נתניה 19.11.21

חדרה

"אנחנו חולים במחלהמוזנחת"

ערן משהשלקה ב"מיאסטניה גרביס", מחלהשפוגעת בשרירים, פועל להכניסאתהתרופההיחידהשלה לסל הבריאותתחתהקמפיין "אל תעצמו עיניים למחלהשלנו"

סטודיו

השתלת שיניים ביום אחד השתלה בזאלית למחוסרי עצם ללא ניתוחים ללא תפרים, וללא השתלות מיותרות של עצם והרמת סינוס הכל ביום אחד ימים מקבלים שיניים קבועות 3 ותוך אמרו שאין לך עצם? אמרו שאתה צריך השתלות עצם והרמות סינוס? אתה מפחד מניתוחים? ין ו ו י ו עצם והרמות סינוס? י ו י השתלת שיניים ביום אחד למחוסרי עצם השתלה בזאלית ללא ניתוחים ללא תפרים, וללא השתלות מיותרות של עצם והרמת סינוס הכל ביום אחד ימים מקבלים שיניים קבועות 3 ותוך אמרו שאין לך עצם? אמרו שאתה צריך השתלות עצם והרמות סינוס? אתה מפחד מניתוחים?

צילום: גיל נחושתן | חולים בארץ 1,200 . ערן משה

"ידועה אבל אמר לי רופא בכנס שהמחלה הזו מוזנחת, אנחנו חולים במחלה מוזנחת. חוץ מתרופה אחת אין לה שום תרופה בסל הבריאות. קיבלתי טיפולים שלא עבדו וע ־ ברתי מרופא לרופא עד שהטיפול של היום חולים בארץ, 1,200 הוא זה שעובד. יש כ־ לכן גם אין הרבה מחקר. יש תרופה אחת בעולם שמוכרת על ידי משרד הבריאות אך לא נמצאת בסל בשם 'סוליריס', היחידה שבהתוויה, ומוכרת על ידי מחקרים ספצי ־ פית למיאסטניה ואותה אנו מבקשים להכ ־ ניס לסל הבריאות". הקמת העמותה הוא פעיל מאוד בדף הפייסבוק "מיאסטניה גרביס תמיכה ומידע" ולפני שנתיים הח ־ ליט יחד עם קדמה, להקים את "עמותת מיאסטניה גרביס ישראל', שבין מטרותיה להכניס "סל בריאות"' למחלה. "אין לנו כלום, התרופות אינן ספציפיות למחלה. מנסים אותן גם עלינו. יש אחת שמשפרת תסמינים אבל לא משפרת מחלה. התרופות שעובדות עלינו, לא רשומות בסל הבריאות, כלומר אנחנו צריכים לר ־ כוש ולהביא אינסוף טפסים מבית החולים וקופות החולים. חשוב לנו להעלות מודעות למחלה, לעבוד עם הרופאים לשיפור האב ־ חון, ויש איזה סרגל תפקודי שהמצאנו ואנ ־ חנו רוצים לקדם אותו, שיעזור גם במעקב אחרי החולה וגם באבחונו". אלו קשיים אתה חווה ביום יום? "כאבא לשלושה ילדים ושני נכדים, איני יכול לתפקד כסבא רגיל ולשחק עם נכ ־ דיי, אני לא יכול לשבת על הרצפה ולקום למשל, אני צריך עזרה בלהתרחץ, להתל ־ בש, בקניות. בבית אני מסוגל ללכת מספר קטן של צעדים עם תמיכה בחפצים. בחוץ אני מתנייד רק עם הכסא גלגלים". מסר למי שחווה תסמינים? "אם יש צניחת עפעף עליון פתאומית או שניהם, או קשיי בליעה פתאומים, קושי בלעיסה, חולשה בגפיים שמתגברת במשך היום, העירו את תשומת ליבו של רופא המשפחה. אם התסמינים מתקדמים, בקשו הפנייה לנוירולוג, שלא יפטרו אתכם בהינף יד. בנוסף, פנו אלינו לפורום". ¿

מירית גולן

"אני צריך עזרה בלהתרחץ, להתלבש, בקניות. בבית אני מסוגל ללכת מספר קטן של צעדים עם תמיכה בחפצים. בחוץ אני מתנייד רק עם הכסא גלגלים"

ערן משה מחדרה, אח במקצועו, 30 אובחן בהיותו בסוף שנות ה- שלו כחולה במחלת מיאסטניה גר ־

ביס. האבחון הגיע לאחר דרך חתחתים וש ־ נים של בדיקות ובירורים, שלא העלו דבר. רק לאחר שרופאים מרדימים שעבדו איתו בהיותו אח בחדר ניתוח בבית החולים "הלל יפה" אבחנו אותו (באופן לא רשמי), נסללה הדרך לאבחון הרשמי. הקרב על התרופה לפני כשנתיים ועל מנת שחולים אחרים לא יעברו את מסכת הייסורים בדרך לא ־ בחנה, הקים ביחד עם אפרת קדמה תושבת עומר, את העמותה הישראלית למיאסטניה. בימים אלו נלחמת העמותה להכניס תרו ־ פות למחלה לסל הבריאות, וקמפיין "אל תעצמו עיניים למחלה שלנו" בנושא, ייצא לדרך בשבוע הבא. מיאסטניה גרביס מתאפיינת בחולשת שרירים בעוצמה משתנה ומחמירה ובהת ־ עייפות לאחר הפעלת שריר ממושכת. "זה התחיל בקוצר נשימה במאמץ, שהלך והתרחב לחולשה בגפיים, כפל ראייה, טשטוש ראייה וחולשה כללית ועייפות", . "מאחר ובקשיי 56 מספר משה, היום בן נשימה במאמץ החשד המיידי הוא לב, הופניתי לקרדיולוגים, נוירולוגים, רופאי ריאות, אבל הלב והריאות היו תקינים. המ ־ שכתי לעבוד, בדרך אושפזתי ב'הלל יפה', כי המצב החמיר וחשבו שזה אירוע מוחי. נשלחתי לטיפול בקהילה וכשהמצב הח ־ מיר שוב, אושפזתי על ידי בן משפחה של בת זוגי בנימוק שמדובר במחלה, רק אחרי שהרופאים המרדימים ב'הלל יפה' אמרו לי שזה החשד. רק בשלב מאוחר יותר אובחנתי כחולה רשמי, וגם זה בסימן שאלה, כי הם אף פעם לא היו בטוחים". מתסכל שלא יודעים מה יש לך? "מאוד, ועוד לי היה את הגב של הרופאים שעבדו איתי ב'הלל יפה'. מה עושה אדם שלא בא מהתחום? עברתי תלאות שהשפיעו על המשפחה, הילדים, בת הזוג והפרנסה". המחלה אינה ידועה?

אחרי

לפני

בהנהלת דר' מצארווה עיסאם כרכור 38, רח' המייסדים בהנהלת דר' מצארווה עיסאם 077-70 -7225 054-9571145 www . dr - essam . com אתר: ׀ dr . essam 78 @ gmail . com אימייל: פרדס חנה-כרכור • כפר סבא הסניפיםשלנו: , כרכור 38 רחוב המייסדים 077-702-7225 054-9571145 הסניפים שלנו: פרדס חנה-כרכור כפר סבא www.dr-essam.com אתר: dr.essam78@gmail.com אימייל:

20

19.11.2021 ˆ ידיעות נתניה, חדרה