מודיעין איילון 23.06.23

ליה ובנה לביא. "לא הייתי מסוגלת לשמוע | " את המילה אוטיסט צילום: קובי קואנקס

חופית כהן-אולאי

כשליה שאולי אשכנזי מראשון לציון קיבלה את הבשורה שבנה לביא מאובחן על הרצף האוטיס ח טי בתפקוד בינוני, היא הרגישה שעולמה חרב עליה. אחרי מסע היא מוצאת את עצמה ככתובת להורים לילדים עם צרכים מיוחדים ומלווה משפחות בתהליך ההת ח מודדות והקבלה של המצב, כשהורים רבים עוקבים אחריה ברשתות, מתייעצים וקוראים כל שיתוף שלה. "ילד שקוף" , יוצרת תוכן 34 שאולי אשכנזי בת באינסטגרם, נשואה ליובל ואם לשני יל ח דים: לביא בן הארבע וחצי שמאובחן על הספקטרום האוטיסטי ויהב בן השלוש. בימים אלו חשבון האינסטגרם העסקי שלה פורח עם אלפי צפיות ולייקים, אבל המסע שלה לקבלה של העובדה כי בנה מאוחבן על הרצף לא היה קל. "מהיום שלביא נולד היה ברור לי שמשהו לא בסדר, אבל כולם אמרו לי שזה טבעי, שכל ילד מדבר, הולך ונגמל בקצב שלו ושאני אמא צעירה. גם תמיד שיבחו אותי שהוא ילד מאוד רגוע, אבל בפנים ידע ח תי שזה לא זה. הוא התחיל לדבר והפסיק במפתיע בגיל שנה וחצי, מה שמאפיין ילדים עם אוטיזם או ילדים עם בעיה נוירולוגית. רק כשהגענו לימי הסתגלות של גן העירייה הבנתי שלמעשה שמו לי כיסוי על העיניים, כשבגן הפרטי שיכנ ח עו אותי שהכל בסדר בעצם הרדימו אותי כי לביא היה שונה. הוא לא התחבר עם שאר הילדים, הוא לא דיבר ולא שיתף אף אחד. באותו רגע ניערתי את עצמי והבנ ח תי שלביא היה ילד שקוף שלא ראו אותו במסגרת, הוא התפספס לכולם. כך התח ח לנו מסע של אבחונים וטיפולים". לביא אובחן כבעל בעיה נוירולוגית, טיפול תרופתי סייע לו להתמודד עימה ובמקביל הוא החל לקבל טיפולים של קלינאית תקשורת ולעבור אבחונים, אבל שאולי אשכנזי עדיין נלחמה בהגדרות. "כשהבנתי שהתורים ברפואה הציבורית מאוד רחוקים החלטתי לצאת למסע נגד הזמן כי אם הבן שלי היה מקבל טיפול מוקדם יותר אין לי ספק שמצבו היה טוב יותר. פנינו לטיפולים פרטיים אבל לא הייתי מסוגלת לשמוע את המילה אוטי ח סט, התקשתי להודות במציאות. רק כשה ח בנתי שאני עושה לילד נזק, שאני מפריעה לטיפול שלו, כשהשלמתי עם המציאות קיבלנו את האבחון". החיים קרסו אך עבור חייה המקצועיים האישיים זה היה מאוחר מדי. "כל חיי חלמתי על מש ח פחה גדולה ופתאום החלום שלי קרס, יש תוצר פגום ומה זה אומר עליי? נכנסתי לדיכאון. פיטרו אותי מהעבודה כי לא יכולתי להחזיק משרה מלאה ומצד שני לא ידעתי לומר למעסיק שלי בפה מלא מה עובר עליי. גם היחסים שלי ושל יובל השתנו, הרבה גברים במשפחות מיוחדות מתקשים להכיל את המצב ויובל אמר לי 'אני סומך עלייך, זה באחריותך' כי הוא לא ידע להתמודד. פתאום מצאתי את עצמי עם כל המצב הזה ובלי טיפת תמיכה. כל

