אשדוד 19.5.23

אולגה שפיטלר. "המחלה הזאת לוקחת מאנשים | " את הכל צילום: פרטי

אלי לוי

) מאשדוד היו 42 לאולגה שפיטלר ( חיים שגרתיים למדי. היא עבדה כאחות בחדר המיון בבית החולים קפלן, גידלה עם בן זוגה שלושה ילדים קטמ נים ובילתה עם המשפחה והחברים. אבל אז, בלי התראה מוקדמת, קיבלו החיים תפנית חדה ושפיטלר אובחנה כחולה בניוון שרימ ). המחלה הסופנית מתקדמת ILS רים ( במהירות וכיום היא מרותקת לכיסא גלגמ לים מבלי יכולת לעבוד במקצוע שהיא כל כך אוהבת. "המחלה הנוראית הזאת לוקחת מאנשים את הכל, ולבסוף גם את היכולת לנשום", אומרת שפיטלר. כעת היא מבקשת סיוע כספי שיאפשר לה לרכוש תרופות להאטת קצב התקדמות הממ חלה ולממן את הטיפולים עבור בתה האממ צעית שנמצאת על הרצף האוטיסטי. "מעומ לם לא חשבתי שאהיה בסיטואציה שאני זקוקה לעזרה", אומרת שפיטלר. "תמיד התמודדתי לבד בהצלחה רבה. עכשיו אני מבקשת מכל הלב שלי עזרה כדי להוריד מאיתנו את הנטל של הדאגות הכלכליות". "כמו לקבל חומר משתק" לפני כשנתיים התחילה שפיטלר להרמ גיש חולשה כללית שלא הכירה לפני כן. "אמרתי לעצמי שזו כנראה סתם עייפות והמשכתי בשלי", היא מספרת. "במרץ בשנה הקודמת הופיעה אצלי חולשה ברגל ימין. כאשת מקצוע בתחום הרפואה שיעמ רתי לעצמי שמדובר בכאב שמקרין מהגב. אפילו הרחקתי לכת לחשוב שאולי אצטמ רך לעבור ניתוח, כי הילדים שלי צריכים אותי בריאה וחזקה". היא קיוותה שמדובר בבעיה אורתופדית ונשלחה על ידי הרופא לבצע מספר בדימ קות. במקביל המשיכה לעבוד במשמרות האינטנסיביות בחדר המיון. "אני אחות, אני אוהבת את עבודתי ומתמסרת אליה מכל הלב", אומרת שפיטלר. הגורל רצה אחרת והיא אובחנה כסובלת מניוון שרירים. מאז התהפך עליה עולמ מה. "זו מחלה שלא ניתנת לריפוי לצערי", מספרת שפיטלר. "מכיוון שמדובר במחלה נדירה יחסית אין לחברות התרופות הגדולות אינמ טרס להשקיע במחקר לפיתוח תרופות עבורה. המחלה

