תל אביב 04.11.22

רובין כהן ואמה מרים. הקשיים הפיזיים הפכו לחברתיים

היא פשוט נרדמה באיזה מקום באמצע הרחוב. ברגע שמתחיל לה כאב ראש היא רק רוצה לישון מרוב כאבים ויכו ו לה לעצור ופשוט להירדם. באחרונה היא קיבלה כלב טיפולי אבל במתנה, דרך אחד השוטרים. הכלב הולך איתה, שומר עליה ולא נותן לאף אחד להתק ו רב. ובכל זאת, לפעמים אנחנו מוצאים אותה באיזה פארק בלי שהיא זוכרת איך הגיעה לשם". ביקשתן מקופת החולים "צמיד איתור" שמיועד למצבים כאלה? "ביקשתי מקופת החולים אבל עוד לא אישרו את זה". רובין, מה מטרת מכירת הצעצועים מחוץ לאיכילוב? "חלק ממשימת מעורבות חברתית שלי לבית הספר. אני המצאתי את המחויבות הזו, כי לא יכולתי לעשות מחויבות חב ו רתית כמו ילדים רגילים בכיתה וביק ו שתי במיוחד אישור מבית הספר ומבית החולים. אני מוכרת בובות וצעצועים ישנים שלי ותורמת את מרבית הכסף לעמותת ילדים חולי סרטן באיכילוב. פעמיים עד שלוש בשבוע אני מתיישבת מול בניין סמי עופר, פורשת שמיכה ומ ו ציעה לעוברים ושבים לרכוש מהצעצו ו עים השונים. השבוע לא יכולתי להגיע כי ירד גשם, אז אשלים שעות בשבוע הבא". איזו התפתחות רפואית טובה יכולה להיות נכון לעכשיו? מרים: "אני מקווה שהרופאים יבינו שהגידול בראש של רובין אינו ציסטה קטנה ולא משמעותית. נאמר לי שמסוכן להוציא אותו אבל רובין לא מקבלת פי ו תרון לבעייה הנוירולוגית". אם יתברר שניתוח יכול לעזור, איפה אפשר לעשות ניתוח כזה? "בארצות הברית במרפאת ג'ונס הופ ו קינס. אנחנו לא יכולות לממן את זה, וצריך שהקופה תשתתף. אם היינו אז ו רחים אמריקנים, ניתוח כזה היה עולה אלף דולר. בגלל שאנחנו 300 ל- 50 בין ישראלים וצריך להישאר לשיקום עוד חודשיים, ההערכות שקיבלתי שזה יכול להגיע עד ארבעה מיליון שקלים". חשבון הביט של רובין לתרומות: ( ). 052-6552210 במספר הבדיקה שלנו מול בתי החולים מעלה שהרופאים משוכנעים שהגידול לא קשור לבעיות האחרות של רובין. "יש רק דרך אחת להוכיח שהכל קשור. נ � לא עשו לרובין בדיקות אי 2016 מאז דריקונולוגיות מסודרות. זו סדרה של שבעה מבחנים של הורמון גדילה שצ ו ריכים להיעשות באותה שעה, או לאורך שלושה ימים ברצף באותה שעה. כך בודקים את הרמות ואז יכולים לדעת בוודאות אם בלוטת יותרת המוח מתפ ו קדת תקין או לא". מה התקוות שלך שיקרה עכשיו? "אני רוצה שהבת שלי תקבל טיפול שיעזור לה עכשיו, לפני שתתבגר. גם כך היא נמוכה, חולה וסובלת חברתית באופן משמעותי לעומת כל חבריה. אני חוששת שבלי טיפול כזה היא לא תש ו רוד עוד כמה שנים. אני רוצה להציל את החיים שלה".

