צפון כרמיאל 07.06.24

הסיפור יוצא הדופן של אופיר ורעייתו: המאבק של הסטנדאפיסט הנכה להקמת משפחה כבר בילדותו אובחן אופיר דהן מקרית אתא כחולה במחלה גנטית מאז אינו מפסיק להילחם: הוא התנדב לצבא ונאבק למצוא נדירה ובשנים האחרונות עשה טוויסט מדהים והפך לסטנדאפיסט עבודה עכשיו שמספר על חייו הקשים באמצעות הומור הוא ואשתו, מתכננים להביא ילד ומדברים על החשש הגדול: "יש אחוז שגם הוא ייצא חולה" 50 סיכוי של

"לא נפרדנו לרגע". אופיר ורעייתו אתי

קומיקאי, פייטר, שחולם להיות אבא: ק � ) מ 42 לא מעט מזהים את אופיר דהן ) רית אתא מסרטוני סטנד-אפ שהעלה לרשת או מבילוי באחת מהופעותיו. אף שלא מדובר בעוד מופע סטנדאפ שגרק תי, אלא במופע המספר בצורה הומוריק סטית את סיפור חייו הקשה של דהן ואת ההתמודדויות הרבות לכל אורך חייו. דהן סובל ממחלה נוירולוגית הפוגעת בתפקוד מערכת העצבים ההיקפית של הגוף, היחלשות עוצמת הגירוי החשמלי הגורם להתנוונות של השרירים ואובדן הדרגתי של התפקוד והתחושה בגפיים, בכפות הידיים והזרועות וכפות הרגליים והשוקיים. הוא מכנה עצמו "סטנדאפיסט במשק רה מלאה ונכה מלידה", ובכך עוסקת גם קריירת הסטנד-אפ שלו, שהחלה לפני חמש שנים. בהופעותיו הוא מדבר בהומור על גילוי המחלה, על ההתמודדות כילד, על מציאת עבודה, על החיפוש אחר אהבה, הקשיים המשותפים לו ולאשתו. רק על הרצון לילדים הוא לא מדבר: "אני לא מדבר על ילדים בסטנד-אפ כי אין לי חוויות עם ילדים, אני מחכה לילד ובטוח שיהיה לי זה יקבל מקום משמעותי בסטנדאפ. שנינו מאוד רוצים ילדים, וזה לא פשוט. אם נביא ילדים באופן טבעי, זה אומר שיש סיכוי של אחוז שהילד שייוולד לנו יחלה באותה 50 מחלה כמוני, וזה כמו להטיל מטבע - משהו שאני בחיים לא אעשה כי אני לא הייתי רוצה שהילד שלי יעבור את מה שאני עבק רתי. לכן אנחנו צריכים לעבור הליך של הפרייה מבוקרת". כשאחותו הצעירה ממנו בכחמש שנים הייתה בהריון, נבדק גם דהן בעצמו. "ערכנו בדיקות גנטיות וגילו שרק לי יש את הגן הדפוק, לא להורים ולא לאק חותי, פשוט מוטציה שנוצרה בהריון. אני '. לפני במשפחה 0 מה שנקרא חולה מספר ' לא היה לאף אחד". תינוק רגיל יש פחד שזה לא יקרה? "אנחנו לא צעירים, גם אישה בריאה חוששת מהיכולת שלה להרות. 42 בגיל

"היו לי חברים וידידות, אבל רק בשלב מאוחר יחסית הבנתי שמבחינת כל הקשר

הרומנטי עם בנות, הייתי לגמרי מחוץ לעניינים"

