פתח תקוה אונו 04.08.23

שקוף שזה כואב יפית שובל מקריית אונו הקימה עמותה למען נשים כמוה, שסובלות ממחלות שקופות ומתמודדות עם טרטור, התעלמות ‰ וזלזול מהרופאים ומהסביבה "ביום שהפסקתי להתבייש הקמתי את העמותה כדי שאף אחת לא תחווה את מה שאני חוויתי"

שובל. "שמעתי

מרופאים לא פעם שאנחנו 'היסטריות' ו'לחוצות'"

גאיה ניר // צילום: ריאן

עושה כל מאמץ כדי יפית שובל לא לעצור. בשנים האחרונות היא מגי־ עה כנציגת העמותה הישראלית למחלות שקופות לכל יעד אפשרי. היא הייתה בבודפשט ובאמסטרדם ולאחרונה שבה מניו יורק. בכל אחת מהנסיעות היא פוג־ שת רופאים וחוקרים ומחפשת עוד דרכים להקל על אנשים כמוה, שמוכנים להפוך כל אבן כדי להרגיש קצת יותר טוב. , תושבת קריית אונו, אם 53 שובל, לשלושה, נולדה וגדלה בקריית גת. היא שירתה כמורה חיילת, נישאה והתגר־ שה וסיימה תואר ראשון בפיזיותרפיה. שנים עבדה כתועמלנית, כמנהלת מו־ צרי כאב ובתפקידים נוספים הנוגעים לתחום הרפואי, אבל כשהמחלה הרימה את ראשה ומצבה הרפואי החמיר, היא אחוזי נכות 70 מצאה את עצמה אול מול אחוזי 74 לצמיתות מהביטוח הלאומי ו אי כושר עבודה. מסיוט למפעל חיים "את המסע למפעל החיים שלי הת־ , כשרצתי בין רופאים 40 חלתי בגיל לאבחן את הסיוט שאני חווה", היא מס־ פרת. "חוסר המודעות, ההערות המע־ ליבות שקיבלתי, שאין לי בעצם כלום ואני צריכה כדורי הרגעה לא גרמו לי להיכנע. אחרי שבע שנים של סבל סוף סוף הגיע האבחון: אני חולה בשלפוחית כאובה, מחלה כרונית ללא ריפוי שתסב לי סבל רב כל החיים. זה אולי נשמע פשוט, אבל זאת מחלה שהורסת חיים שלמים. הרופא הכין אותי שעליי ללמוד לחיות עם זה, לשנות את הרגלי החיים, העבודה והתזונה, להפחית את הסטרס וללמוד להתנהל עם ריצות לשירותים

"נשים מגיעות לרמת דיכאון מאוד גבוהה, לחוסר תפקוד, לחוסר יכולות לקיים יחסי מין, לעבוד, לנהל זוגיות. בעמותה יש מאות חברות שמעניקות תמיכה בכל שעה. אם מישהי תפנה לעזרה באמצע הלילה, יהיה לה מענה" ללא מענה, ללא מחקר, ללא לגיטימציה

