צפון כרמיאל 09.09.22

זה סיפור על צעירה חברותית ותאוות חיים, שהתמודדה עם מחלת ניוון שרירים חשוכת מרפא ונלחמה למען זכויות של בעלי בשבוע שעבר הגשימה לירז חילו ז"ל מקרית ים ‰ מוגבלויות משפחתה ‰ את משאלתה האחרונה, ומתה בהמתת חסד בשווייץ התומכת ליוותה אותה עד לרגע שנפרדה מהעולם צילום: נחום סגל אדי גל "היא נפרדה מאיתנו, שתתה את הקוקטייל ונרדמה"

דיברה על כוונותיה בפוסטים שהעלתה. לירז חילו ז"ל

דקות ספורות לפני שלגמה את הקוקטייל הקטלני ששם קץ לחייה, בחסות הארגון השוויצרי 'דיגניטאס', ) מקרית ים, חולה 28 הוצעה ללירז חילו ( בניוון שרירים, קוביית שוקולד. לירז שאלה את האיש שהציע לה האם השוקו ב לד טבעוני, וכשנענתה בשלילה, ויתרה. אחיה ליעד, שהיה לידה באותם רגעים, אמר השבוע, בעת שישב שבעה יחד עם יתר בני המשפחה, כי המעשה סימל יותר מכל את לירז: דעתנית, אשת עקרונות, לוחמת למען זכויות בעלי מוגבלויות, שהולכת עם הרצון שלה. גם כשפירושו . במקום חיים שכבר הפכו 28 מוות בגיל לסבל נוראי, היא בחרה למות בכבוד. סיימה את חייה כפי שהיא רצתה, ברגע שהיא רצתה. האחות הבכורה אורטל דיברה איתה ב � . "היא די 11:55 בשיחת וידאו בשעה רה, נפרדנו, והיא שתתה את הקוקטייל. , היא כבר לא הייתה איתנו. 12:00 בשעה היא תכננה שזו תהיה שעה עגולה, זה היה חשוב לה. היא חשבה על כל פרט, אפילו על הדקה בה תיפרד מהעולם הזה". תלמידה מצטיינת שנה בקרית 28 לירז חילו נולדה לפני אתא, בת לאבי (אברהם), בעל קיוסק בק ב )30( רית ים, ולילי, אחות קטנה לאורטל . ביום 19 ואחות גדולה לליעד ונוי, בני ראשון השבוע הובאה גופתה לארץ ונט ב מנה בבית העלמין בתל רגב. ורטל וליעד, יחד עם חברתה מרגלית, הסכימו לספר את סיפור חייה, מתוך מטרה אחת: לח ב שוף את הקשיים בהם נתקלים בעלי מו ב גבלויות בארץ, בהמשך למאבק הבלתי פוסק שניהל לירז, מעל לכל במה אפש ב רית במדינה.

נועת הנוער העובד והלומד בירושלים. אז כבר החלו בעיות וקשיים בהליכה, אבל היא לא ויתרה, יצאה לטיולים". בהמשך התנדבה בקן התנועה בחולון, ובין לבין יצאה לטיולים בחו"ל, חלקם לבדה, בין השאר לראות הופעות של אומנים. היא נרשמה ללימודי פסיכולו ב גיה וסוציולוגיה באוניברסיטת תל אביב והתגוררה במעונות. בשלב הזה היא כבר הייתה יותר מוגבלת בהליכה, ונעזרה בסדים שקיבעו את רגליה. אורטל: "בתל אביב החל המאבק שלה בנוגע לזכויות אנשים עם מוגבלויות. הדירה שנתנו לה לא הייתה נגישה, והיא פתאום הבינה כמה קשה לבעל מוגבלות לחיות חיים רגילים. היא נלחמה, וקיבלה דירה מונגשת עם התאמות". "מאיפה הכוחות" לאט לאט המגבלות התגברו. פתאום הייתה צריכה סיוע להתלבש ולהתקלח. בלילות הרגליים היו נרדמות, והיא הת ב קשתה לקום. ליעד: "היה קשה לה להתהפך במיטה. היא הייתה מתעוררת ולא מסוגלת לזוז". אורטל: "המזל שלה שהיא הייתה בחו ב