בבעלה השני עד שנפטר ממחלת הסרקומה". החיים המשיכו להציב בפניה אתגרים, ונדמ מה שהרף עלה בכל פעם. "כשבתי האמצעית הייתה בת שנתיים היא עברה רגרסיה התפמ תחותית ואובחנה עם אוטיזם בתפקוד נמוך", מספרת שפיטלר. "גם אחרי הטיפולים הרבים ומורים פרטיים שלקחנו, היא מתפקדת כמו תינוקת בת שנה וחצי למרות שהיא בת שמומ נה. זו ילדה שחודרת עם העיניים שלה אל תוך הנשמה. למרות שהיא לא מדברת ולא אוהבת מגע, אני יודעת שהיא אוהבת אותנו כי העיניים שלה אומרות הכל". בשלב מסוים הרגישה שפיטלר כי היא מימ לאה את מכסת הצרות שיכולות ליפול על בן אדם אחד. "אמרתי לעצמי - זהו, זה נגמר. הצרות שלי נגמרו. קרו כל כך הרבה דברים קשים בחיים שלי, שהייתי בטוחה שהמשפמ חה שלי 'מכוסה' ומוגנת לכל החיים". כעת היא מנהלת את המאבק של חייה כדי לשמור על חייה. "המחלה הזאת גומ נבת אותנו מהמשפחות באכזריות רבה", היא אומרת בכאב. "והכי חשוב, לוקחת מאיתנו את היכולת לראות את הילדים שלנו גדלים, את היכולת לעזור להם בממ שברים ואת היכולת לחבק אותם". החברים בבית החולים קפלן מתכוונים לעשות כל מאמץ כדי שהיא לא תילמ חם לבד. בהובלת חברתה הטובה רעות ולדר הם פתחו קמפיין למימון המונים כדי לסייע למשפחה לממן את הטיפומ לים והוצאות נוספות. עד כה נאסף בדף הפרויקט "זה הזמן להחזיר לאולגה" סכום אלף שקלים מתוך יעד של 109 של כ חצי מיליון שקלים. "צריך לרכוש תרופות, להנגיש את הבית כדי שיתאים למצבי הפיזי החדש, מ � ולהמשיך לטפל בבתי האוטיס ית", או ט רת שפיטלר. "אני מבינה שלא תצליחו לרפא אותי בשביל הילדים שלי ושלא אוכל לראות אותם גדלים, אבל אולי תוכלו להקל עלינו במעט". יש לך מסר לקוראים? "אני מתפללת שאף אחד לא יחווה את הממ חלה הזו, אפילו לא מהצד. אני מאחלת לכומ לם לנצל את החיים עד תום, לאסוף הרבה זכרונות וחוויות ולצחוק גם כשקשה". ¿ "גם אחרי הטיפולים הרבים ומורים פרטיים שלקחנו, הבת שלי מתפקדת כמו תינוקת בת שנה וחצי למרות שהיא בת שמונה" אולגה ובתה שעל הרצף. "העיניים שלה אומרות הכל" "צריך לצחוק גם כשקשה"

אולגה שפיטלר יוצאת לקרב על חייה: לא אזכה לראות את הילדים גדלים" לפני כשנתיים חלתה שפיטלר מאשדוד במחלת ניוון שרירים סופנית ‰ מאז היא הפסיקה לעבוד כאחות בבית החולים ומרותקת לכיסא גלגלים ‰ כעת היא מבקשת סיוע ברכישת תרופות שיאטו את קצב התקדמות המחלה: "אני מבינה שלא תצליחו לרפא אותי אבל אולי תוכלו להקל עלינו קצת"

שפיטלר בבית החולים. "התמסרתי לעבודה מכל הלב"

פוגעת בהדרגה במערכת השרימ

רים של הבנאמ דם וביכולות המוטוריות שלו. היא לוקחת את היכומ לת לקום, לעמוד, ללכת, לאכול, לדבר ולבסוף, והכי חשוב, לנשום". לדבריה החושים ממשיכים לעבוד כרגיל אך היכולת להמ גיב אליהם נשללת מהחולים. "הם יכולים להרגיש כאבים, גירודים, דגדוגים, חום או קור", היא מסבירה. "אבל לא יכולים אפילו להרים את היד כדי לגרד בראש. זה כמו לקבל חומר משתק שרירים בלי להיות מורדם. זאת חוויה שאני מתפללת שאף אחד לא יחווה לעולם".

"חשבתי שהצרות שלי נגמרו"

חלה אצלי צליעה קטנה, וכעת אני בכיסא גלגלים עם שיתוק רגליים מוחלט וחולשה שמתקדמת בשרירי הגב". עד כה לא נמצא מרפא למחלה אך ישנן תרופות שיכולות להאט את קצב התקדמומ תה. מדובר בתרופות יקרות שמכבידות על הנטל הכלכלי של המשפחה. עד לא מזמן, כשהיא עבדה במשרה מלאה, הצליחה שפימ טלר להשתתף בפרנסת המשפחה ולממן את הטיפולים לבתה האוטיסטית. "חייתי חיים רגילים", היא אומרת. "אפילו הצרות שלי היו מוכרות להרבה אנשים. אבא שלי נפטר מלימפומה כשהייתי נערה. לאחר מספר שנים אמי חלתה בסרטן השד וברוך השם היא שנה טיפלתי במסירות 14 החלימה. במשך

המחלה מתקדמת בקצב שונה אצל אנשים שונים. שפיטלר מספרת כי במקרה שלה הקצב מהיר יחסית: "עברה כשנה מאז שהמ

"המחלה לוקחת את היכולת לקום, לעמוד, ללכת, לאכול, לדבר ולבסוף, והכי חשוב, לנשום"

30

19.5.2023 ˆ ידיעות אשדוד, אשקלון, הדרום