אשקלון 19.11.21

לביא בנישו מאשדוד מתמודד עם מחלת מעיים נדירה ומסכנת חיים שמחייבת אותו להיות מחובר למכשיר הזנה ‰ בתקופה האחרונה חל שיפור עצום במצבו הודות לתרופה שניתנת לו כ"תרופת חמלה" ללא תשלום על ידי היצרן, אולם הוריו חרדים מהיום שבו המתנה תיגמר והם ייאלצו להוציא מיליון שקלים בשנה כדי לממן את המשך הטיפול ‰ כעת הם מקווים שבמשרד הבריאות יכניסו את התרופה משנת החיים לסל התרופות הת ופה הצילה ללביא את החיים

אלי לו י / / צילום: גדי קבלו

י � שלא ל כמעט בלתי אפשרי י פול בקסמו של לביא בנישו, ילד אשדודי בעל עיניים ירוקות ושובבות, שלא מפסיק לפזר חיוכים לכל עבר ולשדר שמחת חיים. ומדובר, למרבה הצער, בילד שיש לו את כל הסיבות דווקא להזעיף פנים. מאז שנולד לפני ארבע שנים וחצי נמצא לביא הקטן בסכנת חיים מתמדת. כבר מי י נקות התגלתה אצלו מחלת מעיים נדירה בשם היפוגנגליונוזיס, מצב רפואי יוצא דופן שמוביל למחסור קיצוני בתאי עצב תקינים לאורך המעיים ומונע מהחולה לעכל מזון (ר' מסגרת). לאחר שהעביר את השבועיים הרא י שונים לחייו במחלקה לטיפול נמרץ ילדים נשלח התינוק לניתוח חירום קשה במיוחד בן עשר שעות במסגרתו נכרתו המעי הגס וחלק מהמעי הדק שלו. את המשמעות של הטיפול הקשה ומציל החיים הזה לביא מרגיש כל יום. מחצית מש י עות היממה נאלץ הילד להיות מחובר לצי י נורות הזנה. ולמרות זאת, זה לא עוצר אותו מלהשתובב כמו כל ילד אחר בגילו: לשחק עם אחיו, לספר סיפורים מצחיקים, ללכת לגן ואפילו לכתוב את שמו הפרטי על דף ולהת י גאות בכך עד מאוד. "לביא הוא השמש שלנו", אומרת אימו, אורטל, כשהיא מדברת על בנה, הצעיר מבין שלושת ילדיה. "הוא ילד שמקרין אור, ילד חייכן עם חוש הומור. ברור שהוא מבין מה יש לו ושהוא לא ילד ככל הילדים, אבל מבחינתו אין לו שום מגבלה. אין לו רגשי נחיתות או כעס, הוא חי עם המחלה ושמח בחלקו". המחלה, כאמור, מלווה אותו בכל אשר יפנה. "יש לך אבטיח בבטן", אומרת לו האם בחיוך רחב כשהיא מתייחסת לבטן העגלגלה של הילד, בטן שמתחתיה מוסתר נקז שמשמש את לביא לחיבור צינור ההזנה. "אבטיח בראש

שלך", משיב לה לביא בחיוך ממזרי וממשיך בעיסוקיו כאילו זה הדבר הכי טבעי בעולם. ואומנם, עבורו - זה הדבר הכי טבעי. "אני כמו לביא, שזה אריה חזק", הוא מעיד על עצמו וממהר לפרוץ בצחוק מתגלגל. "הרגשנו שהקרקע נשמטת" שום דבר לא הכין את ההורים אורטל בנאור ורותם בנישו לדרמה שנפלה עליהם עם ליד י מה זה היפוגנגליונוזיס? לביא בנישו נולד כשהוא סובל ממחלה נדירה בשם היפוגנגליונוזיס - מחלה שבאה לביטוי במספר מופחת של תאי עצב בדופן המעי. אצל אדם בריא המעי מורכב מתאי עצב שמייצרים תנו י עה פרסטלית חוזרת של כיווץ והרפיה. תנועה זו היא שגורמת לספיגה של המ י זון בתוך המעי ולפירוקו. אצל הלוקים בהיפוגנגליוזיס חלק גדול מהמעי נוצר ללא תאי עצב האלו, כך שאין מנג י נון שיגרום למעיים לבצע את תפקידם. בהיעדר המנגנון אין תנועה, האוכל לא עובר ולא נספג ועל כן החולים במחלה נדרשים להזנה חיצונית. הסיבה המדויקת הגורמת להיפוגנגליונואזיס אינה ידועה. במקרים מסוימים, המחלה נובעת מגור י מים הקיימים בלידה (מולדים) והטיפול כולל ניתוח מוקדם להסרת מקטעי המעי הפגומים. ¿

תו של לביא. הם היו משפחה אשדודית, אמא עורכת דין ואבא שעובד בתעשייה הצבאית שגידלו בנחת שני ילדים - יובל (כיום בן עשר) והראל (כיום בן שבע). אחרי תשעה חודשי היריון שגרתי הם היו משוכנעים שגם הלידה השלישית תעבור בקלות. אבל מיד אחרי הלידה הגיעו הסיבוכים. "זו טראומה לכל החיים", נזכר האב, רותם, ברגעי החרדה שלאחר הלידה. "אתה מתכונן ללידה רגילה, הכל תקין בבדיקות והסקירות למיניהן במהלך ההיריון ובטוח שתוך יומיים־ שלושה תחזור הביתה - ואז פתאום הילד לא אוכל. יום אחרי שהוא נולד כבר התחילו עם הבדיקות ואחרי כן היו עוד ועוד בדיקות ואחרי שבועיים כבר הכניסו אותו לניתוח. זה לא נתפס. זה התינוק שהרגע נולד לך ואתה מאשר להם לכרות לו את המעי הגס וחצי מה י מעי הדק ומבין שהוא יהיה מחובר לצינורות כל חייו". "ביום הניתוח הרגשנו שהאדמה נפערת והקרקע נשמטת", נזכרת אורטל ברגע הדר י מטי ההוא. "לא ידענו אם הוא ייצא מזה ואיך הוא ייצא מזה. איך הילד הזה יאכל, איך הוא ישתה. נתנו הסכמה לניתוח שבעקבותיו הילד אמור להיות מוזן באמצעות צינור קבוע, לא ידענו איך תינוק יכול לשרוד במצב כזה". 24/7 עיסוק של כשלביא הקטן היה בן ארבעה חודשים הרשו לעצמם הוריו לראשונה לחגוג. אחרי חודשים ארוכים של מאבק הישרדות יומיומי הוחלט שהילד הקטן התחזק מספיק ויוכל להיכנס בבריתו של אבהם אבינו - ברית שנערכה, איך לא, במחלקה בבית החולים שיבא, לשם הוזמנה המשפחה וכמובן, מי שהפכו למשפחה השנייה של לביא והוריו, רופאי המחלקה.

19.11.2021 ˆ ידיעות אשדוד, אשקלון, הדרום 42