ראשון 07.07.23

צילום: ריאן

וכל דקה הוא נכבה ועושה ריסטארט. זה בדיוק מה שקרה לה, רק שאת הטלפון אפשר לזרוק, ואמה האהובה שלנו, חיה ונושמת, איך אפשר לסבול דבר כזה? אני זוכר שיום אחד לקחנו אותה לב ק ) EEG דיקת מדידת גלי מוח (בדיקת שנה, 30 הטכנאית שעובדת שם כבר החווירה כשהיא ראתה את התוצאות, היא אמרה 'מעולם לא ראיתי בימי חיי דבר כזה, גם לא בספרות הרפואית'". "היא דהרה לתהום" כשהם צמודים לבתם הסובלת בצורה שלא תתואר, החליטו הרופאים לנקוט בצעד דרסטי, ולבצע ניתוח מוח מורכב ונדיר. "מה שקרה בעצם", מסביר גיא, "בעקבות ההתקפים המרובים תאי המוח שלה החלו למות בזה אחר זה. הילדה דהרה לנו מדי יום לתהום. הבנו שזו הדרך היחידה והסכמנו לניתוח". במקביל נולדה בתם השנייה של גיא ואינה, סשה. הניתוח של אמה הצליח, ההתקפים והפרכוסים פסקו, אך הנזק היה משמ ק עותי מדיי: "בגלל תאי המוח שנהרסו, 7 אמה נותרה סיעודית, היא אומנם בת וחצי, אך פעילות הגוף שלה והמוח שלה הם כמו של בת שנה. אומנם אנחנו לא מחסירים מנה את כל הטיפולים שאפ ק שר רק להעלות על הדעת, אבל יש נזק שהוא לא בר תיקון באמצעים קונבנ ק ציונלים. "היא אמנם מתחילה להראות שיפור, ממש לאט, והרופאים מרוצים, אבל הבנו שהנזק משמעותי, ויש רק אפשרות אחת לתקן אותו, ולהחזיר את אמה לחיים נו ק רמליים עד כמה שאפשר". איזה פתרון? "השתלת תאי גזע טבורי. אינה שמרה את תאי הגזע של אחותה של אמה, סשה. הפרוצדורה הזו שהיא מחוללת פלאים באלו שעברו אותה, לא נעשית בארץ אלא במספר מקומות בחו"ל. בסוף החו ק דש אנחנו נוסעים להולנד לבחינת הית ק כנות להשתלה כזו". אינה: "זו תקוה שיש אופק, אך היא קצת מהולה בצער. הטיפולים ההלו מאוד יקרים, מדובר על טיפול בס ק דרי גודל של עשרות אלפי יורו לכל טיפול. אנחנו השקענו את כל כספנו, וממשיכים להשקיע, באמה. אך תוספת הטיפול הזו היא כבר מעבר לכוחותינו הפיננסים והכלכלים, לכן, אנחנו רוצים לפנות לציבור שיסייע לנו. קיים סיכוי כי ניתן לשפר חלק מהתיפקודים שאב ק דו, בטרם יהיה מאוחר מידי. יש לאמה חלום שתוכל לדבר. שתהיה לה הזדמ ק נות לחיות חיים מלאי חוויות, שיהיו לה חברים, שתגשים חלומות". אנחנו אופטימיים", אומר גיא, "לפני כמה זמן ראינו איך אמה מתחילה לחייך, ממש לחייך, היא מראה שיפור, הטיפול הזה יכול להועיל לה הרבה. היא גם רוצה לתקשר עם אחרים, רואים את זה, גם הילדים במסגרות שונות מתחברים אליה, כי היא ילדה כל כך מקסימה, אבל היא לא מסוגלת לתקשר עם אף אחד, ולכן הם מתרחקים. זה קורע לב. כל מה שאנחנו רוצים זה לסיים את השנים הק ק שות האלו לאמה". † לתרומות ניתן ליצור קשר עם עמותת להושיט יד בטלפון מהארץ 03-9090882 ומחו"ל: info @ l - yad . org מייל:

משפחת שניידר.

"הפתרון הוא השתלת תאי גזע טבורי. אינה שמרה את תאי הגזע של אחותה של אמה, סשה"

הילדה שהדהימה את עולם הרפואה שנים 5 לפני זקוקה לעזרה

אנחנו רוצים חיים חדשים לאמה הקטנה שלנו"

וחצי לקתה בגיל שנה וחצי בווירוס שלא אובחן בזמן, 7- אמה שניידר בת ה יום כשהיא מחוברת לאקמו, שברה בכך 68 אמה שרדה ‰ וכמעט וגרם למותה לאחר ‰ שיא עולמי ובדרך נס חזרה לחיים אך סבלה מפגיעה מוחית קשה עכשיו מבקשים הוריה, גיא ואינה, ‰ ניתוח מוח מורכב היא מתחילה להתאושש עזרה מהציבור עבור טיפול יקר בחו"ל, בתקווה שתוכל לתקשר עם אחרים

