רחובות 21.03.25

"ראינו בעיניים שלה את המבט שזועק 'תצילו אותי'" אודל ולירן נלחמים על חייה של בתם אודיה אבל הוריה נלחמים על כל ‰ הרופאים לא נתנו לאודיה טצט סיכוי לשרוד יותר משנתים בגלל תסמונת נדירה בראיון מצמרר מספרת האם אודל איך מהתרגשות של זוג צעיר בהריון ראשון התהפכו ‰ טיפול שיכול להצילה על ההחייאות הרבות, חוסר האונים של הרופאים והחלום למצוא את הטיפול שיציל את אודיה ‰ חייהם

שי שגב שהרופאים "עשינו כל מה בארץ יודעים לעשות. נגמרו העצות... העובדה שאודיה עדיין איתנו, וכל יום שאנו פוקחים בבוקר עיניים ורואים שהיא נושמת – זה נס מבחינתנו", אומ־ רת אודל כהן-טצט, תושבת שכונת הנ־ רקיסים בראשון לציון, על בתה, אודיה. אודיה טצט נולדה עם תסמונת כה מיליון 6 בתוך 1 נדירה, שפוגעת ב אנשים בלבד. הרופאים קבעו כי היא לא תחייה מעבר לגיל שנתיים, אבל אודיה כבר בת שנתיים ושלושה חוד־ שים, והוריה לא מתכוננים לוותר – אף פעם. הם עושים כל מה שהם יכולים למענה, ועתה מבקשים סיוע – אולי מישהו מכיר רופא או תרופה ניסיונית שיכולה לסייע לבתם. ההריון הכול נראה תקין ) נולדה במערב ראשון לציון, 26 אודל ( למדה בבית הספר מקיף ח' ושירתה בחיל האוויר. לאחר השחרור סיימה לי־ מודי תואר ראשון בחינוך לגיל הרך במ־ כללה למינהל בעיר. את בעלה, לירן (בן , הנדסאי בניין), הכירה לפני שמונה 32 2022 התחתנו ובשנת 2021 שנים. "ב כבר גיליתי שאני בהריון. אבל עוד לפני ההיריון עשינו את כל הבדיקות הגנטיות וראינו שהכל בסדר. הלכתי גם לעשות תכנון הריון, בדיקת דם, לקחתי ויטמי־ נים, ועשיתי את כל בדיקות השיגרה האפשריות – והכל היה מושלם". "גם כשנכנסתי להריון – השקיפות הייתה תקינה, סקירות טובות, ובאמת שלא חשדנו בדבר. רק בסוף ההיריון, בחודש השמיני – החלטתי שאני רוצה לעשות בוק פרטי עם תמונות לאלבום של העובר. במהלך הסקירה הרופא מגלה שיש מיעוט מים והאטה בגדילה. נלחצנו מעט, ולא הבנו מה קורה... חיפשנו מומ־ חה, והגענו למנהל מחלקת הריון בסיכון בשיבא. הוא קיבל אותנו בתור דחוף – ובעצם המליץ להתאשפז. עצרתי את החיים והלימודים ואושפזתי עד הלידה. בבדיקות לא ראו משהו מיוחד מלבד מי־ עוט מים והזרמות שלייה. ניסו ליילד אותי 35 "לקראת שבוע

לסכן אותה". לאודיה אין שום פגיעה נוירולוגית, היא כמו כל ילד אחר בגילה, רק היא לא יכולה לדבר. היא מפיקה רק קו־ לות אבל לא תוכל להפעיל את מיתרי הקול. היא מתקשרת עם העיניים וב־ גלל הצינורית - במהלך הלילה היא באכילה רציפה, וביום אודל מטפלת בה בכל שלוש שעות. "היא אוכלת מט־ רנה, אוכל רפואי, והתחלתי לתת לה מרק פעם ביום. אני נלחמת בכל הכוח, ולא נותנת למוגבלות לעצור אותי. אני מלמדת אותה דברים חדשים, היא מוחאת כפיים, עושה קוקו, ידיים מעל הראש". התקווה מחפשים טיפול בעולם מה אפשר לעשות למען אודיה? "שלשום שוחררנו מעוד אשפוז – וכל אשפוז מחליש אותה. אנחנו מרגישים שהזמן שלה הולך ואוזל. אין לי מילה רעה אחת להגיד על המערכת הרפואית בישראל, אבל בסוף זה פלסטרים. אין טיפול לבעיה עצמה, כי אם זו הנשימה – אפשר להנשים, אם זה הלב או בלוטות התריס – אפשר לתת תרופות. אבל לא מטפלים בבעיה עצמה שזה הריפוי הגנ־ טי. אני מרגישה שהבת שלי הולכת מול העיניים, כי היא גדלה וגדלה, וכך גם מגיעות יותר ויותר בעיות. לפי מחקרים, ילדים עם מצבה חיים עד גיל שנתיים ואז קורסים. אני עברתי את הממוצע". "כשגיליתי את התסמונת הנדירה שלה - חקרתי, הפכתי את האינטרנט, ומצאתי בת של מישהי דרוזית מהצפון. הבת שלה – ואני מתייעצת איתה. יש 10 כבר בת לתסמונת הזו דרגות – והבת שלי מגדי־ רים במצב קשה הרבה יותר. היא מפתיעה אותנו כל יום מחדש, וכל יום שעובר אני אומרת תודה לשם שהיא איתנו". "אני פונה לכל מי שקורא את זה, אם יש איזה ריפוי גנטי, אולי מכונים שחוקרים את התסמונת, או אולי איזה גוף בעולם שמטפל, אין לנו בעיה לטוס לסוף העולם ולהכניס אותה לטיפול ניסיוני, כל מה שצריך. אני רק רוצה לשמוע על איזה רופא בחו"ל שיגיד – יש תרופה לבת שלכם. נעזוב הכל באותו רגע ונעלה על המטוס, אנחנו חייבים להציל אותה". ¿

