אשקלון 19.11.21

לביא והמשפחה

לאורך השנים. "זה | " ילד שמקרין אור צילומים מאלבום פרטי, פוטו דוד אסייג

מיליון סיבות לדאגה

את התרופה, שמימנה את הטיפול המיוחד של לביא על חשבונה וסיפקה לו את הטיפול במסגרת מה שמוגדר כ"תרופת חמלה". אולם, למשפחתו של לביא ברור שמדובר במצב זמני שעלול להסתיים. לצד הסיפוק מההתקדמות המשמעותית שידע לביא הקטן בשנה האחרונה מתגנבת כל הזמן דאגה גדו ־ לה לגבי מה יקרה איתו כשתסתיים האספקה הקבועה של התרופה. השבוע, לאחר כשנה של טיפולים שהביאו לשיפור משמעותי במצבו של בנם, החליטו במשפחת בנישו להיחשף ולצאת עם סיפורם לאור בתקווה שאולי הסיפור האישי שלהם יוביל את האנשים במשרד הבריאות ובוועדת סל התרופות לקחת על המדינה את עלויות הטיפול שלביא וחולים נוספים נדרשים לקבל. "אנחנו מקווים שאולי לקראת חנוכה יגיע הנס והתרופה הזו תיכנס לסל התרופות", אומרת אורטל. מהפכה של שמחה לצד הטיפול משנה החיים בגטקס, עברו על משפחו של לביא עוד כמה שינויים בשנה האחרונה. הם עברו לדירה חדשה במרינה, שתואמת את צרכיו המיוחדים של לביא. במקביל, הם גם החליפו מכונית לכזו שתאפ ־ שר להם להכניס אליה עמוד הזנה. אורטל החליטה לאחרונה לעזוב את ע � עבודתה כעורכת דין ולהשקיע מ צמה יותר בבית ואילו. רותם עזב את מקום עבודתו בתעשייה הצבאית והחל בעבודה חדשה בחברת אלקטרוניקה בראש העין. לדבריהם, לשימוש בתרופה היה משקל עצום ביכולת שלהם לחשב מסלול מחדש. "זה התחיל לפני כש ־ נתיים, כשקראנו מאמר בנושא והבנו שאולי יש תרופה שיכולה לשנות את המצב של לביא", אומר רותם. "הגעתי לרופאה שלי, ד"ר בתיה וייס, מנהלת המחלקה בבית החולים תל השומר, ואמרתי לה שיש תרופה בשם גטקס ושנותנים אותה לחולים עם מחלה כמו של לביא. מפה לשם, הבנתי שהעלות הכספית אדירה". "מעבר לזה", מוסיף האב. "לקח לנו זמן כדי להניע את התהליך עד שה ־ רופאים בתל השומר קיבלו את זה.

הם אמרו שצריך לבדוק את התרופה, לראות אם יש לה תופעות לוואי, היה שלב של תחילת התהליך והבקשות". ואז קיבלתם אישור ומימון והעו ־ לם שלכם השתנה. "לחלוטין. מהרגע שלביא החל לקחת את התרופה החיים שלו - וגם שלנו - השתנו מקצה לקצה. תוך שבוע ראינו השפעה על הילד. הייתה אצלו קפיצת מדרגה מדהימה, אם זה בהבנה, בעצמאות שלו, ביכו ־ לת לתקשר עם ילדים אחרים, לי ־ צור חברויות. הוא פשוט ילד אחר, עירני, פחות עייף. בעבר הוא היה מאבד המון נוזלים ברמה שהיינו מפ ־ חדים לצאת איתו מהבית כדי שלא יתייבש, במיוחד בקיץ. היום המצב אחר לגמרי". אורטל: "התרופה הזו פשוט הצילה ללביא את החיים. כל מה שניסינו קודם עבד עליו באופן מזערי, אבל כשהתחלנו להזריק לו את התרופה הגיעו הנסים והנפלאות. אני זוכרת איך בזמנו בכל פעם שהוא היה מת ־ חיל להיות ניזון הייתי רואה את הש ־ קיות בעיניים שלו בגלל העייפות. זה נעלם". ואתם מפחדים שגם המימון ייעלם והוא יחזור לאחור. "בדיוק. מדובר בתרופת חמלה, בא ־ פיק שנועד בדיוק למצבים שכאלו. העניין הוא שחברת התרופות מבצעת את הניסוי וייתכן שבעוד זמן מסוים היא תחליט להפסיק את המימון. זה לא יכול להימשך לנצח ואנחנו לא יודעים מה לעשות ביום שזה ייגמר". רותם: "זו אי ודאות נוראית. אתה רוצה את הטוב לילד שלך, מצד שני אין איך לממן כזה דבר. מדובר פה בסכום לא מבוטל וגם אם ניקח הלוואות זה יספיק לטווח קצר. אחרי שנמצה את כל מה שנוכל לממש נצ ־ טרך תוך שנתיים למכור את הבית. כרגע החברה שמממנת את המיזם מצילה אותנו, אבל אנחנו חיים בדא ־ גה תמידית שזה ייגמר יום אחד". אורטל: "זה בלתי נתפס. המחשבה שהילד הזה לא ימשיך לגדול ולהתפ ־ תח ויחיה את החיים הטובים והמלאים שלו כמו שמגיע לו - וזה מגיע לו". ממשרד הבריאות לא התקבלה תגו ־ בה עד מועד סגירת הגיליון. ¿

