סורוקה

מחלות עור תורשתיות: מרפאה לאבחון ומעקב ד”ר יוליה ולדמן-גרינשפון מנהלת המחלקה לעור ומין בסורוקה מרכז רפואי אוניברסיטאי מקבוצת כללית

שירות חדש במחלקת עור בסורוקה – מרפאה לאבחון וטיפול בהפרעות עור תורשתיות. שירות זה הינו פרי של שיתוף פעולה בין מחלקת עור והמכון הגנטי בניהולו של פרופ’ אוהד בירק, ובהובלתה של ד”ר מרינה אסקין-שוורץ. ד”ר מרינה אסקין-שוורץ מומחית ברפואת עור ומומחית בגנטיקה רפואית, ומרצה בפקולטה לרפואה באוניברסיטת בן גוריון

ה מרפאה מאפשרת מסגרת של אבחון, טיפול ומעקב עבור מטופלים עם מחלות עור תורשתיות, אשר מרביתן מחלות נדירות, ופחות מוכרות בקרב הציבור הרחב. מדובר בהפרעות המופיעות לרוב בגיל הינקות/ ילדות מוקדמת, ובמקרים רבים ישנם בני משפחה נוספים עם הפרעה דומה. המרפאה נותנת מענה למגוון רחב של הפרעות עור תורשתיות לרבות הפרעות המתבטאות בהופעת שלפוחיות בעור/ קילוף עור (אפידרמוליזיס בולוזה, ), עיבוי עור כפות ידיים ורגליים peeling skin syndrome ו/או הופעת קשקש רב על פני עור הגוף (קרטודרמה, איכטיוזיס), הפרעות המתבטאות בשינוי גון העור (הפרעות פיגמנטציה), תסמונות סרטן משפחתיות, גמישות יתר ומתיחות עורית מוגברת (הפרעות רקמת חיבור), הפרעות שיניים (שינוי במספר או צורת שיניים), שיער, ציפורניים או הפרעה ביכולת הזעה תקינה (דיספלזיות אקטודרמליות) ועוד. בנוסף לאבחון, המרפאה מהווה מסגרת נוחה עבור המטופלים לקבלת טיפול רפואי המכוון לבעייתם הרפואית הנדירה, למעקב קליני ארוך טווח עבורם ועבור בני משפחתם, ולקבלת מידע רפואי אודות מחלתם. חשוב לציין כי בנוסף

או בחו”ל. התארגנות מסוג זה פותחת בפני מטופלים עם מחלה נדירה אפשרות לקדם מודעות ציבורית למחלתם ומאפשרת להם ליצור מסגרת חברתית תומכת וללמוד מניסיונם של חולים נוספים עם מחלה דומה. איך אפשר להגיע אלינו: נא לשלוח הפניה מרופא משפחה/ילדים/עור למייל: somr19@clalit.org.il או blmarinaa@clalit.org.il 08-6400269 או להתקשר לטלפון

לטיפולים המוכרים, במקרים מיוחדים במסגרת המרפאה יינתנו טיפולים ניסיוניים ומותאמים אישית. בנוסף, אנו מפנים את המטופלים למסגרות חברתיות/ עמותות קיימות העוסקות במחלתם העורית הנדירה בארץ

מחלות עור תורשתיות הינן מחלות נדירות ודורשות אבחון, טיפול ומעקב ארוך טווח. המרפאה למחלות עור תורשתיות נועדה לתת מענה מקיף עבור מטופלים ובני משפחותיהם תחת קורת גג אחת

המרפאה מאפשרת מסגרת של אבחון, טיפול ומעקב עבור מטופלים עם מחלות

עור תורשתיות, אשר מרביתן מחלות נדירות, ופחות מוכרות בקרב הציבור הרחב וכן בקרב רופאי הקהילה

2022 יולי | מרגישים בטוח | 46