אורטל: "לירז היתה ילדה שמחה, חב ב רותית, תלמידה טובה. סבלה בילדות ממחלות, כמו כל הילדים. כשהייתה בבית ספר יסודי הבחינו שהיא הולכת קצת עקום, וגילו עקמת. היא טופלה בפיזיותרפיה והלכה עם חגורה. בגיל מ � עברה ניתוח לתיקון העקמת, ובה 1 5 שך עשו לה סדרת בדיקות, שבסופן גילו שהיא סובלת מסוג של ניוון שרירים, , שמוכר בשמו העממי "הגן GNEM הפרסי". זהו סוג של ניוון שרירים, אבל , הוא פוגע רק בשרירי ALS בניגוד ל הידיים והרגליים, ולא באיברים פנימיים. "למרות המחלה, לירז המשיכה בלי ב מודים, עשתה חמש יחידות תיאטרון וחמש יחידות ביולוגיה, יצאה לחילופי נוער באטלנטה, הייתה פעילה בתנועת הנוער העובד והלומד והייתה תלמידה מצטיינת. בפן הפיזי היא לא התלוננה על בעיות מיוחדות, להוציא את העובדה שהיא קצת גררה את הרגל, אבל לא משהו דרמטי". למרות שאז מצבה היה טוב, צה"ל לא גייס אותה, ולירז ביקשה בכל זאת לת ב רום. מרגלית: "היא כעסה שלא גייסו אותה, וחיפשה דרך לתרום למדינה. היא יצאה לשנת שירות, במסגרתה עבדה בת ב

רה כריזמטית, חברותית, שהתחברה לא ב נשים. תמיד הייתה מוקפת חברים שגם עזרו לה. הייתה לה חברה שהתאמנה איתה באופן קבוע, עזרה לה לחזק את השרירים שנחלשו. הייתה לה תוכנית מסודרת, כל יום איזה אימון היא עושה. היא לא הרימה ידיים, ותמיד שאלתי את עצמי, מאיפה יש לה את הכוחות הללו". מרגלית: "יצאנו המון, חיפשנו מסעדות טבעוניות, אבל בשלב מסוים התחלנו גם לראות האם הן נגישות. האמת שאנשים לא שמו לב למוגבלות שלה, כי הייתה רק עם סדים. היו מקרים שנהגים לא עצרו לה ליד המדרכה, ולא הבינו למה קשה לה לרדת קודם לכביש ואחר כך לעלות לאוטובוס. גם היו מקרים שהחלו לנסוע לפני שהתיישבה, והיא נפלה". לירז טסה עם אימה ואורטל לאמס ב טרדם לראות הופעה, ולמרות שלקחה איתה כיסא גלגלים, לא הסכימה לה ב שתמש בו. בהמשך המצב החמיר, ולירז נאלצה להשתמש בקלנועית. היא סיימה שנה שנייה באוניברסיטה, אז כבר הת ב קשתה לעשות דברים בסיסיים לבדה ונזקקה לעזרה כמעט בכל. השידוך עם עובדת זרה לסיוע לא הצליח, ובשנה השלישית חזרה הביתה, להורים בקרית

אורטל: "היא דיברה, נפרדנו, והיא

שתתה את הקוקטייל. בשעה 12:00 היא כבר לא הייתה איתנו, תכננה שזו תהיה שעה עגולה, זה היה חשוב לה"

אורית קוסטנטינו עורכת גרפית ראשית: רוני ניר / עריכה: יניר אלפיה / עורך: אורית זילברברג מנהלת העיתון: מרכז גרפי, ידיעות תקשורת / גרפיקה: דפוס ידיעות אחרונות בע"מ הדפסה: אדי טורג'מן / מנהל תפעול וייצור: שלום חכמון / מנהל הפקה: orit-z@yedtik.co.il ‰ 054-3337202 : ‰ לפרסום 04-8746080 ' חיפה ‰ טל 26 כתובתנו: בעלי המלאכה

9.9.2022 ˆ ידיעות הצפון, כרמיאל 6 צילום | מור ג'נאשווילי ‰ נחום סגל צילום: | משפחת חילו צילומי שער: דוברות המכללה צילום: | מכללת בראודה ‰ אלעד גרשגורן ארכיון: