טבריה קריית שמונה 29.04.22

יקנעם עילית

סיון גתי. צילום: | אמיצה אלעד גרשגורן

דניאל דדון

"הסיפור שלי יכול להשפיע על אנשים אחרים שיש להם תס ־ מונת טורט", מצהירה סיון גתי

"יכול להיות שיש אנשים עם טורט שלא ירצו להגיב, אבל כל מי שאני דיברתי אתו שמתמודד עם טורט ישמח להסביר מה עובר עליו, אם לא צוחקים עליו בעקבות זה, ולהגיד בביטחון: 'יש לי תסמונת טורט וזה לא בשליטתי'"

מיקנעם עילית, שמתמודדת 18 בת ה- כבר שבע שנים עם טורט שבא לידי בי ־ טוי בטיקים חוזרים ונשנים בקולות שהיא משמיעה. לאחרונה היא החליטה לשתף את סיפורה האישי ואת ההתמודדות שלה עם התופעה: "אם עוד אנשים כמוני יראו שעוד מישהו מדבר על זה, מספר מה עובר עליו בחיים ואיך הוא מתמודד וממשיך להתמודד גם כשקשה וגם כשלא קשה, זה יעזור להם". תסמונת טורט היא הפרעה נוירו- פסיכיאטרית, שמאופיינת בתנועות וב ־ קולות קצרים החוזרים על עצמם באופן לא-ריתמי, ומוגדרים כטיקים. הטיקים המוטוריים האופייניים לטורט כוללים מצמוץ, תנועות של הלסת, הצוואר, הכתף או אחת הגפיים והטיקים הקוליים האופייניים הם תנועות רחרוח, קולות כחכוח ונהימות. חוסר וודאות גתי, תלמידת כיתה י"ב בבית הספר 'כרמים בנימינה', התחילה לחוות לרא ־ . 11 שונה את תסמיני הטורט כשהייתה בת "פתאום התחילו לי כחכוחים בגרון ואף אחד לא ממש ידע מה זה", היא מספרת, "הלכנו לרופאים ובדקנו וגם הם לא ידעו להסביר את התופעה. ואז קראנו כתבה שמדברים בה על תסמונת טורט והחלט ־ נו לבדוק אצל כמה נוירולוגים מומחים שאמרו שרוב הסיכויים שיש לי תסמונת טורט". רק שלוש שנים לאחר שהחלו הסימנים הראשונים קיבלה גתי את האבחנה הר ־ שמית שהיא סובלת מטורט, אבל ההת ־ מודדות באותן שלוש שנים הייתה קשה עבורה והיא סבלה מחרם בבית הספר. "כשגיליתי שאולי יש לי את התסמונת, הגבתי מאוד לא טוב. נורא פחדתי", היא נזכרת, "חשבתי שזה יהרוס לי את החיים ויגרום לי לבלגן. מאוד התביישתי בזה בהתחלה. עד כיתה ט' לא דיברתי על זה כמעט עם אף אחד. התביישתי מחברים שלי, אמרתי להם שאלו סתם שיעולים. הם פחות דיברו אותי ולא שמו לב אליי. הרגשתי סוג של חרם כי אף אחד לא דיבר איתי פשוט ובמשך שלוש שנים לא התייחסו אלי". בכיתה י' עברה גתי לבית ספר חדש 'כרמים בנימינה' ושם הגיעה נקודת המפנה והשלב שבו היא השלימה עם התסמונת והחליטה לחיות לצידה. "אמ ־ רתי שאני לא אתן לתסמונת להפריע לי להכיר אנשים חדשים, ואותם אנשים שהכרתי גם לא הפריעה להם התסמונת והם ממש תמכו ושמחו לעזור לי ולהיות שם בשבילי", היא מספרת, "החלטתי לקבל את התסמונת שלי כי יש אנשים שתומכים בי כמו משפחה וחברים, יש מי שיעזור לי ולא יפגע בי וגם כי לאף אחד לא באמת אכפת אם אני אסביר על זה כי זה דבר שהוא טבעי וחלק ממני". איך התסמונת באה לידי ביטוי אצלך? "יש כמה רמות. אצלי הרמה היא בי ־ נונית. לפעמים הקולות שאני משמיעה