"אין לנו בעיה לטוס לסוף העולם ולהכניס אותה לטיפול ניסיוני, כל מה שצריך. אני רק רוצה לשמוע על איזה רופא בחו"ל שיגיד – יש תרופה לבת שלכם"

צילום: קובי קואנקס | " אודל ובתה אודיה השבוע. "כל יום הוא נס

, 6 באופן מלאכותי. זה עבד עד פתיחה ואז הילדה החליטה להסתובב לעכוז, והכניסו אותי לניתוח קיסרי חירום. חיבקתי את הילדה והיא נראתה לי בסדר גמור, אבל אז האחות לקחה אותה במהירות ומשם התחיל כל הסיפור...". האבחנה אחת לשישה מיליון אודל לא הבחינה במשהו חריג אחרי הלידה "אולי כי הייתי אחרי תרו־ פות וחבלי לידה", אבל הרופאים שמו לב מיד וקראו לגנטיקאית לבדוק אותה. היא זיהתה מיד שהיא סובלת מ"תסמונת דונהו" (תנגודת חמורה לאינסולין לצד כשל גדילה) – תסמו־ נת כל כך נדירה, שמתרחשת רק באחד לשישה מיליון אנשים. "ממה שהבנתי, אנשים עם מקרים כאלה 96 זיהו רק בכל העולם", אומרת אודל. בדיקות בדיעבד גילו שאודל ובעלה נשאים בגן הנדיר "רק בשילוב של שנינו זה יכול לקרות באחד מכל ארב־ "היינו בטיפול מיוחד בבית החולים, ואודיה למעלה מחודשיים בפגייה. לאחר מכן עוד מספר גדול של פעמים באשפוזים ממושכים. ממש יום לאחר שיצאנו הביתה, בשבעה באוקטובר בבוקר, אני רואה שלירן אורז תיק – הוא לוחם בהנדסה קרבית. הוא מיד ירד עה הילדים הבאים שלנו". איך מתמודדים עם זה?

יום ברצף, 60 לדרום, ולחם בעזה במשך לפני שראיתי אותו שוב". ההתמודדות ניתוחים והחייאות בגלל התסמונת הייחודית שלה, אודיה צריכה לאכול כל שלוש שאלות כדי למנוע צניחת סוכר. "לא מכבר ראיתי שיש לה קשיים בנשימה, ראו שהסטורציה (רווית החמצן, ש.ש.) נמו־ כה, וחיברו עירוי עם סוכר. הכניסו לה זונדה וחיברו לה מכשיר איי-פלו (מש־ קפי חמצן ודחף אוויר לריאות, ש.ש.). הם לא ידעו אם תצא מההרדמה בגלל המצב הבריאותי והנפח הריאתי. לקחנו את הסיכון, ועשו לה ניתוח". "ממש לפני כמה ימים היא עברה בטיפול נמרץ החייאה, כי פשוט קרסה. שאלו אותנו אם אנחנו רוצים להנשים אותה – להילחם עליה או לוותר. מבלי לחשוב פעמיים אמרנו שנילחם עליה, כי לא אני או לבעלי יש את הכוח לקחת חיים של בן אדם. הנשימו אותה, ואמרו שהיא לא תוכל לחזור לנשום כמו אדם רגיל. הדרך היחידה זה ניתוח ולה־ .24/7 שתיל לה צינורית דרך הגרון החלטנו לעשות את זה. ראינו בעיניים שלה שהיא נלחמת כל הזמן עם המבט של 'תצילו אותי', אז מי אנחנו אם לא נעשה את זה? עכשיו היא נושמת יותר טוב עם זה, אם כי אסור שיהיה מישהו חולה לידה, דלקת מאוד קטנה יכולה

אין להעתיק, להפיץ, לשכפל, לצלם, לתרגם, לאחסן במאגרי מידע, לשדר בדרך © כלשהי (בכתב, בדפוס או במדיה אחרת)–ובכל אמצעי אלקטרוני, אופטי, מכני או אחר–חלק כלשהו של העיתון (לרבות טקסט, איורים, צילומים, תמונות, מפות, גרפיקה), הן בגירסה טקסטואלית והן בדפים מעוצבים, לרבות באמצעות הקלטה והקלדה, ללא אישור מפורש בכתב מהמוציאה לאור, ידיעות תקשורת בע"מ

גיא בן יהושע עורך ראשי: ליאת שרון מנכ"לית: ידיעות תקשורת בע"מ מו"ל:

03-6521990 ,08-9387310 : טל' מערכת † , ראשון לציון 1 רח' נח מוזס ˆ " "ידיעות חולון טל' מודעות ומנהלה: † , ראשון לציון 1 רח' נח מוזס ˆ מודעות ומנהלה 03-5599616 ,03-5565556 : טלפון לוח חולון † 03-6381600 ,03-5377813

7

ידיעות ראשון, רחובות ˆ 21.3.2025