תל אביב 04.11.22

החלום הגדול של רובין הקטנה 17.5- מזה כשנתיים, שלוש פעמים בשבוע, מגיעה רובין כהן בת ה למדשאה הסמוכה לבית החולים איכילוב, פורשת שטיח ומוכרת אלא שרובין עצמה ‰ צעצועים לגיוס כסף עבור ילדים חולי סרטן מתמודדת עם עם גידול בראש שמונע ממנה לגדול, קשיים חברתיים וחלום לממן לעצמה טיפול שיהפוך אותה לילדה רגילה | ש י שג ב / / צ י ל ו ם : ר י א ן |

נערה תל אביבית רובין כהן, מלאת קסם, סובלת מגידול בראש שהופך את חייה לבלתי אפשריים. בגיל ס"מ - כשל ילד בן 139 גובהה הוא 17.5 - ובכך רק מתחילים הקשיים שלה. 11 קולה עוד לא התעבה והעובדה שהיא לא מתבגרת פיזית מפתיעה את הרו ־ פאים. רבים מתושבי תל אביב הבחינו בה בשנים האחרונות כאשר שלוש פעמים בשבוע היא יושבת על המדשאה שמול בית החולים איכילוב ומוכרת צעצועים אישיים. כגיוס כספים למטרות כלליות במסגרת פרויקט המחויביות האישית בבית הספר וגם כדי לאסוף כסף שיוכל לסייע למשפחתה לממן עבורה טיפולים למצב הרפואי המורכב. "מה שמעכב את הצמיחה של רובין הוא גידול בבלוטת יותרת המוח, וזה משפיע על הפרשת הורמונים, לחץ הדם, המש ־ קל, הגדילה, מערכת הרביה ועוד מער ־ כות רבות", טוענת אמה מרים. "מכיוון שהגידול אינו סרטני, רובין לא הצליחה עדיין לקבל טיפול שיעצור את השפעתו הקשה באיזור הבעייתי של המוח". את רובין ומרים אנו פוגשים בבית קפה בקניון תל אביבי, כשרובין גוררת עגלה עמוסה בקלסרים של מסמכים רפואיים. חלק משמעותי בחייה עבר בבתי חולים, בבדיקות ובניתוחים ועם חלום של חיים רגילים כמו שאר בני גילה. "היתה לי ילדות נפלאה באילת", היא מספרת. "לקראת כיתה ה' ראיתי שיש לי עיכוב בגדילה, אבל לא ממש התייחסנו לזה. בשלב מסויים החליטו לתת לי הורמון גדילה אבל בלי שבוצעה בראשי בדיקת

נו רהיטים מפחי מיחזור. אנשים כנראה ראו את זה, ובגלל שאנו גרים בלב שכונה בוכרית של שומרי מצוות, אנשים טובים באו והניחו לנו באופן אלמוני אוכל ליד הדלת. לא פעם מצאתי דגים או בשר. אחרי זה גם הביאו לנו בגדים. אנחנו לא יודעות מי נתן, רק שאלה אנשים טובי לב מהשכונה. למרות כל הקשיים, הבדיקות והטיפולים, רובין לומדת בתיכון להייטק ואמנויות ע"ש פרס". עיריית תל אביב מסייעת לכן? "העירייה מכירה בי כאם חד-הורית ושלוש פעמים בשנה מביאים איזו מתנה צנועה. לפעמים מחלקת הרווחה נותנת לנו כרטיסים להופעות של זמרים מו ־ כרים אבל הכי חשוב זה שרובין מקבלת מלגה לבית הספר כי היא מחוננת. היא יחידות, ובגלל 10 במגמת ביוטכנולוגיה שהיא בכיתה י"ב הצליחה לעשות חלק מהבגרויות בהצלחה". רובין, איך המצב הרפואי המסובך משפיע עלייך במהלך הלימודים? "בבוקר אני לא יודעת בכלל מה קורה רובין: "יש לי בעיה קוגניטיבית ואני לא מזהה סיטואציות חברתיות. אף פעם לא הייתי בבתים של אנשים. אף פעם לא הזמינו אותי ליום הולדת"

צילום: מרים כהן | רובין במכירה שגרתית ליד איכילוב

. הזריקו לי את ההורמון ואחרי MRI כמה שעות התעלפתי בבית". השכנים שעוזרים בסתר בבית החולים יוספטל באילת אין אמ ־ צעים לטיפולים מורכבים בילדים. לאחר אותו אירוע החלו רובין ואמה להגיע, בטיסות, למרכז הארץ ולסדרת בדיקות בבית החולים לילדים "שניידר" בפתח תקווה. "בשניידר ניסו לתת לה הורמון מסוג אחר", מספרת האם. "גופה הגיב בעצירת שריר הלב ולמעשה היא עברה החייאה". לאחר בדיקות עמוקות יותר התברר שרובין סובלת מגידול שפיר ליד בלוטת יותרת המוח, השולטת על הפרשת ההורמונים בגוף. "הרופאים החליטו שזה נמצא באזור קצת בעייתי אבל לא מסכן חיים והוחלט שלא נכון להוציא אותו",

מסבירה האם. "רובין המשיכה להישאר קטנה ביחס לכל ילדה בגילה ולקראת כיתה ח' הגיעו עוד תסמינים: סחרחורות, הפרעות בראייה, התעלפויות ונטרול תחושת רעב. כל סדר הפעולות במוח שלה השתבש לחלוטין". איך עברתן את התקופה הזו? "הגידול במוח המשיך להשפיע על הת ־ פקוד הקוגניטיבי של רובין. אחרי עשרות בדיקות בשניידר ובאיכילוב פשוט נגמר לנו הכסף על הנסיעות מאילת. בינתיים המצב שלה הורע והרבה פעמים היא פשוט לא הלכה לבית הספר. נאלצתי למכור את הבית באילת ועברנו לגור בשכירות בש ־ כונת נווה עופר בתל אביב כדי שרובין תהיה קרובה לבתי החולים. הגענו לתל אביב בלי כלום ונאלצנו לישון על מז ־ רונים. לא היו מיטות, מקרר, כלום. היינו הולכות לחפש כל בוקר בשכונה והוצא ־

10

4.11.2022 ˆ ידיעות תל אביב, רמת גן