שרון 14.01.22

"הכניסו אתהתרופה לסל הבריאות" יולי יגודין סבלה במשךשניםמחולשה וקושי באכילה ודיבור, עדשאובחנה כחולה במחלה אוטואימונית נדירה בשם "מיאסטניה גרביס" ‰ עלותהתרופהשאושרה לאחרונה לטיפול במחלההיאמיליון שקל בשנה ‰ עכשיו היא ומאותחולים בארץ מתחננים להכנסתה לסל החיים של יולי תלויים בסל התרופות ׀ רעננה

תסמיני המחלה:

חולים 800 בישראל עמותתמיאסטניה גראביסהוקמה כדי לסייע לחולים בארץ להיאבקעבור הכנסת התרופהסוליריס לסל חולי מיאסטניה 800 בישראל כ- גראביס. "זו מחלה מתעתעת, מחלה שאם החולה בה אינו נכנס למסגרת התסמינים המוכרת בס ־ פרות - אבחונו מתעכב, כך גם הטיפול בו, ומצבו הולך ומחמיר. מהחולים יפתחו מחלה 15%-10% קשה ועמידה לטיפול", כך מד ־ ווחים בעמותת "מיאסטניה גרא ־ ביס ישראל" שהוקמה כדי להעלות את המודעות למחלה ולפעול לה ־ כללת התרופות המאושרות לטי ־ פול במחלה בסל הבריאות. כאמור, התרופה סוליריס, שאושרה לא ־ חרונה על ידי רשויות הבריאות בארה"ב, אירופה וישראל, אכן מטפלת במחלה עצמה. לעומתה, התרופה היחידה שנמצאת כיום בסל היא מסטינון המיועדת לטי ־ פול בתסמיני המחלה בלבד. בעמותה מדגישים: "זו מחלה מוז ־ נחת, ללא סל בריאות פרטני, במ ־ רפאות לא קיימת לעיתים תמיכה טיפולית רחבה של עובד סוציאלי או פסיכולוג, וגם מוסדות המ ־ דינה מתייחסים לחולים בהתאם. מטרת העמותה לבנות סל תרופות מתאים, קו טיפולי וסרגל תפקו ־ די, ולשפר את תנאי החולים למול מוסדות המדינה". ¿

חולשת שרירים

קושי בלעיסה ובליעה

קוצר נשימה

בני קימרון

צניחת עפעפיים

"מיליון שקלים בשנה – זו עלות התרופה סוליריס לטיפול במחלה שלי, ואני מקווה שוועדת סל הת ־

קושי בדיבור

רופות שתתכנס בשבוע הבא תכניס אותה ) מרעננה, 38 לסל". כך אומרת יולי יגודין ( המאובחנת מזה כשש שנים במיאסטניה גרביס, מחלה אוטואימונית כרונית, קשה ונדירה, המתאפיינת בחולשת שרירים וע ־ לולה לגרום לקשיים בבליעה ובנשימה ואף לאי ספיקה נשימתית מסכנת חיים. המחלה שכיחה יותר בקרב נשים. החלה יגודין לחוש קושי קל 2015 בסוף בלעיסת האוכל, קושי שהחמיר בהדרגה. אחריו נוספה חולשה בשפתיים ובלשון, ובזמן דיבור היא התקשתה לבטא אותיות מסוימות. בשלב הראשון שיערו הרופאים שמחלתה נגרמה מלחץ נפשי ונתנו לה כדורים נגד די ־ כאון, שלא העלימו את התסמינים. עם הזמן, כשנדבקה בווירוס דומה לשפעת, נוספו עוד תסמינים כמו צניחת עפעפיים וכפל ראייה. "במשך תקופה ארוכה לא יכולתי לאכול מזון קשה, אכלתי רק מזון רך ובכמויות קטנות, איבדתי משקל, התקשיתי להתלבש ולהתקלח לבד, ולא יכולתי לתפקד בבית", היא מספרת. "בעלי היה צריך לעזוב את העבודה כשכיר ולעבוד כעצמאי כדי שיוכל לטפל בי ובשני ילדינו שהיו עדיין קטנים, וגם כדי ללוות אותי לבדיקת ולטיפולים". רק אחרי "טרטור" של חצי שנה בין רו ־ פאים שונים היא נבדקה על ידי נוירולוג

צילום: יאיר שגיא | " יולי יגודין. "לא יכולתי לתפקד בבית

שאבחן את המחלה. גם לאחר ההבחנה לא נמצאו התרופות המתאימות לטיפול במחלה עצמה אלא רק בתסמינים שלה. במשך כמה שנים לא חל שיפור במצבה והוא אף הוחמר. במהלך השנים היא אושפזה שש פעמים עם קוצר נשימה. גם אחרי ניתוח להסרת בלוטת התימוס היא עדיין סבלה מכפל ראייה, קשיי בליעה וחולשה כללית. לפני כעשרה חודשים הוצע לה טיפול בתרופה חדשה – סוליריס. "התרופה שי ־ נתה לי את החיים. כיום, אני כמעט ולא מרגישה את תסמיני המחלה, אני מתנהלת בצורה תקינה ללא תלות ועזרה". היא היא מקבלת כיום קצבת נכות מהביטוח הלאומי

