ראשון 20.05.22

מ � , ה 17 בסדר. היום הוא בן חלה משפיעה לו על החיים, הוא עדיין מפרכס והוא משתמש בקנאביס רפואי ובתרופה נוספת. הוא לא יכול להוציא רישיון נהיגה או להתגייס לצבא", מספרת

סיגל ובנה יובל. "צריך הרבה כוחות וטיפולים רגשיים הם חובה"

עובדיה. "הוא לא יכול לצאת לשבוע של גדנ"ע, אבל הוא משחק הוקי רצפה וכדורסל". המקרה של יובל שינה אצלך משהו בתפיסה כאחות? "הייתי אחות, לא ידעתי מה זה להיות מטופל. פתאום הסתכלתי על הדברים בעיניים של מטופל והבנתי עד כמה חשוב שהוא יהיה מעורב. היום כל דבר שאני עושה עם התינוק - אני דבר ראשון מעדכנת את ההורים". הדאגה לעתיד "יובל לומד בבית הספר תומר לחינוך מיוחד והיום נמצאים הוריו בשלבי אבחון נוספים שיגדירו את לקותו. "הוא רוצה להתנדב לצבא ואנחנו בתהליכים של הכרה במצב הקוגניטיבי שלו. סיימנו את כל האבחונים ואנו מחכים להגדרה המדויקת כדי לשלבו בעמותת 'גדולים במדים'". בבית ספר תומר יובל מקבל כלים רבים להתמודדות עם החיים, ויש לו אפשרות בעתיד הקרוב גם לצאת ולה מ תגורר בבית בקהילה. "אנחנו מנסים להבין מה יהיה לו יותר נכון וטוב. כרגע הוא בבית ואנחנו רואים שהבית עושה לו טוב, יש לו את החדר שלו ואת הגינה עם שק האיגרוף, ויש לנו מצלמות בגינה וב מ חדר בהסכמתו בגלל המחלה, כדי שהוא יוכל קצת להיות מבלי שאנחנו נהיה על הצוואר שלו כל הזמן". היא מספרת שזה בדיוק הגיל הזה שכולם עושים רישיון, מקבלים צו ראשון, ויובל לא עושה את הדברים האלו. איזו עצה היית נותנת להורים שנמ ־ צאים כרגע בשלב הבשורה? "זה שוק בהתחלה, אתה לא יודע לתוך מה אתה נופל ואז אתה מסתגל. קודם כל לנשום עמוק, דבר שני לנסות לראות אם יש מישהו שחווה דבר דומה ולהת מ חבר אליו כי לידע יש הרבה כוח, לנו זה חסר", היא אומרת ומסבירה שהבירוקר מ טיה קשה. "הייתי פשוט שמחה למישהו שחווה משהו דומה כדי שיוכל לעזור לי", היא אומרת. התסמונת משפיעה בדרך זו או אחרת על כל המשפחה. "צריך הרבה כוחות, טיפולים רגשיים הם מאוד חשובים, לא רק לילד, גם לנו כזוג וכמשפחה, וחשוב גם לצאת לבלות ביחד. זה לא פשוט כשיש לך ילד חולה, אבל זה חובה. הזנחנו את עצמנו עשר שנים, התרכזנו בעיקר במחלה". יש לך חששות לגבי העתיד? "התקווה שלי לכל אותם הורים לילדים עם מחלות נדירות היא שהדברים יזוזו ברמה המדינית, שהבירוקרטיה תהיה יותר קלה בעתיד. קמה שדולה ואני הולכת לכנסת ולבית המשפט בכל פעם שיש צורך, מוצאת מישהו שיחליף אותי במשמרת, המלחמה שלנו היום היא למען הילדים שיגיעו בעתיד, כי אם לא אנחנו, מי יעשה את זה? שיהיה מי שיעזור להם, שהם לא יצטרכו לעבור את התהליכים המתישים שאנחנו עברנו". ¿

תסמונת Fires Fires תסמונת או אפילפסיה המקושרת לחום גבוה היא מחלה נדירה שמקורה לא ידוע. היא מופיעה לרוב בגיל הילדות (בית ספר יסודי) ומתבטאת בפרכוסים רבים שמופיעים בהפתעה. התסמונת מופיעה אצל ילדים שעד לאותו הרגע היו בהתפתחות תקינה והיא מאופיינת בעשרות ומאות פרכוסים ביום. התסמונת מאופיינת גם בירידה קוגניטיבית, הפרעות זיכרון, הפרעות התנהגותיות ועוד. אחרי שלב הפרכוסים היא הופכת למחלה כרונית.

הבכי במשרד בבדיקות הראשוניות שבוצעו ביובל היה אפשר לראות שפעילות המוח אינה תקינה. "זה סימן שיש משהו במוח, אז עשו בדיקות סי.טי ועיניים, הכל היה תקין, גם בדיקת נוזל חוט השדרה. בה מ תחלה היו עוד רגעים של הכרה מלאה, אבל עם הזמן הוא היה יותר ויותר מבול מ בל וסבל מפרכוסים, הוא היה קורא לצ מ וות בשמות של אמא ודודה וכדי למנוע לו נזק מוחי הוא הורדם והונשם למשך שלושה שבועות", היא מספרת. "התרופות לא עזרו, שלחנו כל הזמן שאילתות לכל העולם, שלחנו בדיקות, . מילד בריא לגמרי הוא MRI עשינו הפך לילד מונשם, בצום, עם זונדה".

עובדיה נמצאת עד היום בקשר עם עו מ בדים שכבר לא נמצאים בקפלן מאותה התקופה, וכשהייתה מסיימת ביקור אצל הילד והייתה ניגשת לפגייה, הייתה בוכה במשרד האחות האחראית רק כדי שבנה לא יראה אותה מתפרקת. לחיות עם זה אחרי אין ספור בדיקות הגיע האבחון, מ � הנחשבת ל Fires מדובר בתסמונת חלה נדירה ביותר שמקורה לא ברור. המחלה באה לידי ביטוי בפרכוסים רבים - כמאה ביום. "היינו חצי שנה בשיקום בבית חולים תל השומר, הכינו אותנו לרע מכל, שיהיה לנו ילד נכה, שלא בטוח שילך ויתפקד, ולשמחתנו הוא

באותם רגעים קשים מי שהצליחו לג מ רום לה להחזיק את הראש מעל המים היו צוות האחיות, שגם היא רוב חייה הייתה בתפקיד שלהן בדיוק, רק שהפעם היא עומדת מהצד השני של המיטה לצד בנה האהוב. "ראיתי את העבודה שלהן, מעובדת משק הבית וכוח העזר והאחיות והרופאים, אבל בעיקר האחיות, יובל היה הילד הכי קשה שלהן, עם הכי הרבה קטטרים וסכנות, והן היו רבות ביניהן מי תטפל בו", היא מספרת. "לא היה לי ספק שאני משאירה אותו בידיים שלהן, עד היום אני בשיתופי פעולה איתן כי אני בפגייה והן במחלקת טיפול נמרץ ילדים, אני לא מפסיקה להודות, אנחנו כל הזמן מרגישים שאנחנו חייבים להם את החיים של הילד שלנו".

29

ידיעות ראשון, רחובות ˆ 20.5.2022