים טום ויונתן ) פכו אותם לסבא וסבתא, ורוי, שכבר שנה זקוק לעזרתם הצמודה. 25 הבשורה שנחתה על משיח גרמה לה להתפטר מעבודתה בבנק ולהירתם כל־כולה לגידולו של רוי. "טיפול בילד עם צרכים מיוחדים משפיע על המשפחה כולה", היא אומרת. "ההת ב מודדות עם רוי דרשה המון משאבים נפשיים. היו לו אשפוזים תכופים והת ב קפי אפילפסיה והטיפול בו דרש למי ב דה אינסופית. כל יום היה אתגר בפני עצמו. זה דרש ממני התמסרות טוטא ב לית למשפחה המיוחדת שלי ומצאתי את עצמי מגיעה למחוזות שבחיים לא חלמתי. עשיתי את זה בהשלמה כי הבנתי שאת הקריירה הכי טובה אוכל להגשים אם המשפחה שלנו תשמור על שלמותה ושפיותה". משהו פה לא בסדר ההתמודדות עם גידולו של ילד עם צרכים מיוחדים, לדברי משיח, מתחילה מן היום הראשון. "היה לי ילד יפהפה שכל היום רק חייך, וגרם לי לחייך, ומצד שני הרגשתי שמשהו פה לא בסדר בהתפתחות. כשהתקבל האבחון הסופי נחשפתי לעולם שלם וחדש שלא הכרתי". תסמונת אנגלמן הינה הפרעה נוירו־ גנטית נדירה, לא תורשתית, המופיעה ו � אלף לידות, ומתבטאת בח 15 אחת לב סר יכולת לדבר, באיחור הת ב פתחותי מוטורי וקוגניטיבי

"כל יום היה אתגר בפני עצמו ונדרשה ממני התמסרות טוטאלית למשפחה המיוחדת שלי. בהשלמה כי הבנתי שאת הקריירה הכי טובה אוכל להגשים אם המשפחה שלנו תשמור על שלמותה ושפיותה" עשיתי את זה

25 "רוי בן ומעולם לא שמעתי ממנו מילה" רוי משיח היה תינוק חייכן בן שנה וחצי אמו מירי ‰ כשאובחן עם תסמונת אנגלמן החליטה להקדיש את חייה כדי לאפשר לו לתקשר, להשתלב וללמוד ומאז היא מתנדבת "ממנו למדתי מהן ‰ בכל מסגרת אפשרית סובלנות, אמפתיה ואהבה ללא תנאי"

רחובות: החודש הכי מיוחד אירועי חודש "פברואר יוצא מן הכלל" שהחלו ברחובות נועדו להעלות את המודעות והחשיבות לשילוב אנשים עם צרכים מיוחדים ובעלי מוגבלויות בח ב ברה ובקהילה. האירועים נפתחו ברשת חוויות עם מופע של להקת רוח חדשה, בה חברים בוגרים עם ובלי צרכים מיוחדים, שאירחו על הבמה את ילדי מקהלת אושיות והציגו יחד ביצועים מרגשים. במקום נפתחו דוכנים למכי ב רת יצירות מעשה ידיהם של תושבים עם צרכים מיוחדים. בהמשך החודש יעלה השחקן אמיתי קידר הצגת יחיד, יתקיימו הרצאות אורח של טל פרידמן וגליה סגל, ופאנל בהשתתפות הורים לילדים עם צרכים מיוחדים ואנשי מק ב צוע, שיוקדש להתנסות והיכרות עם פרטים באתר האוכלוסיות המיוחדות. ובפייסבוק רשת חוויות.

ובהפרעות שינה ואפיל ב פסיה. ילדים ומבוגרים

יום ההתרמה של אקי"ם משפחות 500 בראשון לציון מוכרות למעלה מ־ עם ילדים בעלי מוגבלות שכלית. סניף אקי"ם בעיר מתנהל עצמאית, בעיקר על ידי מתנ ב דבים, והתרומות משמשות לטובת משפחות תושבי העיר. העמותה מפעילה מועדונים חבר ב תיים לבוגרים, נופשון שמארח חניכים לשישי שבת, דירה בקהילה, קייטנות קיץ, חוג ריקודי עם, חוגי ספורט, מסיבות פורים ועוד. יום ההתרמה הארצי של אקים ישראל, הארגון המייצג אנשים עם מוגבלות שכלית ואת בני בפברואר. 21 משפחותיהם, יתקיים ב־

עם תסמונת אנגלמן מצריכים טיפול והשגחה במשך חייהם. הם נוטים לחייך הרבה ולהיות שמחים והם בעלי יכולת תקשורת גבוהה עם הסובבים אותם, ובעיקר עם האהובים עליהם. משיח למדה מהר מאוד שתפקידה הוא לשמש לבנה לא רק משענת, אלא ע � ומעולם לא שמ 25 גם פה. "הוא ן תי ממנו מילה, כי הוא לא מדבר", היא אומרת, "אבל הוא לימד אותי המון. למדתי ממנו על סבלנות, סובלנות

ואמפתיה. למדתי להפריד בין עיקר לטפל. למדתי מה זאת אהבה ללא תנאי". מה הכי קשה? "יש המון קשיים, וכל קושי שבו נתקלתי גרם לי לחפש פתרונות. רוי נעזר בכיסא גלגלים, אז הוא זקוק לפ ב תרונות הנגשה. הוא לא מדבר אבל יש לו יכולת הבנה גבוהה, אז הוא זקוק לכלי תקשורת. בשנים האחרונות האייפד מאפשר לו לתקשר ומחזק את

24

17.2.2023 ˆ ידיעות מודיעין, איילון