ובאחרונה סיימה קורס מקצועי בעיצוב גרפי במסגרת שיקומית. מכיוון שמדובר במח ־ לה כרונית היא תמשיך להזדקק לתרופה, שכיום ממומנת במלואה על ידי "מכבי". היא חוששת מה יקרה בעתיד אם התרופה לא תו ־ כנס לסל הבריאות. "עד שהתחלתי את הטיפול בסוליריס לא יכולתי לתאר לעצמי שאתפקד כל כך טוב, אחרי חמש שנים של סבל והתמודדות קשה מול המחלה", היא מדגישה. "כיום, הטיפול מאפשר לי להיות אימא נורמטיבית, להיות אישה יפה ומלאת חיים, עצמאית, עם כבוד עצמי, ועם רצון להתקדם ולבנות את החיים שלי ושל המשפחה". ¿

העירייה: "המפגיניםעושים נזקיםלגינות הציבוריות ומשאיריםלכלוך" בהודעהשהוציאההעירייההיאתוקפתאתהמפגינים ומארגניהםעל כךשהםמותיריםאחריהם נזקיםשעלותשיקומם בכל יוםמוערכים באלפי שקלים ‰ עו"ד טל קדמי, פעיל חברתי: "לא ראיתי הודעה דומה כשהיו הפגנותשמאל בעיר"

ראש הממשלה בנט צילום: אלכס | קולומויסקי

שכן התמונות נראות כלקוחות מאזורים אח ־ רים בעיר, ומציגות כיכר ודשא, בעוד בהפ ־ גנה הנ"ל עומדים המפגינים על מדרכה, ונ ־ זכיר שגם ראש העירייה תועד מפגין באותו הצומת. נראה אפוא, שההודעה מתייחסת להפגנות אחרות שנערכות בעיר. מן הראוי לזכור, שהעיר מאכלסת, מזה כחצי שנה, גם ראש ממשלה מכהן, דבר שאינו בשליטת אף מפגין. נזכיר עוד, שההפגנה בצומת הפא ־ רק נערכת במרחק עשרות מטרים ממקום מגורים ובצומת הכי מרכזי בעיר. מדובר, בסך הכל, בהפגנה אחת לשבוע, למשך כש ־ עתיים, בשעות בהן מותר להפגין. "העירייה צריכה להודות לנו, כפי שכבר עשו אזרחים ובכתב, על כך שעל אף זכותנו, בחרנו להפגין במרחק רב ממבני מגורים, בצומת הכי מרכזי בעיר, הסואן ממילא. לא בכדי זוכה הפגנה זו לאהדה ופרסום רב, כמו גם לנוכחות של חברי כנסת נכבדים". ¿

אשר אטדגי

"לכלוך ונזקים": בהודעה שהוציאה עיריית רעננה השבוע היא תוקפת את המפגינים ומארגניהם וטוענת

כי הן "מלוות בפגיעה בסדר הציבורי, בחזות העיר, ובנזק הן במישור הביצועי ואספקת השירותים העירוניים והן במישור התקציבי". "בשבועות האחרונים אנו חווים בעיר קיומ הפגנות בנושאים שונים בשם חופש הבי ־ טוי", נכתב בהודעת העירייה, "לצד ערכן החשוב, למרבה הצער ההפגנות מלוות בפ ־ גיעה בסדר הציבורי, בחזות העיר, ובנזק במישור הביצועי ואספקת השירותים העי ־ רוניים ובמישור התקציבי. "נדגיש כי מדובר בנזקים המוערכים בש ־ ווי עשרות אלפי שקלים לכל הפגנה, לצורך השבת המצב לקדמותו. העשייה העירונית לאחר ההפגנות כוללת בין היתר הוצאת

צילום: רועי שפרניק | ההפגנות ברעננה

צוותי ניקיון בעלות המוערכת של כעשרת אלפים שקלים פר הפגנה; שיקום נזקי גינון וצמחייה במרחב הציבורי בעלות המוערכת אלף שקלים ועוד. 15 בלמעלה מ- טל קדמי, עו"ד, פעיל חברתי ופעיל ליכוד מסר: "לא ברור מה מנסה העירייה להשיג

בהודעתה ולא ראיתי הודעה דומה, משך כשנה וחצי של הפגנות פעילי שמאל בעיר. "עם זאת, דבר אחד עולה, ללא ספק, מהודעת העירייה, והוא שאין לה כל טענה לגבי ההפגנה הנערכת מדי מוצ"ש בשעה בצומת הפארק (אחוזה פ. ירושלים), 20:00

14.1.2022 ˆ ידיעות השרון 18