ראשון 10.12.21

לשלב אותו בחינוך הרגיל אבל המורים במקום להתחשב היו מוציאים אותו החו ־ צה כי הוא עשה רעש בגלל התסמונת. היתה מורה שהגדילה לעשות והציבה תנאי שאם הוא בכיתה היא לא נכנסת ללמד". אוראל: "היו פעמים שהייתי יושב מתחת לחלון כדי לשמוע מה מלמדים, להקשיב לשיעור, אבל הכיתה היתה צו ־ חקת וזה כמובן היה נופל עליי. מורות היו שולחות אותי לשומר לשבת איתו כדי להירגע ולא היו מוכנות להכניס אותי. היו מורות שידעו שאי־אפשר להוציא אותי החוצה בכוח והציעו לי ממתקים בשביל שאשאר בחוץ ולא אפריע להן ללמד". הפגיעה בבנה ובהשתלבותו בלימודים היתה הקו האדום עבור אתי, "כששמעתי את כל זה הודעתי למנהלת שיותר אין לי כוונה לשלוח אותו לבית הספר, והש ־ נה הוא נרשם לבית ספר לחינוך מיוחד. רציתי שהוא ירגיש שווה בין שווים וזה אכפת לי אפילו יותר מציונים. לצערי חברתית הוא עדיין לא נפתח והוא עדיין לא מסתובב אחרי הלימודים עם חברים. בבית הספר יש ילדים גדולים יותר עם התסמונת, כך שהדבר פחות מוכר בכי ־ תות הנמוכות. הילדים האלו הם בתחילת תהליך רגשי, כך שהם עדיין לא יודעים איך להתמודד עם זה, אבל אני יודעת שזה יסתדר בכיתות הגבוהות. הבעיה היא מחוץ ללימודים, ברחבי העיר, ששם הוא נמנע ממפגשים עם ילדים אחרים בגלל החשש מהדרך שבה הם יגיבו לת ־ סמונת שלו. "לי זה לא קל, אין לי באמת איך לעזור לו. אנחנו עושים ניסיונות תרופתיים ור ־ צים ממקום למקום כדי למצוא לו טיפול, באמת שאנחנו עושים כל מה שאפשר, אבל בשורה התחתונה יש חוסר אונים כשילדים אחרים פוגעים בו. כשאוראל פונה אליי בוכה אחרי שהשפילו אותו, מבחינתי היום נגמר, אני לא יכולה לה ־ משיך יותר בשגרת החיים שלי". "לא רוצה שירחמו עליי" לאחרונה כאמור העלה אוראל לרשת סרטון הסברה על התסמונת, ובו הדגיש את המצוקה שהוא חווה וביקש מאנשים להיות סובלניים יותר. עד מהרה זכה הסרטון לצפיות ולתגובות רבות ועבר בין קבוצות שונות ברחבי העיר. "באותו היום שהוא התחבא בשירותים זה היה השיא מבחינתי", אומרת אתי. "אמרתי למורה שלא יכול להיות שדווקא בבית ספר לילדים עם צרכים מיוחדים הבן שלי מסתגר בשירותים ולא מוכן לצאת משם. זה שבר אותי. התייעצתי עם הורים נוספים שיש להם ילדים עם טורט, והם המליצו לי להעלות את זה בתור סרטון לרשת. הכנתי לו את הפתקים והתחל ־ נו לצלם. מיד כשזה עלה לרשת זה הלך והתפשט בקבוצות. גם ראש העירייה נחשף אליו והזמין אותו לפגישה, בה הוחלט לעזור לו ולשלב אותו במסגרות חברתיות. אנחנו עובדים גם על הרצאה בבתי ספר כדי להעלות את המודעות". אוראל: "לא רציתי להעלות את זה לאינסטגרם שלי. לא רציתי שילדים יח ־ שבו שאני רוצה תשומת לב ושאני מנסה שירחמו עליי. בסך הכל רציתי שאנשים יבינו ושתהיה לכך יותר מודעות. עכשיו

ד"ר אילן טל

אוראל ואמו אתי. "שיתביישו אלה שפוגעים"

מה זה טורט?

