שרון 21.1.22

"כשאני רואה את הילדים בכיתה שלו מעלים אותו הביתה אחרי בית הספר ודואגים לו, אני מדמיינת אותו נשאר כך עם המון אהבה עד גיל מאה כשאני כבר לא אהיה כאן" "זה לא משנה עם איזו מוגבלות אנשים מתמודדים, בין אם מוגבלות של תסמונת כלשהי ובין אם מדובר על מוגבלות בעקבות אירוע מוחי או תאונה חלילה, זה יכול לקרות לכל אחד, ואנשים צריכים להבין שבעלי מוגבלויות הם חלק אינטגרלי מאיתנו"

חלק מאיתנו כאמור, דקל הפכה לדוברת של כל בעלי מוגבלויות באשר הם. "הצטרפתי לאחרונה לוועד המנהל של עמותה בשם קסימבה הפועלת להנגיש פעילויות תרבות לילדים עם ובלי מוגבלויות", אומרת דקל, "אני מרצה בבתי ספר ובתיכונים, במרכ ס זים קהילתיים, כותבת המון בקבוצות, בלוגים, איפה שאפשר, הכל בהתנד ס בות כמובן. "רק לפני שבוע פרסמתי פוסט וירא ס לי לגבי תוכנית הרדיו של טל ואביעד בה הם הקריאו ידיעה בעיתון על ילד עם תסמונת רעב (פראדר-ווילי) והח ס לו להריץ עליה דאחקות. כתבתי להם בפרטי שזה לא ראוי לצחוק על ילדים שהם לא אשמים במוגבלות שלהם. הם התנצלו בפניי ואחר כך גם בשידור. "זה לא משנה עם איזו מוגבלות אנשים מתמודדים, בין אם מוגבלות של תסמונת כלשהי ובין אם מדובר על מוגבלות בעקבות אירוע מוחי או תאונה חלילה, זה יכול לקרות לכל אחד, ואנשים צריכים להבין שבעלי מוגבלויות הם חלק אינטגרלי מאיתנו ואנחנו חייבים להכיל אותם. דורון הוא ילד של אהבה, והטוב שלו הביא אותי להפיץ את האהבה שלו לכולם". ¿ תסמונת ויליאמס היא תסמונת גנטית נדירה, המופיעה באחת לידות והיא חשוכת- 20,000 מתוך מרפא. מכיוון שאנשים עם התסמו ס נת מתאפיינים באמפתיה מוגברת ובחברותיות גבוהה, היא מכונה גם תסמונת האהבה. לרוב המאובחנים בתסמונת מבנה פנים ייחודי, שע ס שוי לכלול שפתיים בולטות, פה רחב, אף קטן וסולד, עפעפיים בו ס לטים ולסת בולטת. תסמינים נוס ס פים כוללים קשיי אכילה, יתר לחץ דם, הפרעות כליה, קשיי ראייה לטווח קרוב, פזילה, והתבגרות מי ס מהאנשים 80% נית מוקדמת. לכ- המאובחנים בתסמונת קיים ליקוי בלב המחייב התערבות רפואית. בנוסף, התסמונת גורמת לעיכוב בהתפתחות המנטלית, ולליקויי למידה קשים. בקרב חלק ניכר מהאובחנים בתסמונת ויליאמס קיימת לקות שכלית בדרגות שו ס נות של חומרה. רוב האנשים עם התסמונת נוטים להיפראקטיביות, סובלים מחוסר שקט ומקשיי ריכוז לאורך זמן. אחד המאפיינים של התסמונת הוא התנהגות חברתית ערה, ועניין גבוה במערכות יח ס סים ובאנשים. קיימת יכולת לזהות נכונה מצבים רגשיים אצל הזולת ונטייה להפגין אמפתיה, לשתף בחוויות אישיות, ולתאר רגשות באופן דרמטי. מכיוון שחברותיות- היתר מתבטאת בכמיהה לקשר, פנייה חסרת עכבות לזרים ורצון עז לרצות את הסביבה, אנשים עם תסמונת ויליאמס נמצאים בסיכון גבוה לניצול מיני. ¿ מהי תסמונת ויליאמס?

אשר אטדגי

דגנית ודורון דקל. "הוא לא שומר טינה אף פעם, הלוואי והיינו | " לומדים ממנו צילום: פרטי

