פ"ת אונו 23.06.23

לשנות פאזה ), מעצבת שמלות כלה 28 עדי עמוס ( בעסק עצמאי שהקימה. בגיל 17 מגיל ק � הכירה את אראל, בן השכנים ב 14 רית שמואל, והם נישאו כשהיא היתה . הם מתגוררים בקריה 20 והוא בן 19 בת גם היום. "אנחנו לא זוכרים את עצמנו קודם. ביחד עברנו טלטלות ושינויים בעסק, הקמנו משפחה מושלמת, וביחד מכרנו בית כדי לשלם חובות. ואנחנו לא בוכים על כסף שהפסדנו". ביחד הם מתמודדים עכשיו גם עם היותם הורים לתינוקת הראשונה בארץ שנולדה עם התסמונת הנדירה: "שכנים ועוברי אורח שמציצים אל תוך העג ק לה מופתעים לראות שהתינוקת החולה יפה וחייכנית, ואנחנו מסבירים להם על התסמונת. והכנו למיאל חדר יפה ביחד עם אחיה הקטן, אבל היא ישנה לידנו כדי שנוכל להקשיב לקצב נשימותיה". הימים הראשונים אחרי האבחון היו קשים מנשוא. "אמרו לנו שיש תרופה שיכולה לעזור ואולי בזכות האבחון המוקדם נצליח למנוע עיוותים ודב ק רים קיצוניים", אומרת עדי. "הרופאים אמרו שבסיום הבדיקות יקשרו אותנו עם חברה בבוסטון שרקחה את התרופה, 15 אבל אנחנו היינו שבורי לב. ירדתי קילו בשבועיים, לא הצלחתי לקום מה ק מיטה. הבנתי שחקרתי עד עכשיו מחלה אחרת, והעובדת הסוציאלית של בית החולים הציעה לי לא להיכנס לגוגל כדי לחקור את האבחנה האחרונה. היא צדקה, לא הייתי מצליחה לגייס כוחות נפש כדי להתמודד עם מה שיש שם. בכיתי ימים שלמים, פחדתי לקחת את הילדה בידיים בגלל המחשבה שזה הולך להיגמר. הציפו אותי מחשבות של איך זה קרה דווקא לי, שהיתה לי משפחה כל כך מושלמת. ואז, עם הרבה תמיכה מהמשפחה באה ההבנה שזה מה שבו ק רא עולם שלח לי, וכנראה שיש סיבה. החלטתי לשנות פאזה בצורה קיצונית והבנתי שאני פה כדי להילחם על מיאל רינה. לשבת ולבכות לידה כל היום לא יקדם אותנו. מרגע ההחלטה אני קמה בכל בוקר, מחבקת אותה ואומרת לה: "מיאל רינה בריאה, מיאל רינה תעבור את זה. אנחנו נילחם כנגד כל הסיכויים, את לא תיכנסי לסטטיסטיקות. את לא תגדלי כמו שהם אומרים. אמא נשבעת לך". אני נותנת לה להבין שאני והיא ננצח את זה". תשובה מהרבי מלובביץ' מערכת הבריאות מציעה טיפול? "הרפואה הקונבנציונלית נותנת לנו כרגע אפס מענה, וגם המדינה. אחרי כל בדיקה תקינה יש מי שאומר לי שתיכף תתחיל ההחמרה, אומרים שיש תרופות שעובדים עליהן אבל הן עוד בפיתוח וזה ייקח זמן, מנשלים אותי מכל דרך להבין שיש פתרון. מה רוצים להגיד – שאשב בחיבוק ידיים ואחכה שהילדה שלי תיג ק מר לי בין הידיים? גם מהחברה מבוסטון לא ממש קיבלנו מענה, על כל שאלה ענו שזה לא מוכח ולא וודאי, והבנתי שהתרופה שלהם מטפלת במשהו אחד מתוך שלל המחלות של התסמונת, ויש לה תופעות לוואי וסימפטומים.