כמה שנים התגלה אצלי סרטן ברחם ובמעי וגם אני נאלצתי להתחיל לעבור סדרת טיפולים. הבת שלי, עם כל מה שהיא סובלת, עשתה לי פעם הנשמה וגם ליוותה אותי בכל הניתוחים וההקרנות. גם כשהייתי חתוכה כולי עם תפרים, שמנה וקירחת בכיסא גלגלים, לקחתי את רובין לבדיקות שלה. למזלי עבר לי ו � נית 15 הסרטן והכל נגמר, אבל עשו לי חים בארבע שנים". איך נראית שגרת היומיום של רובין? "אין יום שהיא מרגישה טוב. כל הזמן סחרחורות. היא שוכחת לאכול ויש לה הפרעות בראייה. צריך לה ו זכיר לה לעשות דברים, אחרת היא הולכת לאיבוד. פיזית לאיבוד. לא פעם נאלצתי להתקשר למשטרה כי

11:00 איתי ולכן יש לי אישור להגיע עד לבית הספר. יש לי סייעת אישית למשך כארבע שעות". מרים: "ממוצע הציונים שלה בבגרויות . היא עשתה גם בגרות בכימיה, 95 הוא ביולוגיה, אנגלית ועוד. הכל חמש יחי ו דות. אבל בגלל המצב שלה היא מפסידה לא מעט ימי לימודים ולפעמים נרדמת באמצע בכיתה. יש לה קושי לכתוב הרבה כי היד שלה קטנה כמו של ילדה בכיתה ה'". מה קורה מבחינה חברתית? רובין: "יש לי בעיה קוגניטיבית ואני לא מזהה סיטואציות חברתיות. אף פעם לא הייתי בבתים של אנשים. אף פעם לא הז ו מינו אותי ליום הולדת. יש לי כמה חברות מאילת וגם כמה מהימים שלי בצופים". כשרובין הולכת לאיבוד במהלך השיחה ניכר שרובין במצב רוח טוב. כשהאם מזכירה שהיא אוהבת לשיר קורה דבר מוזר: באמצע בית קפה בק ו ניון מרכזי בלב תל אביב, רובין מתחילה לשיר בקול רם וקסום, עם אנרגיה וחיוך כובש. יושבי השולחנות הסמוכים מבי ו טים בפליאה אבל השיר אינו מוכר והאם מרים מסבירה. "כן, היא גם כותבת ומ ו לחינה את השירים בעצמה. הכל אצלה שירים 17 בראש". רובין: "יש לי כבר שכתבתי ואני חולמת בעתיד להוציא דיסק עם שירים מקוריים". מרים, ממה את מתפרנסת כיום? "אני לא יכולה לעבוד כי אני צריכה לטפל ברובין מהבוקר עד הערב. לפני חינ כחלענחלגכנ חלגכ

מרים: "אני רוצה שהבת שלי תקבל טיפול שיעזור לה עכשיו, לפני שתתבגר. גם כך היא נמוכה, חולה וסובלת חברתית באופן משמעותי לעומת כל חבריה. אני חוששת שבלי טיפול כזה היא לא תשרוד עוד כמה שנים. אני רוצה להציל את החיים שלה" ת ג ו ב ו ת

מבית החולים איכילוב נמסר בתגובה: "הפונה מוכרת ונמצאת במעקב רפואי בבית החולים. כפי שהוסבר לה על ידי בכירי הנוירוכירורגים בבית החולים, ממצאי בדיקתה ומצבה הרפואי מעלים שאין מקום כעת להתערבות ניתוחית נוירוכירורגית". ממרכז שניידר לרפואת ילדים נמסר בתגובה: "הנערה נמצאת במעקב במסגרת היחידה הנוירוכירורגית בבית החולים. ההחלטות וההמלצות המתקבלות בנוגע למטופלינו הינן רפואיות בלבד. אנו מאחלים לה בריאות שלמה". מקופת החולים מכבי נמסר בתגובה: "מכבי בוחנת לעומק כל פנייה ומקרה. כיוון שהפנייה דורשת בירור מעמיק ולוח הזמנים שעמד לרשותנו למתן תגובה אינו מאפשר מענה מידי, לא נוכל להתייחס לטענות שהועלו באופן מספק. כמובן שה ו מטופלת תקבל מענה ישיר מהגורמים הרלוונטיים במכבי עם השלמת הבדיקה".

11

ידיעות תל אביב, רמת גן ˆ 4.11.2022