"זו הייתה שמחה גדולה בתוך כל העצב ואי הבהירות שבהם היינו", נז ־ כרת אורטל. "ההתרגשות הייתה גדו ־ לה כי במשך תקופה ארוכה חיינו באי ודאות שבה לא ידענו אם הילד בכלל יצליח לשרוד. איך בכלל מתפקדים במצב כזה?". כעבור שבועיים נוספים, חצי שנה אחרי הלידה, הגיע לביא סוף סוף לראשונה לבית הוריו באשדוד, מהלך שרק הבהיר להם עד כמה העולם שלהם השתנה. כיצד הפכו מזוג צעיר עם שני ילדים למשפחה שנדרשת לעסוק באופן מתמיד בהתמודדות עם מחלה קשה ומסכנת חיים. "לזכותה של אורטל ייאמר שהיא קלטה את המצב ונכנסה מהר מאוד לעניינים", מפרגן רותם לרעייתו. "לי, לעומת זאת, לקח שנה שלמה לה ־ פנים איפה אני נמצא". זה בא לביטוי בשגרת היומיום שכ ־ רוכה בחיים עם ילד שנדרש לתפ ־ קוד מלא של מערכת הזנה, זה כרוך מן הסתם באינספור אשפוזים וגיחות לבית החולים בתל השומר (בעקבות זיהומים ובעיות אחרות שקשורות למחלה) וזה דורש עיסוק בלתי פוסק בביורוקרטיה ובלוגיסטיקה. המון לו ־ גיסטיקה. "אני מודה שכל הלוגיסטיקה נופלת על אורטל, שהיא אשת חיל אמיתית", אומר רותם. "כל הטיפול מול הרו ־ פאים, עניין התזונה, ענייני השליח שמגיע, הרופאים, הביקורות, רופא משפחה, בדיקות דם. הטיפול בלביא - ואל תשכח שיש לנו שני 24/7 הוא ילדים נוספים". אורטל: "החיים שלנו אחרי היציאה מבית החולים החלו להתנהל בקווים מקבילים בין הבית לבית החולים לשם לביא היה מגיע לעיתים קרובות. מרגע הניתוח לביא היה מוזן בהזנה קבועה, ומאז שהשתחרר הוא מקובע לצנתר קבוע בגוף כשבכל ערב אנחנו מחברים אותו לשקית עירוי. זה משנה את כל החיים: אנחנו לא יכולים לצאת בערבים כי הוא צמוד להזנה, אנחנו גם מתקשים להתנייד איתו, לא מתרחקים מהבית ובטח לא טסים לחו"ל. אנחנו כל הזמן סביב הילד. גם המחשבה על העתיד שלו מלווה אותנו. אנחנו לא יודעים איך הוא יעבוד או יתפרנס".

השנה האחרונה הייתה שנת מפנה בכל ההתמודדות הלא פשוטה הזו. מערכת ההזנה אומנם עדיין שם וגם המחלה, מן הסתם, לא נעלמה, אבל מצבו של לביא השתפר פלאים מאז שהחל לקבל טיפול בתרופה בשם גטקס. מדובר בתרופה שמאפשרת ספיגה טובה יותר של המזון במעיים ומאפשרת ללביא להפחית באופן מש ־ מעותי את מינון הזמן שבו הוא אמור להיות צמוד למערכת ההזנה. מאז שהחל לקחת את התרופה הוא אוכל

באופן טוב יותר וחשוב לא פחות, סובל הרבה פחות מתופעות הלווי שנובעות מחיבור ממושך להזנה תוך ורידית. "זה הבדל עצום", אומרת אורטל. "כשהוא היה תינוק הוא היה מחובר 18 להזנה ובהמשך זה ירד ל־ 24/7 שעות. מהרגע שהוא עבר לקבל את התרופה לפני שנה הכל השתנה. הוא שעות והיום אנחנו 11 ירד בהתחלה ל־ 19:00 במצב שבו מחברים אותו בשעה בערב והוא מתעורר למחרת עם זה, מנתקים אותו והוא הולך לגן יחד עם המטפלת שצמודה אליו". אלא שאליה וקוץ בה: התרופה שה ־ ביאה לשינוי הדרמטי בחייו של לביא לא נכללת בסל התרופות ולא נהנית מסבסוד ממשלתי. המשמעות היא ששימוש קבוע בגטקס עלול להגיע לעלות אסטרונומית של כמיליון שק ־ לים בשנה - מחיר שהוא כמובן בלתי ריאלי למשפחתו של לביא. בשנה האחרונה הייתה זו חברת הת ־ רופות "ניאופרם", החברה שפיתחה שניים זה תמיד ביחד התמודדות של הורים בגידול ילד בעל צרכים מיוחדים יא אתגר לא פשוט להם. אבל לא רק כהורים, גם כמשפ ־ חה ולא פחות מכך, כזוג. רו ם בנישו ) חיו כל חייהם 36 ) ואורטל בנאור ( 40( אשדוד. הוא התגורר ברוב ח' והיא רו ע ד'. ואז הגיע הבליינד דייט ששינה את חייהם. "דוד שלי, אח של מא שלי, למד עם אמא שלה בתיכון. הם שמרו על קשר מ לדות והכירו בינינו", מספר רותם. "בזמנו, כשהכר י אותה, למד י לתואר ראשון והיא עוד הייתה חיילת". שנ ם, 17 אורטל: "אנחנו מכירים כבר זה יו ר מחצי מהח ים י. אני חו בת שהקשר בינינו ה ה כל כך טוב וזה עוזר לנו החזיק א מה שהג ע בהמשך עם ל יא. בזכות זה צלחנו למצוא עצו מ ת נפש כדי להתמודד עם המצב". ¿

"התרופה הצילה ללביא את החיים"

19.11.2021 ˆ ידיעות אשדוד, אשקלון, הדרום 44