"אני נותנת לה להבין שאני והיא ננצח את זה". עדי עמוס ובתה מיאל

"משאירים אותנו בלי מענה רפואי ובלי מענה כלכלי. אנחנו יחידים בארץ, ואנחנו לגמרי לבד במערכה. מישהו צריך להרים את הכפפה, שבית חולים אחד יתחיל מחקר שיציל כרגע את הבת שלי ועוד חולים אחרים בע ק תיד, וישנה את העולם. אנחנו רוצים להגיע לשר הבריאות, לביטוח לאומי, ומנסים לגייס כסף כדי לחיות. אין לנו זמן, זו מחלה שמתקדמת בקצב מהיר וכל יום של מיאל זה כמו חודש אצל אחרים. אני לא באה בטענות לאף אחד, אבל מוכרחים למצוא לנו פתרון. אנחנו כהורים לא נוותר. בשלב הזה החלטנו ללכת רק על טיפולים אלטרנטיביים והגענו לאדם שמטפל בשיטה ייחודית בארץ שהרפואה לא מכירה בה. מדובר בחב"דניק שפותח באגרות הקודש של הרבי מלובביץ', הוא מטפל בתת מודע באמצעות תדרים וכבר סייע לחולים קשים להחלים. עד שהגענו אליו היינו שקועים בארגון קבוצות תפילה ופנייה לרבנים בבקשה שאלוהים ישלח לנו נס. ברור לנו שצריך פה נס רפואי שהוא ל � מעל הטבע, והאיש הזה הוא שליח מ מעלה. זו גם התשובה שקיבלנו מהרבי מלובביץ'". "המחלה חיזקה אותי" למה ישמש הכסף שאתם מגייסים? "אנחנו עושים אצל המטפל חמישה טיפולים בשבוע, שעולים הרבה כסף והקופה לא מכירה בהם, ובמקביל עו ק שים תאי לחץ ומנורות אינפרא אדום שיסייעו למיאל לפתח תאי עור חד ק שים. רכשנו מכשירי תדרים בהרבה כסף, אני כבר בקושי עובדת והוצאנו את כל המשאבים הכלכליים שהיו לנו. הרכב שלי עומד מחוץ לבית בלי טסט ואני מתניידת ברכבת, כי אני בוחרת להפנות כל שקל להצלת חיי הילדה 20-25 שלי. לטיפול נדרש סכום של אלף שקל בחודש. אני לא נוהגת לבקש עזרה ואנחנו לא מבקשים חמלה, רק רוצים להציל את מיאל בכל מחיר. לא התכוונו לפרסם את הסיפור שלנו, אבל מכיוון שבית החולים פרסם, חש ק בנו שנשתמש בפלטפורמה הפרסומית לגיוס כסף ולשם כך הורדתי את כל הפחדים והמסכות ואני חושפת הכל. יש אנשים שחושבים שהשתגענו והרופאים לא מוכנים לשמוע על כך, אבל אני כאמא יודעת מאיפה הדברים נובעים, מהצער הגדול שהיה לי בה ק ריון, ואני רואה את השינוי על הילדה בעקבות הטיפול. כל הורה היה עושה הכל כדי להעניק לבתו חיים אמיתיים, ולא רק עוד שנה או שנתיים. אני רוצה שמיאל תלך לבית ספר ותגדל עם האחים לה, ואני בטוחה שהכל יקרה. לילדה שלי אין דד ליין לחיים, רחוק משם. אנחנו ננצח את זה לא משנה כמה גדול יקר וכואב זה יהיה. ולא נע ק צור טיפולים בגלל כסף. המחלה חיז ק קה אותי מבחינה אמונית. אני יודעת שהבת שלי הולכת להבריא ויהיה כאן פרסום הנס". לתרומות: עדי עמוס, מספר חשבון .18 , בנק 001 , סניף 210513974

"אנחנו מנסים

"שכנים ועוברי אורח שמציצים אל תוך העגלה מופתעים לראות שהתינוקת החולה יפה וחייכנית, ואנחנו מסבירים להם על התסמונת" שמתקדמת בקצב מהיר וכל יום של מיאל זה כמו חודש אצל אחרים" לגייס כסף כדי לחיות. אין לנו זמן, זו מחלה

פול היה חמצן סביבתי, התקן שפולט חמצן בסביבתה, ולא הבנו למה קשה לה להיגמל ממנו. נלחצתי מהעוב ק דה שהיא לא מצליחה לנשום בכוחות עצמה. ואז, במהלך התקף של קוצר נשימה, חיברו אותה לחמצן דרך האף ופתאום הצבע הסגלגל נעלם והעור שלה הפך להיות לבן. התחלתי לבכות מהמחשבה שלבת שלי היה חסר חמצן כל הזמן הזה והרופאים החלו בבדיקות מקיפות כדי לברר את הסיבה לכיח ק לון. הבדיקות נראו תקינות, אבל אז מיאל החלה לפלוט את כל מה שאכ ק לה. שוב ושוב נשלחנו לבית החולים. חשבנו שמדובר באלרגיה לחלב והח ק לפנו סוגי מזון, ואז הגיעה גם אבחנה של מחלת עור נדירה שתוקפת לרוב אנשים מבוגרים. נסענו לפרופסורים בכל רחבי הארץ, בהמלצת הרב פירר. אף רופא לא הבין מה הקשר של מחלה כזו לתינוקת קטנטנה, ואיך מתחילים לטפל בה עם סטרואידים. ואז הגיעה הבשורה הקשה מכל, שמדובר בתסמו ק נת שגורמת להזדקנות מהירה".

מיליון 8- אחד ל תסמונת הפרוגריה (ביוונית "הזד ק קנות מוקדמת") שהתגלתה בשנת , היא מחלה גנטית נדירה 1886 מאוד וחשוכת מרפה שגורמת להז ק דקנות מהירה ולמוות מוקדם בגיל העשרה בדרך כלל. היא נגרמת כתוצאה ממוטציה גנטית שאינה 40- עוברת בתורשה, ויש היום כ- מקרים כאלה מתועדים בעולם. 45 המקרה הזה הוא הראשון בארץ. תו ק חלת החיים לפי הפירסומים היא עד שנים, אבל היו מקרים בודדים 15 שהלוקים בתסמונת חיו יותר שנים. המחלה לא משפיעה על ההתפתחות השכלית אלא רק הפיסית. בסימפ ק 18-24 טומים אפשר להבחין מגיל חודשים. למחלה הנדירה אין כיום טיפול מוכר או תרופה.

23

ידיעות פתח תקוה, בקעת אונו ˆ 23.6.2023