/ דיקלה שחף /

לאחר סדרת בדיקות ומעקב ארוך, בגיל שלוש קבעו הרופאים שמדובר במחלה המאופיינת בחולשה כללית בשרירים". עם הגילוי הזה שבו ההורים לקרית אתא, להיות בחיק משפחתם ובקרבת מרכזים רפואיים: "בגיל שלוש התחלתי להיעמד על מנח כפות הרגליים והייתי מרבה ליק פול. בגיל שש כבר עברתי ניתוח לתיקון המנח ושיפור היציבות, ובהמשך מגיעה האבחנה שמדובר במחלה נוירולוגית שפוגעת במערכת העצבים. מאוחר יותר ר � , עברתי ניתוח נוסף בכפות ה 14 בגיל עברתי ניתוח להשתלת 17 גליים, ובגיל שתי מוטות פלטינה, בגלל עקמת חמורה שהתפתחה וחשש שעמוד השדרה יקרוס". מספרים סיפורים למרות הקשיים הפיזיים הבולטים לעין, דהן למד בבתי ספר רגילים, תחילה בגוק רדון ולאחר מכן בתיכון רוגוזין ונחשב לתלמיד טוב: "הייתי חנון, אהבתי מחשבים וטכנולוגיה, לא הרגשתי שסבלתי מבעיות חברתיות. אמא שלי נלחמה שאני לא אשק

תמש בעזרי למידה והייתה לוקחת אותי לשחייה בבריכת אילן. היו לי חברים וידיק דות, אבל רק בשלב מאוחר יחסית הבנתי שמבחינת הקשר הרומנטי עם בנות, הייתי לגמרי מחוץ לעניינים". הוא לא גוייס בשל מצבו הרפואי והחק ליט להתנדב לצבא לתפקיד 'תומך לחימה' של סיירת הנח"ל לשירות משמעותי של שנתיים. רק בגיל מאוחר יותר התקבלה אבחנה מדויקת של המחלה 'שארקו מארי -ט'ות. זה לא הפריע לו להמשיך בחייו וללמוד תואר ראשון בכלכלה: "היה לי קשה למצוא עבודה, אנשים סיפרו לי כל מיני סיפורים למה לא רוצים אותי על אף שאין כל קשר בין הנכות לעבודה שאני רוצה לבצע. הבנתי בדיוק מתי לא רוצים אותי בגלל הנכות. זה לא היה פשוט, ולא איפשר לי גם לחשוב על זוגיות. הביטחון שלי ירד לרצפה, לא היה לי איך לכלכל את עצמי והייתי צריך עזרה מההורים ומק סבתא". רק מאוחר יותר התקבל לעבוד ככלכלן בחברת דשנים: "קיבלו אותי בצורה מדהימה עם תנאים טובים ורכב, ומשכורת

אבל כמו שהיה קשה למצוא עבודה ומצאק תי, היה קשה למצוא זוגיות ומצאתי, אין לי ספק שגם יהיה לי ילד, אם לא באופן הרק גיל, אז דרכים אחרות, פונדקאות למשל. 100 אנחנו לא שוקלים אימוץ, כי לנכה אחוז במדינה אין אפשרות לאמץ. החשש היותר גדול הוא לגדל ילד, אין לי ספק שזה יהיה האתגר הכי גדול שלי בגלל , ורק 7 המוגבלות הפיזית. יש לי אחיין בן עכשיו אני יכול להישאר איתו לבד בבית, אין לי יכולת להרים תינוק בעמידה ולק עשות הרבה דברים שילד צריך בשנותיו הראשונות, אבל יש לאתי אשתי משפחה עוטפת וחמה, ואני בטוח שכולם יעזרו לנו". דהן נולד בקצרין כתינוק רגיל לחלוטין: "בכל הבדיקות הכל היה תקין וגם לאחר שנולדתי לא שמו לב למשהו לא תקין. אמא שלי הרגישה שיש עיכוב מסוים בהק תפתחות, אבל לא מעבר. בגיל שנה חליתי במחלה ויראלית והגענו לבית החולים. הרופא הניף אותי למעלה ביד אחת ושם לב לתנועת גפיים שאיננה תקינה ואמר להוריי: 'משהו לא בסדר, תעשו בדיקות".

"שנים פניתי לנשים באפליקציות וכל הזמן קיבלתי דחייה, לא הסתרתי את הנכות שלי, וברגע שהנושא עלה רובן המוחלט פשוט נעלמו"

7.6.2024 ˆ ידיעות הצפון, כרמיאל 18