פעמים בלילה, כל עשר דקות ביום 5 וכאבי תופת בהתאפקות. הבנתי שעליי לחיות בתחושה תמידית ששלפוחית השתן מנהלת לי את החיים. זה סיוט. זאת חוסר יכולת תפקודית שפוגעת בכל מרכיבי החיים". מה למדת בדרך על מחלות שקופות? "גיליתי שיש הרבה תסכול, חוסר מודעות וחוסר מענה, וביום שהפסקתי להתבייש הקמתי את העמותה כדי שאף אחת לא תחווה את מה שאני חוויתי. אני מנהלת את העמותה בהתנדבות מזה עשור. נתקלתי בנשים חולות, מצ־ עירות עד מבוגרות, שכולן מדוכאות ומיואשות. המחלה שלי, למשל, פוג־ מהאוכלוסייה והיא עדיין 17% עת ב נחשבת למחלת נשים שקופה. זה קורה במחלות נשיות נוספות, למשל, אנדו־ מטריוזיס, שבה לוקה אישה אחת מכל עשר, או פיברומיאלגיה, שגורמת לנ־ שים לחוות כאבי תופת בכל הגוף, לע־ בור מרופא לרופא ולהמשיך לסבול". את לא נראית סובלת למחלות השקופות ששובל מנסה להעלות למודעות יש לדבריה מספר מאפיינים: "קודם על אנחנו לא נראות חולות חיצונית, ביום יום אנחנו נראו רגיל", היא אומרת. "אנשים אומרים לי, 'אבל את לא נראית סובלת כמו שאת מתארת'. לכן במסגרת העמותה אנחנו נותנים תמיכה והסברה גם מול בני משפחה, בעלים, נשים, הורים שלא מבינים מה עובר על החולה. היבט שני הוא מול ארגונים ומוסדות שלא מכי־ רים בקושי של עובדת, סטודנטית או תלמידה. אנחנו פועלים מול הארגונים

הללו כדי להעלות את המודעות ולתת גב וכלים לשני הצדדים על מנת לצ־ לוח את סדר היום. גם הממסד הרפואי בדרך לאבחון מבטא פעמים רבות זלזול בחולות. אני אישית שמעתי מרופאים לא פעם שאנחנו 'היסטריות' ו'לחוצות', ושנשים מעצימות את הסבל והכאב יותר מהגברים". מה הדבר הכי קשה? "התסכול והפגיעה הקשה מאוד באיכות החיים. הם הובילו אותי לע־ שות צעד גדול ולהקים את העמותה, כדי לסייע לחולות במידע, בהכוונה, באבחון, בהמלצה על רופאים, פי־ זיותרפיסטים, סקסולוגים, פסיכולוגים ועוד. בעצם החלטתי לקחת על עצמי מפעל חיים, כדי להגביר מודעות, לתת מענה ושאף אחת לא תעבור את מה שעברתי". לעמותה יש קבוצה שפעילה ברמה יומיומית. "יש שם מאות חברות וזו תמיכה בכל שעה, ואם מישהי תפנה לעזרה באמצע הלילה, יהיה לה מענה. נשים מגיעות לרמת דיכאון מאוד גבוהה, לחוסר תפקוד, חוסר יכולות לקיים יחסי מין, לעבוד, לנהל זוגיות. יש מצבים של דיכאון קשה. בחלק מה־ מקרים הצלחנו להציל נשים שאיימו להתאבד מרוב תסכול וקושי, אבל יש לי מקרה אחד שלצערי הרב התסיים במוות". מה הלאה? "אני חולמת להקים מרכז ארצי שירכז את הטיפול במחלות שקופות בכלל וב־ שלפוחית השתן בפרט. הוא יצמצם את הטרטור באופן משמעותי וייתן את כל השירותים במקום אחד, במקום להתרו־ צץ ברחבי הארץ".

מחלות שקופות הן קבוצת מחלות שמ־ תאפיינות בסבל רב, במוגבלות תפקודית משמעותית ובאבחון מאוחר. לעיתים ייקח שנים עד לאבחונן של המחלות, שעליהן נמנות פיברומיאלגיה, אנדומטריוזיס, תסמונת העייפות הכרונית, תסמונת אהלר דנלוס ועוד. הכינוי ‘שקופות’ מתייחס לכך שהן אינן ניכרות כלפי חוץ למרות שהן גורמות סבל רב, וגם משום שהסובלות מהן נותרות שקופות בפני המערכת הר־ פואית ומתמודדות עם חוסר מודעות של הרופאים, היעדר מחקר קליני וגם היעדר לגיטימציה חברתית, משפחתית וממסדית לסבלן, מה שרק מגביר את המצוקה שלהן.

34

4.8.2023 ˆ ידיעות פתח תקוה, בקעת אונו