נגב 8.10.21

גילי קרוק ביום הראשון ללימודים בבית הספר. תחת השגחה

כאשר נכנסה גילי קרוק, בת השש מלהבים, לפני כחודש ימים לכיתה א', זה לא היה דבר של מה בכך. שלא כשאר תלמידי כיתתה, גילי מלווה בבית הספר היסודי בלהבים על ידי סייעת צמודה, וכל זאת בשל היותה בעלת תס ־ מונת המעי הקצר. בעוד שתינוקות נולדים עם מעי דק ס"מ, גילי עברה בימים 120־ באורך של כ הראשונים לאחר שיצאה לאוויר העולם ניתוח לכריתת חלק גדול מהמעי הדק בשל דלקת חריפה, והיא נותרה מאז עם ס"מ בלבד. 40־ מעי דק שאורכו כ "גילי", מספרת אמה, תמר קרוק, "נולדה בלידת חירום לאחר רעלת 28־ בשבוע ה הריון. חמישה חודשים היא היתה בטיפול נמרץ בפגייה בבית החולים "סורוקה", בהם היא הונשמה במשך חמישה שבועות כשהיא באינקובטור. בימים הראשונים היא גם עברה מספר החייאות. אי אפשר לנשק, אי אפשר לחבק. רק להניח יד, לדבר אליה ולשיר לה". מציאות קשה? "בוודאי. במהלך התקופה ההיא התפתח אצל גילי דימום במוח וגם התפתחה דלקת חריפה במעי, מה שהוביל לכריתת רוב המעי הדק ולכך שהיא תלויה בהזנה דרך הווריד. מהיום ההוא גילי מקבלת תווית שהיא נושאת לעד כבעלת מעי קצר. שלוש וחצי שנים של הזנה לווריד. אש ־ פוזים חוזרים ונשנים, ניתוחים, אירועים מסכני חיים והתפתחות תחת אשפוזים ס"מ של צינורות 120 ומגבלות תנועה של ההזנה שנכרכים שוב ושוב סביב הגוף". אלו מחשבות חולפות בראש במ ־ ציאות כזו? "תמיד ישתהיות. אלו סימנים זה ישאיר? האם תפקוד המוח נפגם? האם לעד גילי תהיה תלויה במשאבות ובצינורות הזנה? האם אי פעם היא תיגמל מכך? האם היא תחיה בין המקרר לשירותים, כפי שכבר אמר לנו אחד הרופאים?". תרופה משנה חיים בהיותה בת שנתיים וחצי נרשמה אצל גילי הקטנה אבן דרך משמעותית ביותר, כאשר ניתנה לה, במסגרת טיפול חמלה, תרופה מיוחדת שאמורה לגמול אותה מההזנה לווריד. אותה תרופה, הנקראת "גטקס", שלא היתה אז מאושרת במסג ־ רת סל התרופות ושעלותה נאמדת בכ ־ מיליון שקל בשנה, ניתנה אז לגילי כת ־ רומה מטעם חברת התרופות המייצרת את אותה תרופה. התרופה הזו נכנסה אמנם לסל התרופות לפני כחמש שנים, אך אושרה רק עבור מבו ־ גרים ולא לילדים והיא ניתנה אז כטיפול חמלה רק למספר מצומצם של ילדים בישראל. לפני שנתיים י � (מ fda קיבלה התרופה את אישור ה ־ נהל התרופות והמזון האמריקאי) לשי ־ מוש בילדים מגיל שנה ומעלה הסוב ־ לים מתסמונת המעי הקצר. באמצעות מנגנון פעולה ייחודי מג ־ דילה אותה תרופה את שטח הספיגה של המעי הנותר ומשפרת את ספיגת המזון והנוזלים עד כדי גמילה מוחלטת בהזנה תוך־ורידית. התרופה ניתנת פעם ביום בהזרקה תת־עורית.

