שרון 15.10.21

אחיות לגן

אחת משמונה המוטציהקיימת יותר אצל נשים ממוצאאשכנזי והן זקוקות למעקב 25 אינטנסיבי כבר מגיל

מכספנו, ומכספי תרומות, אנחנו לא עמו פ תה ולא ארגון שנתמך על ידי שום מוסד או מסגרת. עד היום אנחנו נעזרות רק בטוב ליבן של חברות הקהילה שמשאילות נניח חזיות תומכות אחרי ניתוח כריתה, או לבעלי עסקים ועמותות שמנסות להעניק תמיכה חומרית כזו או אחרת. היינו רוצות לתת עוד והרבה. לא כולן בקהילה יכולות להתמודד, גם כלכלית וגם נפשית, עם הסיטואציה הלא פשוטה הזו ואנחנו רוצות לסייע להן. אז אולי בעזרת הכתבה יהיו מי שירצו לתרום לנו". הספר "גנים טובים" שכתבה קרין מחולק במתנה לנשאיות בבתי החולים ובמרפאות רלוונ פ טיות ברחבי הארץ ומומלץ על ידי רופאים, הן למטופלות והן לצ פ וותים המטפלים. לאבד אמא הגורל המשותף חיבר בין ליבי לקרין. "זה לא פשוט לאבד אימא בגיל כה צעיר", הן אומרות, "אימא היא המשענת שנשארת איתך גם כשאת מתבגרת, מתחתנת ומביאה ילדים בעצמך. וכשבגיל מוקדם את מאבדת אותה - משהו ממך חסר לכל החיים". "אני חושבת שמה שהחזיק אותי בת פ קופה שבה אימא שלי נפטרה היו ילדיי הקטנים", אומרת קרין, "היא הייתה בגיל בסך הכול, והאובדן היה כה גדול, ואני 59 עם שני ילדים קטנים. 30 הייתי בגיל חייתי בשבילם. לא נתתי לעצמי להת פ פרק. אבל עד היום, אני חייבת להודות, זה קורה בעיקר בלילות ובימים שהגע פ גוע נוקש לי בלב, אז אני בוכה את עצמי לדעת לתוך הכרית". פ � כשאמא שלי נ 20 ליבי: "הייתי בגיל . אני מודה שבאיזה 15 טרה. אחי היה אז בן מקום כשהיא נפטרה עם כל הכאב הגדול גם הייתה איזו אנחת רווחה שהיא כבר לא סבלה יותר. כשאת מלווה את אמא שלך לטיפולים ורואה אותה דועכת בכאבי יכולה 20 תופת, זה לא פשוט. איך בת לראות את אמא שלה כל כך סובלת ולא יכולה לעזור לה?". החוויה הקשה הזו עם אימה הביאה את ליבי לעשות הסבה מקצועית וכיום היא אחות במחלה ההמטו-אונקולוגית באיכילוב: "מבחינתי זה סוג של סגירת מעגל. זו הדרך שלי לנסות להקל ולסייע לחולות וחולים שנמצאים במצב קשה כמו שהייתה אימי". אהרון איבדה גם את אביה למחלת הסר פ טן, שמסתבר שגם הוא, למרבה ההפתעה, נשא את מוטציית הגן: "רבים לא יודעים שגם לגברים יש גם את מוטציית הגן . הוא בדרך כלל מתבטא בסרטן BRCA הערמונית ובסרטן הלבלב. לצערי, יש מודעות מאוד נמוכה לכך. י � נכנסה לסל הבריאות בד 2020 "בשנת - בדיקת סקר גנטית לאיתור BRCA קת שינויים גנטיים שכיחים של המוטציות הללו. הבדיקה מיועדת לנשים ממוצא יהודי־אשכנזי מלא או חלקי, בריאות וללא רקע משפחתי של סרטן. היא מו פ ויותר. מדי יום אנחנו 25 מלצת לבנות מסייעות לנשים מהקבוצה ולנשים שמ פ תעניינות בביצוע הבדיקה הגנטית והכל מתוך תחושת השליחות שלנו – להציל נשים אחרות". ¿

סרטן שד הינו הסרטן השכיח ביותר בקרב נשים ועל פי הסטטיסטיקה - אחת לשמונה נשים תחלה בו. "לשמחתי, בשנים האחרונות נראה כי המודעות למחלה והחשיבות בביצוע בדיקות הסקר והמעקב השגרתיות עלו ורוב הנשים מאובחנות בשלבים מוקדמים של המחלה (שלב ) המאפשרים לרוב ניתוח לצד טיפול 1-2 משלים כימותרפי / ביולוגי / הורמונלי

בהתאם לסוג הגידול ועם אחוזי החלמה גבוהים", מסבירה ד"ר אירנה קוצ'וק, מנהלת שירות טיפול בסרטן שד במ פ רכז רפואי מאיר מקבוצת כללית. מי נמצאת (ונמצא) בסיכון ואילו בדיקות יש לעבור ומתי? "סיפור משפחתי של קרוב או קרובה מד פ רגה ראשונה (אמא, אבא, אח או אחות) עם

