שרון 1.10.21

סיפורה של אנסטסיה מרוז, אחת משישה ילדים בארץ שלוקים בתסמונת נדירה

בגיל שלוש אובחנה אנסטסיה מרוז בתסמונת הנדירה "איש האבן", הגורמת לשרירים בגוף להתאבן ‰ מאז הוריה אנה ופבלו מתרוצצים בעולם בניסיון למצוא תרופה למחלה וכל מידע שעשוי לשפר את תפקודה של בתם ‰ בינתיים בבית החולים מאיר, שם היא מטופלת, הצליחו בניתוח מיוחד לאפשר לה לפתוח את פיה, שנסגר כתוצאה מהמחלה ‰ "לעולם לא נרים ידיים", אומרים השבוע הוריה לראות אותה מחייכת זה הסיפוק הכי גדול"

אשר אטדג י / / צילום: קובי קואנקס

"היא עצובה בגלל זה, ואני מעודדת אותה ואומרת לה 'זה נכון שאת לא יכולה לרקוד, אבל יש דברים אחרים שאת עושה אותם מצוין', והיא די מקבלת את זה"

הבת שלי "אני אופטימית, אנסטסיה תחיה עוד שנים ארוכות. ימ ־ צאו לזה תרופה. אני בטוחה בזה. בינ ־ תיים, אנחנו ההורים שלה נהיה שם בשבילה, כל הזמן, ניתן לה לחיות חיים מאושרים כמה שאפשר", אנה מורוז, אמה הלוקה בתסמונת 7.5- של אנסטסיה בת ה "איש האבן" שגורמת לשרירים, לגידים ולרצועות להפוך לעצמות, עד שנו ־ צר שלד שני שכולא את הגוף והלוקים בה לא שורדים אחרי גיל ארבעים, לא מתייאשת, ובראיון בלעדי היא מספרת על ההתמודדות הקשה, הבכי והדאגה, לצד התקווה שהכול עוד יסתדר: "לעו ־ לם לא נרים ידיים".

כבר ארבע שנים וחצי שאנה ופבלו מתמודדים עם המחלה 31 מורוז בני ה- הגנטית הנדירה של בתם אנסטסיה המ ־ כונה "תסמונת איש האבן" (ראו מסגרת) הפוגעת באחד משני מיליון בני אדם. הגילוי וההלם התמודדותם עם המחלה ובעיקר הש ־ מחה והאושר בה הם מגדלים את בתם מעוררים התפעלות: "לי ולפבלו יש מוטו שאנו הולכים לפיו", אומרת אנה, "אלוהים לא נותן דבר קשה בחיים אלא אם כן אתה מסוגל להתמודד איתו. נכון, זה לא פשוט, יש רגעים של

הרצליה כפר–סבא הוד השרון רעננה צילום: ריאן | קובי ראובן ‰ צילום: אביב שקורי | טל טאובר ‰ צילום: קובי קואנקס | אנה ובתה אנסטסיה בשער:

עורכת גרפית ראשית: יעל קדר / עריכה: זיוה נסים-לוי / עורכת: מנהלת עיתון: מרכז גרפי, ידיעות תקשורת / עיצוב: אורית קוסטנטינו / ספיר רכזת מערכת: שלומית נח / רכזת מנהלה ומודעות: קרן חי אטיאס / אדי טורג'מן מנהל תפעול וייצור: שלום חכמון / מנהל הפקה: שוקרון /

8

1.10.2021 ˆ ידיעות השרון