מחלת הטורט היא מחלה עם בסיס נוירולוגי שבה יש 'טיקים', דהיינו קפיצות לא רצוניות של השרירים. בדרך כלל אלו קפיצות מוטוריות של השרירים, והופעה של זה באיזור הפנים היא הכי שכי ־ חה. כך למשל אנשים עם טורט ימצמצו חזק ובאופן לא רצוני, יזיזו את האף, ולכל אלו יתלוו קולות כי יש גם התכווצות של שרירי הגרון. לעתים יצטרפו לכך גם מילים באופן לא רצוני ולא אחיד. הטיקים האלו יופיעו תמיד באופן לא צפוי, ולכן זה קורה לעתים גם בזמנים מאוד לא נוחים כמו אירועים חברתיים או כשיש שקט במקום שבו נמצאים אנשים רבים. תדי ־ רות הטיקים עולה דווקא בעת מצבי לחץ ולכן יש יחס ישיר בין הסיטואציות המלחיצות שבהן נמצא האדם לבין כמות הטיקים שלו. אחוז מהמקרים, לבעלי 70־ ב תסמונות הטורט יש גם תס ־ - OCD מונת נפשית בשם התנהגות חוזרת של התנהלות כפייתית, למשל מחשבה שת ־ מיד מלוכלך ואז יש התנהגות מאוד כפייתית לניקיון. לטיקים יש טיפולים תרופ ־ תיים, אבל הם לא בין היעילים. בעזרת הטיפול אפשר להקטין את התופעה, אבל נדיר שזה מעלים אותה לגמרי. הטיקים אינם מסכני חיים, אבל התרו ־ פות מייצרות לעתים תופעות לוואי חמורות, ולכן לא תמיד משתלם לקחת אותן.

אוראל: "היו פעמים שהייתי יושב מתחת לחלון כדי לשמוע מה מלמדים, להקשיב לשיעור, אבל הכיתה היתה צוחקת וזה כמובן היה נופל עליי. היו מורות שידעו שאי־אפשר להוציא אותי החוצה בכוח והציעו לי ממתקים בשביל שאשאר בחוץ ולא אפריע להן ללמד"

מגיל צעיר מאוד הוא נאלץ להתמודד עם מצבים שילדים לא אמורים להתמודד איתם. "הטורט הוא חלק מאוד גדול מה ־ חיים שלי. יש תקופה שזה מאוד מכאיב לי ולא נעים. כל יום מופיעות שאלות של אנשים מסביבי שלא מבינים מה פשר התנועות הלא רצוניות האלה, אבל מה שהכי פוגע זה היחס של הילדים", הוא אומר בכנות. "בחודש האחרון זה חזר על עצמו כמה וכמה פעמים שילדים צחקו עליי והשפילו אותי. אני חווה השפלה חברתית שהולכת וגוברת בגלל חוסר מודעות וילדים משתמשים בזה כנקו ־ דת חולשה שלי. זה קורה גם מחוץ לבית הספר, למשל אם אני יוצא לגן משחקים אז ילדים מתחילים לצחוק עליי ולחקות אותי, ואני בורח משם כי אני לא רוצה להיות במקום כזה. יש גם סתם פעולות שגרתיות יום יומיות כמו עלייה במע ־ לית, שאז אני עם ילדים אחרים במקום סגור בזמן שהם צוחקים עליי. "אני מרגיש חלש יותר כשהם עושים את זה. אני נעלב בקלות יחסית מהד ־ ברים האלה כי זאת נקודה חלשה אצלי שעוקצת אותי בתוך הנפש. לא מזמן היה מקרה שילד בכיתה ז' צחק עליי אז נכ ־ נסתי לשירותים, התקשרתי לאמא שלי וביקשתי ממנה לקחת אותי הביתה. זה קורה המון פעמים, למשל במהלך החו ־ פש הגדול, הייתי באוטובוס, בדרך לר ־ כיבה על סוסים. בהסעה היו שני ילדים שראו אותי כשאני מושך את הצוואר והם התחילו לחקות אותי ולעשות מזה צחוק בכל האוטובוס. זה פגע בי עוד יותר כי

הכותב הוא פסיכיאטר מומחה ומנהל מרכז "ד"ר טל" לתמיכה נפשית ורגשית

אוראל בפגישה עם ראש העירייה צילום: העירייה | קינסטליך

אני אשמח אם אנשים ייכנסו לדף האינ ־ סטגרם שלי ושם אנשים יוכלו להכיר אותי כמו שאני וכך גם המודעות תעלה. orel . mu� כולם מוזמנים להיכנס אליו, וכך הם יזכרו תמיד שהטורט זה slawi לא מופע סטנדאפ ואני לא בדיחה". אתי: "להמון תסמונות, כמו אוטיזם, יש מודעות, אבל לצערי לגבי טורט עדיין אין. בדף פייסבוק שפועל בנושא יש פחות מאלף אנשים, למרות שיש למע ־ שסובלים מזה. הבנתי שזה 10,000־ לה מ בגלל שאנשים מתביישים, וצריך להגיע היום שזה יהיה הפוך, שמי שיתבייש אלו דווקא אנשים שפוגעים בבעלי התסמו ־ נת".

אלו ילדים שאני מכיר והם יודעים על התסמונת וכל הרצון שלהם היה רק לה ־ שפיל אותי". המורים הוציאו מהכיתה לדברי אתי, לא רק מול ילדים חווה בנה קשיים, אלא גם מול מבוגרים. "הסיפור עם מערכת החינוך זה בכלל סיפור ארוך. בשנה שעברה הוא אמר שאין לו רצון ללכת יותר לבית הספר ובחודש האחרון של הלימודים הוא פשוט לא הגיע. ניסינו

11

ידיעות ראשון, רחובות ˆ 10.12.2021