מודיעין איילון 28.07.23

לשעון. זה פשוט גדול עלינו". במהלך השבוע האחרון חלתה דואניס, ואין לה ספק כי העומס הרגשי והפיזי שהיא חווה גורם לכך. "במקביל לכל הטיפול מסביב לשעון בשי לי והדאגה שלא פוסקת, אני גם אישה עובדת, צריך להתפרנס, להרוויח מה שנוכל", היא אומרת. "אני עובדת המון שעות, למרות שהחיים שלי לא קלים, ובמסגרת העבודה שלי אני עוז־ רת לאנשים. זה דבר שאני מאוד אוהבת לעשות. אני לא רוצה בשבילי כלום, אני רק רוצה שהבן שלי יחיה כמו שצריך". "שי לי שירת במשמר הגבול, פרופיל , ילד בריא לחלוטין שאפילו אקמול 97 לא לקח, ומאז התאונה נחרבו לנו החיים. הוא ילד מדהים, וכל מה שקורה שובר אותו, ואנחנו עומדים מולו ונשבר לנו הלב". "נכים הם לא אנשים שקופים, הם גם בני אדם, הוא לא בחר להיות ככה, אני ילדתי ילד בריא, ועכשיו הכל מתה־ פך עלינו, ללא שליטה, אנחנו חייבים עזרה". תגובות מקופת חולים מאוחדת נמסר בתגובה: "לצערנו, או שמא לשמחתנו, הטענות שאם המשפחה מעלה רחוקות שנות אור מהמציאות. צוות המרפאה מטפל במסי־ רות רבה במטופל ובבני משפחתו, לרבות מתן סיוע מקצועי ואישי הרבה מעבר למה שמתחייב מהוראות החוק. כל הח־ לטה טיפולית, מקצועית וביורוקרטית מוסברת באריכות ובסבלנות, ובתמורה לכך, הצוות זוכה ליחס מחפיר, קללות, עלבונות והשפלות. מאוחדת, מצדה, תמשיך לסייע למטופל ולמשפחתו ולה־ עניק להם שירות רפואי מהמעלה הרא־ שונה". בביטוח הלאומי ציינו כי מכתב שנשלח ביוזמת המוסד למשפחת דואניס, מהווה אישור לקבלת החזרי הוצאות מקופת החולים מאוחדת. "נכים הם לא אנשים שקופים, הם גם בני אדם, הוא לא בחר להיות ככה, אני ילדתי ילד בריא, ועכשיו הכל מתהפך עלינו, ללא שליטה"

שלמה של טיפול, ג'לים וצנתרים ששי לי משתמש בהם, ועכשיו הפכו לו את העולם. הוא כאוב ועצבני, וזה משפיע

לרעה על כולנו". האטימות

סמוך למועד בו קיבלו בני משפחת דואניס הודעה על שינוי הרכב התרו־ פות ואספקתן לבנם, פנתה אימו לס־ ניף קופת החולים של מאוחדת בו הם מטופלים מזה שנים, וביקשה לברר מה הסיבה לכך, אולם לדבריה נתקלה בא־ טימות. "בשלב מסוים, רק בגלל שהגעתי לשם בכל יום, הודיעו לי במייל שאני חסו־ מה אצלם, ומשמעות הדבר היא שבמ־ קום לקבל שירות באמצעות דוא"ל או ביישומון, אני צריכה לגשת לסניף על כל דבר", מספרת דואניס. עוד טוענת האם, כי בתקופה האחרונה הופסקה עבודתה של מתאמת תאונות העבודה שהועסקה במחוז במשך שנים, דבר שפוגע מאוד במשפחה. "לפני שבוע קיבלנו מכתב, לפיו את השירות והסיוע תעניק לנו מתאמת תאונות העבודה העובדת במחוז, אבל זה כמובן לא קורה, כי אין באמת מתאמת. יש פה ניתוק מוחלט", אומרת דואניס. "אנחנו מרגישים שהיחס כלפינו אינו הוגן, הכל מאוד 'רשמי'. זה מכעיס, אנ־ חנו לא חושבים שזה מגיע לנו. אנחנו במצב לא פשוט, ורק רוצים שיהיה מי שיקשיב לנו". לדבריה, בעקבות חילוקי הדעות בין המשפחה לבין הנהלת הסניף, הופסק גם סיוע בהעברת תרופות לדירתו של שי לי, שהעניקו לו אנשי הסניף במשך תקופה ארוכה. "ביקשנו עזרה בנושא הזה, אבל הם לא מוכנים, והנטל נופל עלינו. זה קשה מאוד, כשעוד משימה נופלת עליך", אומרת האם. "נשבר הלב" במהלך השבועות האחרונים נאלצו הוריו של שי לי לרכוש מכספם את הת־ רופות שקופת חולים החליפה, ולטענתם נמסר להם על ידי קופת החולים כי יוכ־ לו לקבל החזרים על ההוצאות אם יפנו למוסד לביטוח לאומי. "יש לנו קצבה לא גדולה מספיק, וחוץ מהתרופות וההשגחה הלילית, יש מש־ כנתא וחשבונות וחשמל שעובד מסביב

דואניס. "להבנתי, זה רופא מחוזי חדש, שכנראה רוצה לעשות קיצוצים, והח־ ליט שיש תרופות שלא דרושות לשי לי באופן קבוע, ובחודש אפריל הודיע לנו שהקופה מפסיקה לספק לו שלושה סוגי משלשלים". לדברי האם, הפסקת האישור לק־ בלת התרופות מהקופה מדי חודש, פוגעת מאוד בתיפקודו ובבריאותו של שי לי. "הוא רגיל, עוד מימי השיקום שלו, לשגרת טיפול מאוד קבועה, שעוזרת לו לחיות בצורה מכובדת, ומשום מה החלי־ טו לשנות לו, את הטיפול שלו מבלי לה־ סביר לנו", טוענת דואניס. "יש לו כדור בבוקר, כדור בצהריים ונר בערב. רק ככה הקיבה שלו עובדת בצורה סדירה. הילד הזה הוא ללא שליטה על הסוגרים. אי אפשר לשנות לו את התרופות ככה פתאום". "בגלל הבעיה של השיתוק, ובעיקר חוסר השליטה על הסוגרים, הוא חייב לרוקן את המעיים שלו באופן מלאכותי בכל יום, ועכשיו הוא בצרות". "לשימוש בתרופות האלה יש מעטפת

בגלל בעיה עצבית, כך שקורה שהוא נופל, וזה כי הוא לא מרגיש חצי מהגוף שלו. הוא יכול למצוא את עצמו פתאום על הרצפה". "בעלי מגיע כמעט בכל יום לרחוץ אותו, אני מביאה לו אוכל, אבל חלק גדול מהזמן הוא לבד. אין לי כבר כו־ חות, אני לא יודעת למי לפנות". "אני ובעלי בסיפור הזה כמעט לבד, ויש לנו בת שהיא אמא חד‑הורית שקשה לה לעזור לנו, וגם אני חליתי במחלה קשה בדרך, וכל הסיפור הזה לא הופך להיות קל או פשוט יותר". שינוי בתרופות לפני כארבעה חודשים, בעקבות ביקור של רופא מטעם קופת חולים מאוחדת בדירתו של שי לי, קיבלה משפחתו הוד־ עה כי הרופא המחוזי החליט על צמצום של כמות התרופות ששי לי יקבל מעתה ואילך. "קיבלנו הודעה שמורידים לו את מי־ נון וכמות התרופות, ולא ממש ברור לנו למה, לא היה הסבר מפורט", מספרת

11

ידיעות מודיעין, איילון ˆ 28.7.2023