"התרופה הזו", מציינת האם תמר, "שינתה את חיינו, בעיקר את חייה של גילי. שנה לאחר מתן התרופה נגמלה גילי מההזנה לווריד. מקבלים מדי יום זריקה וגילי עשתה זאת כמו גיבורה תוך שיתוף פעולה מצידה. זה הביא לתו ־ צאות להן חלמנו וייחלנו. גילי נגמלה מההזנה לווריד ולאחר שנה וחצי היא הפסיקה לקבל את התרופה. נגמר הפרק המפרך הזה בחיינו. לא עוד ללכת לי ־ שון בחששות ובחוסר ידיעה אם הלילה יסתיים בבית או בבית החולים". לימודים תחת מגבלות המציאות החדשה מחייבת את גילי הקטנה לאכול ארוחות רבות במשך היום, אך היא מוגבלת במזונות מסוימים כדוגמת מאכלים עתירי סוכר, מאכלים מטוגנים ומאכלים מעובדים. כל אלה הם מחוץ לתחום לגביה. לא רק התרופה המיוחדת לה זכתה שינתה את חייה של גילי. גם תקופת הקורונה בשנה וחצי האחרונה לא פסחה עליה. רק לפני חמישה חודשים, לאחר שהייה של שנה בבית, היא חזרה לגן חובה לפרק זמן קצר בטרם תעלה לכי ־ תה א'. גם כשהיא חובשת לראשונה בחייה את ספסל הלימודים בבית הספר, נתו ־ נה גילי למגבלות נוכח מצבה הרפואי. בשבועות האחרונים, כאשר היישוב לה ־ בים הוגדר כ"יישוב אדום", ישבה גילי בחדר נפרד עם הסייעת הצמודה אליה, ולמדה בנפרד משאר תלמידי הכיתה. גם כשהיא לוקחת פסק זמן לצורך ארו ־ חה כזו או אחרת היא עושה זאת במקום נפרד משאר חבריה לכיתה. הריחוק הזה משאר התלמידים מתחייב נוכח מערכת החיסון החלשה של גילי. להתנהג בהתאם במשפחתה של גילי משדרים אופ ־ טימיות. "בגדול", מציינת האם תמר קרוק, "זה שגילי אינה תלויה בהזנה לווריד, אז סכנת החיים המיידית יור ־ דת. כל עוד גילי היתה תלויה בהזנה לווריד, היא היתה במצב מסכן חיים מחשש לזיהומים. כל חשש לזיהום היה מחייב אשפוז בבית החולים וטי ־ פול אנטיביוטי. כשהיא נגמלה מההזנה לווריד, אז הסכנה הזו ירדה. כאשר גילי היתה מוזנת דרך הווריד, נקבעה ו � אחוז. כיום היא מ 188 לה נכות של אחוז נכות. ההבדל 100 גדרת כבעלת המהותי הוא שכיום המוגבלות שלה אינה מסכנת חיים". עד כמה גילי מודעת למצבה? "גם מבחינת גילי וגם מבחינתנו זה אושר גדול ללכת לבית הספר לאחר שנה של שהייה בבית. גילי מודעת למ ־ גבלותיה וגם יודעת מה החלופה לכך. היא יודעת שזה דורש ממנה להקפיד על הכללים ולהתנהג בהתאם. היתה לנו התרגשות רבה כשגילי נכנסה בשערי בית הספר. אני בטוחה שהיא לא תיתן לשום מכשול לעמוד בדר ־ כה ושהיא תתגבר על האתגרים שעוד נכונו לה".

האמא תמר קרוק: "גילי מודעת למגבלותיה וגם יודעת מה החלופה לכך. היא יודעת שזה דורש ממנה להקפיד על הכללים ולהתנהג בהתאם" בשבועות האחרונים, כאשר היישוב להבים הוגדר כ"יישוב אדום", ישבה גילי בחדר נפרד עם הסייעת הצמודה אליה, ולמדה בנפרד משאר תלמידי הכיתה

הנס של גילי

גילי קרוק בתהששהתרגשהמהיוםהראשון ללימודים לאחרשנה בהשהתה בביתבגלל מצבההבריאותי ‰ היא עברה ניתוח לכריתתחלק גדול מהמעי הדק, אשפוזים ואירועיםמסכני חיים ‰ למרותשהיא נתונה למגבלותבשעות הלימודים, היאמאושרת וכך גםמשפחתה ‰ אמהתמר: "אני בטוחהשהיא לאתיתן לשוםמכשול לעמוד בדרכה ושהיא תתגבר על האתגריםשעוד נכונו לה" / עודד בר–מאיר

תמר קרוק עם בתה גילי. סכנת החיים צילומים | חלפה פרטיים

גילי כפעוטה עם צינורות ההזנה

16

8.10.2021 ˆ ידיעות הנגב