צילום: דוברות "מאיר" | ד"ר קוצ'וק. תרופות חדשות

ראשי. הסיפור מבוסס על שאני 29 מה שאני עברתי כשגיליתי בגיל נושאת את המוטציה הזו. "בזמן גיוס הכספים בפרויקט מימון המונים לטובת הוצאת הספר, הכרתי את ליבי שהיתה בעצמה לפני ניתוח כריתת שד מניעתי. שתינו איבדנו את אימא והמשותף חיבר בינינו. הפכנו לחברות טובות והחלטנו להקים קבוצה גדולה של נשים הנושאות את הגן הסורר הזה מרחבי הארץ. פתחנו ביחד קבוצה בפייסבוק בשם 'גנים טובים' אשר גדלה במהירות ומאח פ נשים ישראליות 1,100- דת, נכון להיום, כ סביב מכנה משותף אחד – הגנטיקה. כולן אחיות לגן וזו התחושה בקהילה שלנו. את הקבוצה מנהלות יחד איתנו גם נועה מוצ פ פי ויאנה מרגולין אחותה של ליבי". זקוקות לתרומות "במסגרת הפעילות בקהילה", אומרת ליבי, "אנחנו מארגנות הרצאות של מומ פ חים ורופאים בתחומים רלוונטיים, מערך השאלת ציוד ארצי לניתוחים, ערכות שי לנשים העוברות ניתוחים או טיפולים וכן מקיימות מפגשים, סיוע ותמיכה לחברות הקהילה. בנוסף יזמנו שיתוף פעולה עם עמותה אחרת המספקת, לראשונה ביש פ ראל, סיוע באוכל ביתי מבושל לנשים בריאות שעוברות ניתוח כריתת שד מני פ עתי (עד היום מענה כזה ניתן רק לחולות סרטן). הקהילה ממשיכה לגדול ואני מק פ בלת פניות מדי יום של נשים ומקשרת אותן לנשים שהיו במצבן כדי שיתמכו בהן ויעזרו להן בתקופה הקשה. "רק בשבת האחרונה קיימנו בחוף ימה של הרצליה יום גיבוש מאחד אליו הגי פ עו עשרות נשים. אחת מהן, הגיעה אליי בדמעות ואמרה לי: 'תודה שנתתם לי בית גדול ותומך. עד עכשיו לא ידעתי איפה לשים את עצמי, הרגשתי שאני חיה בעו פ לם שלא יודע לתייג אותי, והנה פתאום אתן הגעתן ונתתן לי שם ומשפחה". "בקבוצה יש לנו נשאיות בריאות, חולות ומחלימות מהארץ ומהעולם, ואנחנו נות פ נות מענה לכל מה שהן מעלות", מוסיפה קרין, "אנחנו מארחות רופאים מן השורה הראשונה בארץ ועונים על השאלות של חברות הקהילה ואנחנו גם מסייעות בק פ ביעת תורים למעקב וכן בנושאים שונים שקשורים לטיפול הורמונלי. כמובן שהיינו רוצים לעשות הרבה יותר, אבל הכול מגיע

‰ ה מ ס פ ר י ם ‰ 5,539 4,832 707 לדבריה, חשוב שנשים יהיו ערות לשינויים בגופן כל הזמן, ידאגו לביקור עקבי אצל כירורג שד ואחר ביצוע הבדיקות וקבלת התוצאות בזמן. בנוסף בשנים האחרו פ נות נכנסו לארגז הכלים שלנו בטיפול בחולות בסרטן השד ונשאיות של המוטציה, תרופות חדשות ביולוגיות , עם נתוני יעילות PARP ממוקדות מטרה, מעכבי גבוהים יותר ושמירה על איכות חיים לעומת טיפול כי פ מותרפי. בנוסף, ישנן עדויות על כך שטיפול משלים ח � מסייע בהורדת סיכון להישנות המ PARP במעכבי לה", מסכמת ד"ר קוצ'וק. ¿ נשים אובחנו עם סרטן 2021 השד בשנת מתוכן עם סרטן שד חודרני עם סרטן שד ממוקד מהחולות אובחנו בשלב מוקדם אובחנו עם סרטן שד מפושט אובחנו עם סרטן שד גרורתי מהנשים שאובחנו כחולות 50 היו מתחת לגיל נשים נפטרו מסרטן שד חודרני 69% 28% 3% 24% 1,042 סרטן שד, שחלות, ערמונית או לבלב מעלה את סי פ כון המטופל.ת לחלות במחלות אלו ולכן מומלץ לעבור בדיקת נשאות למוטציות בגן זה למטופלים אלו. נשאות המוטציה נפוצה יותר בקרב אוכלוסייה ממוצא אשכנזי. נמצאת בסיכון גבוה לחלות היא BRCA מאחר ונשאית 25 מגיל MRI זקוקה למעקב אינטנסיבי יותר הכולל בדיקת ממוגרפיה לצד בדיקת 30 פעם בשנה והחל מגיל כירורג שד אינטנסיבית יותר והמלצות לניתוחים מני פ עתיים בהתאם לשלב תכנון המשפחה בו היא נמצאת", מדגישה ד"ר קוצ'וק.

ליבי (מימין) וקרין. "בקבוצה יש לנו נשאיות בריאות, חולות ומחלימות מהארץ ומהעולם"

ידיעות השרון ˆ 15.10.2021 29