לעצמנו לנשום לרווחה ולהאמין שהגיע סוף טוב לסיפור". האירוע המוחי אלא שהסיפור לא נגמר כל כך טוב. רגע לפני שאמה חוברה לאקמו היא עברה גם אירוע מוחי שבעקבותיו נגרם לה נזק שאת תוצאותיו ההרס ק ניות יזהו ההורים מספר חודשים לאחר מכן. אחת מתופעות הלוואי של אירוע וחיבור לאקמו למשך תקופה ארוכה היא מחלת האפילפסיה: "הסבירו לנו שזה אחת מתופעות הלוואי", מספר גיא, "ונערכנו לכך, מה גם שעד אז הבנו שאפילפסיה היא לא מחלה 'מי יודע מה', וניתנת לאיזון על ידי טיפול תרופתי. מה שלא ידענו אז, שיש חלק קטן באוכלוסיה שמחלת האפילפסיה, שהינה הפרעה נוירולוגית בקישורים החשמליים של המוח, היא בעלת סוגים רבים, חלקם מאוד קשים ועמידים לכל טיפול תרופתי, לצערי, אמה נפלה על האחוז הנדיר הזה". אינה: "התברר לנו שהיא עמידה לכל הטיפולים, ומשבוע לשבוע מצבה החל להדרדר בצורה שלא האמנו שתקרה". "קודם כל, ההתקדמות שלה נעצרה לחלוטין", אומר גיא, "ואז החלה רגר ק סיה. אמה התחילה לקבל התקפים תכו ק פים, פעם ביום, פעמיים ביום. זה היה נורא ואיום. היינו חסרי אונים. אמה הייתה מקבלת עשרות התקפים ביום. היו מבקשים מאיתנו לספור אותם, כדי לנטר את ההתקפים עבור ניסיונות ק � הת 150 הטיפול, הגענו למצב שאחרי פים ביום. כבר הפסקנו לספור. 150 "אני רוצה להבהיר מה זה אומר התקפים ביום, נניח ויש לך טלפון נייד

לאחר ניתוח מורכב, היא מתחילה לה ק ראות ניצני שיקום: "יש סיכוי שאמה האהובה שלנו תקבל חיים חדשים", הם אומרים השבוע מלאי אופטימיות, ומגו ק ללים מסכת בלתי נתפסת של חיים בצל בתי חולים, ניתוחים וחוסר אונים מוח ק לט: "לראות איך הילדה שלך סובלת ואין באפשרותך להקל עליה זה הדבר הכי גרוע שיכול להיות להורה עלי אדמות". סיפורה של אמה מחולק לשני חלקים: החלק הראשון, לפני כשש שנים, זכה להד תקשורתי אדיר, אך החלק השני, שנמשך חמש שנים, נחבא מעיני הציבור וכעת ) חושפים אותו בכאב. 41 ) ואינה ( 46 גיא ( , 2018 הכול התחיל אי שם בשלהי חורף אמה, אז פעוטה בת שנה וחצי בריאה, חייכנית ויפהפיה, החלה להשתעל, וירוס סטנדרטי, לא דבר שצריך להדליק נורה אדומה אצל הורים לפעוטות. אלא שהחום עלה, וההורים לא הצליחו להוריד אותו. כעבור כמה ימים היא החלה לסבול גם מקוצר נשימה, והפעם ניגשו גיא ואינה למוקד חירום, שם החליטו הרופאים לש ק לוח את אמה הביתה בלי בדיקה מעמיקה. (יש לציין, כי בימים אלו מוגשת תביעת רשלנות רפואית כנגד המוסד). "כשהגענו הביתה ראינו שאמה התחי ק לה להקיא ולהשתנק, טסנו לשניידר". בבית החולים כבר החל מצבה של אמה להידרדר, היא הורדמה והונשמה וחוברה למכשיר אקמו, עוד בימי טרום ימים הייתה אמה 68 הקורונה. במשך רוב הזמן מורדמת ומונשמת, כשהרו ק פאים לא נותנים לה יותר מדי סיכוי לחיות. באורח פלא היא התאוששה עד ששוחררה מבית החולים: " כבר חשבנו שלא נצא מזה, עד שיום אחד זה פשוט התחלף באורח פלאי. בהדרגה אמה נות ק קה ממכשיר ועוד מכשיר עד שהרשינו

"בגלל תאי המוח שנהרסו, אמה למעשה נותרה סיעודית, היא אומנם וחצי, 7 בת אך פעילות הגוף שלה והמוח שלה הם כמו של בת שנה"

/ אשר אטדגי /

"לפני כמה שבועות היא התחילה לחייך. בפעם הראשונה אחרי שנים ראינו שהיא מחייכת, הילדה הק ק טנה שלנו, היפהפיה והמקסימה, שעברה כל כך הרבה תלאות, פתאום חייכה, אנ ק חנו רק רוצים שהחיוך הזה יישאר ואולי יהפוך לצחוק גדול". גיא ואינה, הוריה של אמה שניידר וחצי מרעננה חושפים בראיון 7 בת ה כואב את חמש השנים האחרונות שע ק ברו על בתם אמה - ילדה קטנה שבגיל שנה וחצי הפכו חייה לסיוט מתמשך ומה שעכשיו יכול לשפר אותם הוא טיפול חדשני ויקר מאוד בחו"ל. עם שלם עקב בדאגה אמה עברה הרבה תלאות בחייה הק ק צרים. וירוס בו לקתה בגיל שנה וחצי שלא אובחן בזמן, כמעט וגרם למותה, גרר פגיעה מוחית קשה ומחלה נלווית בה תאי מוחה נמחקו בזה אחר זה. כעת

אמה לפני חמש שנים, | בבית החולים צילום: פרטי

7.7.2023 ˆ ידיעות ראשון, רחובות 24