"אני לא מתביישת ולא מסתי ס רה. דורון עבורי הוא מלאך של אהבה והבנתי שכדי לסייע לו

להשתלב בחברה, אני צריכה לשנות את התפיסה של כולם בנוגע לילדים עם מו ס גבלויות ולחשוף את מה שיש לו". שום דבר לא הכין את דגנית דקל מה ס רצליה להפוך לאחת מהדוברות הבו ס לטות למען בעלי מוגבלויות בישראל. , 9 ההתמודדות שלה עם בנה דורון בן ה- שנולד עם תסמונת ויליאמס המכונה גם "תסמונת האהבה" (ראו מסגרת) הפכה אותה לא רק ל"אמא לביאה" כמו שהיא אומרת, אלא גם לאחת מהנשים מעוררות ההשראה בכל הקשור להכלה של הסביבה לילדים עם מוגבלויות. "כשאני רואה את הילדים בכיתה שלו מעלים אותו הביתה אחרי בית הספר ודואגים לו, אני מדמיינת אותו נשאר כך עם המון אהבה עד גיל מאה כשאני כבר לא אהיה כאן". "ידעתי מיד" ס � היום ויש לו ת 9 "דורון של הוא בן י מונת שהמאפיין העיקרי של מי שנולד איתה, הוא הצורך החזק בחברה", אומרת ) הנמצאת בבידוד כמו 46 השבוע דקל ( חצי עם ישראל, "לילדים ובוגרים עם תסמונת ויליאמס יש הפרשת יתר של אוקסיטוצין, 'הורמון האהבה' ודורון הוא ילד אהבה שמשמח את כל מי שהוא פוגש, ילד כובש שאי אפשר שלא להתאהב בו". דורון לא אובחן בתסמונת, 4 עד גיל ולדברי אמו, למרות זאת היא הרגישה מהרגע הראשון. "יש לי שני ילדים בוגרים, אז אני יוד ס עת מה זה ילדים. הייתי מגיעה לפעמים שלוש פעמים בשבוע למרפאה עם כל ס � מיני תופעות, שלימים הסתב שהן ת ר מינים של תסמונת ויליאמס. הרופאה הייתה מתעצבנת ואומרת לי שהוא תקין לחלוטין והבעיה היא אצלי, לא אצלו. לקח כמה שנים טובות עד ששלחו אותנו לבדיקה גנטית שאיששה את מה "לא יודעת מה לומר, ייתכן בהח ס לט שכן. כי אחרי שהפכתי למומחית של התסמונת, אז ברור לי שאם מגיל קטן מטפלים בעיכובים ההתפתחו ס תיים שהם חלק מהסימפטומים של התסמונת, הילד יכול להשתלב היטב בגיל מוקדם כבר בחברה. אגב, זה היה הצעד הראשון שגרם לי לחשוף את המוגבלות שלו לעולם. לשמח ס תי, בעקבות הפעילות שלי ברשתות שידעתי מהרגע הראשון". האיחור באבחון פגע בו?

דגנית דקל, שבנה דורון בן התשע נולד עםתסמונת ויליאמס המכונה "תסמונההאהבה", היאאחתמהדוברותהבולטות של בעלי מוגבלויותבישראל ‰ השבוע, כשהיא בבידוד בביתהעם בנה, היאמספרתעל האתגר לגדל ילדשבטוח שאין רוע בעולם, ואומרת: "הבנתי שכדי לסייע לבן שלי אני צריכה לשנותאתהתפיסהשל כולם בנוגע לילדיםעם ריאיון מרגש מוגבלויות ולחשוף אתמהשישלו" ‰ אהבה ללא גבולות האמאשנלחמת לשנות את | הרצליה התפיסה כלפי בעלי מוגבלויות

ומשולב, כך ייטב לו, מיהרתי להוציא אותו מבית הספר לחינוך מיוחד ושמתי אותו בבית ספר יוחנני בהרצליה, ושם עושים איתו עבודה מדהימה. להגיד שלא היו לי חששות? בוודאי שהיו, בסופו של דבר ילדים הם ילדים והם די אכזריים, אבל צריך להתחיל איפשהו. "דורון לא מבין שפוגעים בו, הוא לא שומר טינה אף פעם, הלוואי והיינו לו ס מדים את זה ממנו. היום לימדנו אותו לאט לאט שיש רוע בעולם, שאסור לו לבטוח בכולם, ושלפעמים מנסים לע ס בוד עליו. לא מזמן הוא החזיר בעיטה לילד שהתקוטט איתו, העובדת סו ס ציאלית שמחה: 'הוא סוף סוף למד לה ס חזיר'. אבל זה עובר לו בשניה, הוא יכול לחבק את הילד הזה אחרי דקה". הוא לא נפגע בכלל? "יש לו רגעי משבר. הוא חייב חברה ומה שפוגע בו הכי הרבה זה שלא מש ס

תפים אותו, או שהוא לא זוכה לאהבה מהסביבה, זה יכול לגמור אותו ואז הוא מתחיל לבכות, ואני לא יכולה לראות אותו בוכה, אז אני כל הזמן משתפת אותו בפעילויות רבות. מהכנפיים של קרמבו ועד לחוג כדורסל בבני הרצליה שם הוא מתאמן שלוש פעמים בשבוע. הוא זוכה שם לעיתים אפילו בקלע מצ ס טיין, הוא ילד רגיל שבסך הכול רוצה חיבה, והוא מקבל הרבה. "נכון, לא כולם מכילים ולא כולם סובלניים, אבל זה הכול מתחיל בבית. אמא של בת כיתתו כתבה לי בשבוע שעבר כי הבת שלה בארוחת ערב אמרה לאחיה הקטן שדיבר על ילדים עם צר ס כים מיוחדים בהקשר של דורון: 'על מה אתה מדבר? לדורון אין שום צרכים מיוחדים, הוא ילד רגיל כמו כולם'. זה מראה שיש שינוי, ואני נאבקת שהוא יהיה כמה שיותר נרחב".

החברתיות, שלוש משפחות מרחבי הארץ אבחנו את יל ס דיהם בתסמונת בגיל מאוד מוקדם, אחת מהן כבר בגיל חצי שנה". ואכן, דגנית דקל, עוב ס דת עיריית הרצליה באגף הנוער ומנטורית בשעות

דורון. "מלאך של אהבה"

הפנאי, הפכה בשנתיים האחרונות לדוברת דומיננטית מעוררת השראה בכל הק ס

שור לקבלת ילדים שונים: "כשהב ס נתי שככל שאני אשלב את דורון בבית ספר רגיל

12

21.1.2022 ˆ ידיעות השרון