רחובות 23.06.23

גיבוש להורים לילדים עם תסמונות נדירות דנה הררי, ממייסדי "עמותת נדירים", משתפת את סיפורה האישי כאמא של עופרי בת החמש הסובלת ממחלה נדירה, לקראת אירוע מיוחד למשפחות שתערוך העמותה ביום שני הקרוב ‰ "הורים צריכים להבין שהם לא לבד" להתמודד עם מחלה נדירה באר יעקב ׀

שי שגב

"מבחוץ עופרי נראית רגיל

"יש לי ילדה נדירה", מספרת דנה ), תושבת באר יעקב, 38 הררי ( ) 5 בעודה מחבקת את בתה, עופרי ( – הסובלת ממחלה מאוד נדירה, ולמעשה היחידה בעולם הסובלת מסימפטומים אלה. הררי, אשר הקימה לפני כשנתיים עם עוד שני הורים את "עמותת נדירים" למען יל־ דים הסובלים ממחלות נדירות, הייתה צרי־ כה לשנות את אורח חייה כדי לטפל בעופ־ רי, וגם כדי להקים את העמותה המוקדשת למען ילדים עם תסמונות נדירות. "אנו מסייעים להורים להבין איך לסייע לילדים בתחום החינוך, מיצוי זכויות ביטוח לאומי, 26 תמיכה פסיכולוגית, והשנה נקיים ב ביוני אירוע בראשון לציון עבור המשפחות השונות". ביום שני הקרוב תערוך העמותה יום גי־ בוש למשפחות בקלצ'ר ברחוב רוטשילד בראשון לציון. האירוע יכלול דוכני מידע, סיפורים אישיים, פאנלים של מומחים ומו־ פע סטנדאפ. "אבל אולי הכי חשוב", מוסיפה הררי, "היכרות עם המשפחות האחרות, כדי שהם ידעו שהם לא לבד. אולי הילד שלהם סובל ממחלה שאין כמותה בעולם, אבל יש מי שתומך בהם". היחידה בעולם הררי עבדה כמורה לאנגלית וכיועצת חינוכית: "עבדתי כל הזמן, אבל כשעופרי נולדה, הייתי צריכה לצמצם את שעות העבודה כדי להיות איתה. אני עובדת היום רק פעמיים בשבוע ובשאר הזמן משקיעה בעמותה". "אין משרדים פיזיים, אבל אני כל הזמן נוסעים לחוגי בית ברחבי הארץ, נמצאים בשטח ופוגשים את המשפחות והקהילה". לדברי הררי, במהלך ההיריון עם עופרי הם עשו את כל הבדיקות הרגילות, ורק לאחר הלידה התבררה המחלה של עופרי: "מבחוץ עופרי נראית רגיל לחלוטין, מהממת, מתו־ לתלת ומתוקה. אבל יש לה אבחנות גנטיות של תסמונות נדירות, והיא האדם היחיד בעולם שיש לו את השילוב הגנטי הזה. אין עוד אדם כמותה". מה בעצם מבדיל את עופרי מילדים אח־ רים בגילה? "האתגרים כמובן הם עיכוב התפתחותי –

צילום: דנה קופל

לחלוטין, מהממת, מתולתלת ומתוקה. אבל יש לה אבחנות גנטיות של תסמונות נדירות, והיא האדם היחיד בעולם עם השילוב הגנטי הזה"

דנה הררי. "האתגר הכי גדול זה הלא נודע"

היא לא מבינה את העולם כמו בני גילה. עם זאת, היא מאוד סקרנית ומלאת מוטיבציה. היא ורבאלית – אבל לא כמו בני גילה. היא נמצאת במסגרת של חינוך מיוחד, ב'צעד קדימה' בראשון לציון, אבל יש גם הרבה אתגרים רפואיים, וריבוי תורים בבתי חו־ לים". מה האתגרים שלך היום? "האתגר הכי גדול זה הלא נודע – אתה לא יודע איך דברים מתפתחים, וגם הרופאים לא יודעים לאן זה יוביל. מתקדמים לאט לאט. לשמחתי, אין פגיעה בתוחלת חיים, אבל זה גם לא פתרון התפתחותי או עליית מדרגה פרוגרסיבית, צריך לדעת לחיות עם העליות והירידות, ויש יותר אתגרים מה־ רגיל". האם בקרוב היא תלך לבית הספר? "היא תגיע לבית הספר ונצטרך להתאים לה את החליפה האישית שלה. אני רוצה שעופרי תגיע לטופ שבטופ שלה – ולא ביחס לאחרים. אני לא ברדיפה כאמא אחרי מה מצופה ממנה, בייחוד אחרי שהבטיחו לי ניסים ונפלאות, אלא את לעשות הכי טוב בעבורה. וזה יקרה". ¿

נתונים

1,50 0 משפחות בישראל שמטפלות בילד או בילדה הסובלים ממחלות נדירות.

מעל 8,000 מחלות הנחשבות נדירות

בישראל מחלה נדירה נקבעת לפי שכיחות לידה של 100,000- ל 1

14

23.6.2023 ˆ ידיעות ראשון, רחובות