סיון גתי, תלמידת יב', מתמודדת כברשבעשניםעםתסמונתטורט ‰ אחרי שעברהחרם, החליפה ביתספר והתגברהעל הפחדים ללכת לקולנועאו לנסוע ברכבתהיאהחליטה לחשוף אתסיפורה ולצאתבסדרתהרצאותבפני תלמידים במטרה להעלות אתהמודעות לקבלתהאחר והשונה "בהתחלה התביישתי מחברים שלי, אמרתי להם שאלו סתם שיעולים"

יכולים להיות ממש חזקים ולפעמים בקושי שמים לב אליהם. לפעמים זה יכול להיות בעיה ברמה שאני לא יכולה לת ־ פקד". במה למשל את לא יכולה לתפקד? מתי הכי קשה לך? "הכי קשה לי לנסוע באוטובוסים ור ־ כבות. או להיות במקומות שקטים כמו ספרייה וקולנוע. אני יכולה לתפקד שם, אבל נורא קשה לי להגיע למקומות האלה כי אני נהיית מאוד לחוצה ואז יש לי הרבה טיקים". שיח פתוח לאחרונה החליטה גתי להרצות ולס ־ פר את סיפורה האישי בבית הספר כדי להעלות את המודעות בחברה לאנשים המתמודדים עם טורט. "המודעות עלתה בשנה האחרונה אבל היא עדיין נמו ־ כה יחסית ואנחנו חייבים לגרום לאנ ־ שים לדעת יותר על תסמונת טורט, כי זה לא כזה נדיר, יש טורט לאחוז אחד מהאוכלוסייה וזה די הרבה", הסבירה, "זה משהו שצריך לדעת ולשמוע עליו

יותר בחדשות ובמקומות אחרים. אנשים מטבעם הם לא רעים. אם תסביר להם על הטורט שלך ואם תדבר אליהם בהיגיון, רוב הסיכויים שרובם יהיו ממש בסדר עם זה ולא יהיה להם אכפת. מי שכן רע הוא לא שווה אותך ולא צריך לפנות אליו ולדבר אתו. הטורט שלי הוא משהו שאני לא שולטת בו, אבל אני כן שולטת בחברה שאני נמצאת בה ובאנשים שאני יכולה לעזור להם ולהיות איתם". קרה פעם שעברת חוויה קשה של השפלה שקשורה לתסמונת שלך? "היתה פעם אחת שהעברתי הרצאה וילד צחק עלי במהלך כל ההרצאה. בסוף ההרצאה יצאתי עצובה. הייתי מבואסת מזה. זו היתה חוויה שהיה לי נורא קשה איתה כי זה היה בהרצאה שאני עושה בשביל להעלות מודעות כדי שאנשים יבינו. יש עוד כל מיני חוויות, אבל את רובן אני פחות לקחתי ללב כי למדתי לא להתייחס". איזה תגובה הכי מעליבה קיבלת? "של אנשים שאומרים שאני מזייפת את הטורט. זה הכי מבאס אותי והכי קשה לי כי אחרי כל כך הרבה ניסיונות להעלאת

מודעות ואחרי כל הקושי שאני עוברת ועברתי בגלל הטורט, מאוד קשה לי שאומרים 'זה זיוף ולא נכון באמת'". מה לדעתך צריך לשפר בחברה בכל הנוגע לקבלת האחר? "אני חושבת שתרבות הפוליטקלי קו ־ רקט הרסה לנו את היכולת לתקשר אחד עם השני. אנשים מפחדים לשאול מה עובר עליך ומה יש לך. כי כאילו זה לא נכון להגיד ולא פוליטיקלי קורקט, אבל אני חושבת שזה לא צריך להיות ככה, צריך להיות שיח פתוח, לשאול ולהתע ־ ניין וכן לדעת. יכול להיות שיש אנשים עם טורט שלא ירצו להגיב, אבל כל מי שאני דיברתי אתו שמתמודד עם טורט ישמח להסביר מה עובר עליו, אם לא צו ־ חקים עליו בעקבות זה, ולהגיד בביטחון: 'יש לי תסמונת טורט וזה לא בשליטתי'". איך את מסבירה את זה שאנ ־ שים מתקשים לקבל את השונה? "כשאנשים לא יודעים משהו הם מפחדים ממנו. הרבה פעמים אנשים לא מכירים את הטורט וזה מפחיד אותם לדעת על הטורט יותר ולשמוע מה זה. הם מפחדים להבין וללמוד".

12

29.4.2022 ˆ ידיעות טבריה, קרית שמונה