המסע של ליה ראשון לציון ׀

תחתהשם "מאמא רבקה" מנהלת ליהשאולי-אשכנזי מראשון לציון ערוץשהפך כתובת להורים רבים לילדים עם צרכיםמיוחדים ‰ עכשיו היאמספרתעל הדרך הארוכהשעברהמהרגעשאובחן בנה לביאעל הרצף האוטיסטי, הקריסה, הדיכאון והשינוי הגדול: "היוםאני מבינהאיזו מתנה גדולההואהעניק לי" אםלילדעל הרצף הפכה לכוכבתרשת: "נולדתי מחדש"

הנושאים הפופולאריים בערוץ בין התכנים שמעלה שאולי אשכנזי לרשת: †כיצד אוטיסטים רואים חפצים באופן שונה †חששות מפני פתיחת שנת הלימו ח דים †כיצד להתמודד עם ועדת זכאות ואיפיון †חיזוקים למשפחות מיוחדות † התמודדות ביורוקרטית מול קו ח פות החולים תגובות ההורים: "את מרגשת אם לילד מיוחד כתבה: אותי עם כל פוסט וריל שאת מעלה. אני לא מרבה להגיב לך, אולי זה חבל ואני צריכה לעשות את זה יותר. אני מקשיבה לך ואת גורמת לי להפוך לאמא טובה יותר, לאישה אמיצה יותר, למישהי שמתמודדת עם פנים גלויות מול עצמה". "אני אשת אשת חינוך כתבה בדף: צוות מקצועי, עובדת עם ילדים עם אוטיזם ומשפחות במשך שנים. אני רוצה להגיד לך - שאני פשוט לו ח מדת ממך המון. תמשיכי בכל מה שאת עושה. חשוב מאוד גם לנרמל את תהליך האבל סביב קבלת האבח ח נה ואת שיברון הלב ולא לייפות את הדברים או להיכנס להכחשה. אחרת לא מתקדמים משם".

הטיפולים היו עליי, לא הייתה לי עבודה". רגע לפני שחתמו על גירושים התרחש אירוע אחד יוצא דופן שטרף את הקלפים. "עמדנו מול השופטת שהסתכלה במסמכים שלנו ואמרה שהיא רואה שני אנשים שלא באמת רוצים להיפרד, היא ביקשה שנלך לשמונה מפגשי טיפול זוגי, הגענו כדי להחתים כרטיס בלבד, אבל בסוף נשארנו ח � מפגשים שבסופם החלטנו שאנ 28 ל - נו הולכים על זה, מתמודדים עם זה יחד וממשיכים". אמא ברשת במקביל הבינה שאולי אשכנזי שהיא חייבת למצוא דרך להכניס כסף. "ראיתי שאף אחד לא מדבר על החוויה של משפ ח חות מיוחדות, אף אחד לא אומר מה מצפה לך היום ומה עוד חמש שנים. אז לפני שנה פתחתי ערוץ בשם 'מאמא רבקה', על שם

סבתי שנפטרה זמן קצר לפני קבלת האב ח חון. גם היא היתה אם לילד מיוחד וממקימי עמותת איל"ן. "היום אני מנסה לנרמל משפחות מיוחדות, אני מרצה מול צוותי חינוך והורים מיוחדים, מלווה משפחות והפיד ח בקים מדהימים, זה עדיין לא נתפס בעיניי שאני חלק מזה. משפחות מיוחדות חייבות להשקיע, כל הזמן לעשות שיעורי בית כי הטיפולים במסגרות לא מספיקים ורק ממאמץ של ההורים יש תוצאות וילדים מתקדמים, ולשמחתי היום לביא עבר מתפקוד בינוני לתפקוד גבוה. "לביא זה הילד שניפץ לי את החלום ההורי וגמר אותי נפשית, אבל היום אני מבינה איזה מתנה גדולה הוא העניק לי, נולדתי מחדש וזכיתי להגשים את היעוד שלי בזכותו. לא יכולתי לבקש יותר מזה ולשמחתי יהב עדיין מעניק לי אפשרות להיות האמא שתמיד חלמתי להיות". ¿

משפחות מיוחדות חייבות להשקיע, כל הזמן לעשות שיעורי בית כי הטיפולים במסגרות לא מספיקים ורקממאמץ של ההורים יש תוצאות וילדים מתקדמים

24

23.6.2023 ˆ ידיעות מודיעין, איילון