צפון כרמיאל 04.10.22

הטרגדיה של חולה ההנטינגטון מעכו ארתורממשיך להיאבקלהכנסתתרופה לסל ומקדםהליך המתתהחסד בשווייץ ארתור לזרב, לוחםסיירת גבעתי לשעבר, החולה במחלה ניווניתתורשתית, מנהל קמפיין מתוקשר להכנסתתרופהמקלה כי החל לקדם במקביל אתסיוםחייו "ידיעותהצפון כרמיאל" לתופעותשלה ‰ אבל מצבו מחמיר מיום ליום, והואמגלה ל

כדי לאפשר את העלאת המופע. ארתור אמר השבוע ל"ידיעות הצפון": "החיים ללא התרופה מאוד קשים עבורי. אני מתקשה לתפקד, וסובל מהידרדרות במצבי. התנועות שלי לא רצוניות, אני לא יכול אפילו ללכת ישר, נופל לרצפה בזמן ההליכה, לא מצליח להחזיק כוס עם שתייה, ויש דברים יותר גרועים. "יש מאות חולים כמוני, שסובלים מאוד. המחלה הורסת תאים במוח, היא גורמת לדיכאון, לבעיות בזיכרון, לאלצהיימר, להתנוונות של הכל. "האהבה שלי הייתה ריצה. הייתי רץ חצי מרתון, אני ממש מאוהב בדברים האלה, ומאז שחליתי, הפסקתי הכל. "התרופה אוסטדו תוכל לסייע לי בכל תחומי החיים, בהפחתה של התנועות לא רצוניות ביידים וברגליים. לצערי, בשנים הקדומות התרופה לא נכללה בסל, והתחו ו שה היא שאנחנו חולים שקופים". ארתור אישר כי בימים אלה הוא בודק, במקביל למאבק, את אופציית המתת החסד בשוויץ, וזאת לאור ההידרדרות במצבו הב ו ריאותי. עם זאת הבטיח כי עד שזה יקרה, הוא בחר להקדיש את חייו להעלאת המודעות למ ו חלת ההנטיגטון באמצעות הסטנד אפ.

אדי גל

ארתור לזרב מעכו, חולה במחלת הנטינגטון, ממשיך בימים אלו לקדם את הכנסת התרופה אוסטדו, שמטפלת בתופעות הלוואי של המחלה לסל התרופות. בין השאר ערך מופע סטנד אפ בקאמל קומדי קלאב בתל אביב להעלאת המודעות למחלה. במקביל החל לטפל בהמ ו תת החסד עליה הכריז, באמצעות ארגון דיגניטאס בשוויץ. בראיון ל"ידיעות הצפון" בחודש יולי השנה ציין ארתור כי הוא לא יסכים לחיות במצב סיעודי, ויעדיף לשים קץ לסבלו באמצעות המתת חסד. מחלת הנטינגטון היא אחת המחלות הגנ ו טיות הקשות ביותר. היא מתגלה לרוב בשנות לחיי החולה, ומובילה בהדרגה לפגיעה 40 ה מוחית קשה, להפרעות תנועה קשות בכל חלקי ואיברי הגוף, ולירידה בתפקוד המוחי והקוגניטיבי - שגורמת בתורה לתסמינים פסיכיאטריים קשים, ולעיתים אף לאשפוז סיעודי ולמוות בגיל צעיר. אחת מתופעות הלוואי של המחלה הן תנו ו עות לא רצוניות של הגפיים (כוראיה). התרו ו פה אוסטדו מטפלת בהצלחה בהפחתה משמ ו עותית ועקבית בתנועות לא רצוניות ביידים

"התנועות שלי לא רצוניות, אני לא יכול אפילו ללכת ישר, נופל לרצפה בזמן ההליכה, לא מצליח

צילום: נחום סגל | "אנחנו חולים שקופים". לזרב

ביולי השנה ערכה קבוצת סטנדאפיסטים מובילים מופע מיוחד בבית החייל בתל אביב, שכל הכנסותיו הוקדשו לעמותה שמטפלת בחולי הנטינגטון בישראל. מי שמסייע לארתור במאבקו הוא הסטנ ו דאפיסט יוחאי ספונדר, שגם עזר לו ביצי ו רת החומרים להופעה ובחיבורים הנדרשים

וברגליים שמובילות להפרעה בכל תחומי החיים. בימים אלו החלו דיוני ועדת סל התרו ו יוחלט האם התרופה 2023 פות, ולקראת ינואר שחולי הנטינגטון כה זקוקים לה תיכנס לסל. ו � , יוצא סיירת גבעתי, הפך בח 31 ארתור, בן דשים האחרונים לדמות המובילה את הקמפיין למען הכנסת התרופה לסל.

להחזיק כוס עם שתייה"

ערן ריזל כלכלן סוכן פנסיוני ומומחה פרישה ומיסוי 052-7985080 נייד: 04-9514333 טל': eran@rizel.co.il מייל: הגעתם לגיל פרישה ועדיין משלמים מס? בדקתם שאינכם משלמים כפל ביטוחי? רוצים לעשות סדר בניירת ? חייגו עכשיו לפתרון מיידי! גמר חתימה טובה רוצים לדעת כמה פנסיה תקבלו בזמן פרישה? רוצים לאתר כספים אבודים ?

1

ידיעות חיפה ˆ 4.10.2022

10

4.10.2022 ˆ ידיעות הצפון, כרמיאל