צפון כרמיאל 27.01.23

במשך חודשיםעמד ארתור לזרב בראשמאבק ציבורי לאישור התרופהשמשפרתאתאיכותחיי החוליםשחייםעל זמן שאול ‰ הוועדההציבורית להרחבתסלשירותי הבריאותהוסיפה לרשימהאתתרופתאוסטדו התרופהשמסייעתלחולי מחלתהעצבים הסופניתאושרהבסל התרופות הניצחון של החולה במחלת ההנטינגטון מעכו

לתפקד. התנועות שלי לא רצוניות, אני לא יכול אפילו ללכת ישר, נופל לריצ ־ פה בזמן ההליכה, לא מצליח להחזיק כוס עם שתייה, ויש דברים יותר גרועים. יש מאות חולים כמוני שסובלים מאוד. המחלה הורסת תאים במוח, היא גורמת לדיכאון, לבעיות בזיכרון, לאלצהיימר, להתנוונות של הכל. האהבה שלי הייתה ריצה. הייתי רץ חצאי מרתון, אני ממש מאוהב בדברים האלה, ומאז שחליתי הפסקתי הכל. התרופה אוסטדו תוכל לסייע לי בכל תחומי החיים, בהפחתה של תנועות לא רצוניות ביידים וברגליים. לצערי, בשנים הקודמות התרו ־ פה לא נכללה בסל והתחושה שאנחנו חולים שקופים". המאבק אם כן הצליח והתרופה הוכנסה לסל. בעקבות החלטת סל התרופות אמר השבוע לזרב: "במהלך ארבע שנים נאב ־ קתי למען התרופה כדי להשמיע את סבלם וקולם של חולי ההנטינגטון בישראל. אני מתרגש בשביל חולי ההנטינגטון שסוף סוף יקבלו מענה תרופתי למחלה שיועיל בת ־ פקוד היומי וישפר את איכות החיים שלנו. אימא יקרה שלי, אני כל כך מתגעגע אלייך ומצטער שלא זכית לקבל את הטיפול ולש ־ פר את איכות החיים שלך בשנים האחרונות שנותרנו לך. לכל המשפחות והחולים, אתם הגיבורים האמיתיים, מגיע לכם הכל! תודה לכל מי שעזר ותמך בנושא ודחף קדימה עד לרגע המרגש הזה". למרות הכנסת התרופה לסל, בשלב זה ארתור לא מסיר מעל השולחן את האיום לעבור המתת חסד בשווייץ, אם המצב הב ־ ריאותי שלו, למרות התרופה, יילך ויחמיר. לשאלה האם הוא מבטל את האיום, השיב: "אני לא מבטל אותו".

אדי גל

מאבק ציבורי שנמשך יותר מחצי שנה, בהובלתו של חייל סיירת גב ־ עתי לשעבר מעכו, ארתור לזרב,

הצליח. הוועדה הציבורית להרחבת סל הב ־ ריאות החליטה בשבוע שעבר לכלול בסל את תרופת אוסטדו, שמיועדת לחולי מחלת ההנטינגטון. התרופה אינה מרפאה את החו ־ לים במחלה הקשה אבל מטפלת בהצלחה בהפחתה משמעותית ועקבית בתופעה לוואי של המחלה, בעיקר של תנועות לא רצוניות ביידים וברגליים (כוראיה) שמובילות להפ ־ רעה בכל תחומי החיים. סיפורו של ארתור, ששירת בסיירת גב ־ עתי, התפרסם בחודש יולי השנה ב"ידיעות הצפון" וזכה להד נרחב. ארתור הפך לכו ־ כב תקשורת, וכלי תקשורת רבים ראיינו אותו בעקבות החשיפה. . ארתור טיפל בזמנו באימו, שחלתה במחלה והלכה לעו ־ , ובהמשך חלה בעצמו במחלה. 54 למה בגיל באותו ראיון אמר ארתור כי אין לו כוונה להמתין למוות ביסורים, כמו אימו, אלא יעבור הליך של מתת חסד: "המחלה החלה להתפרץ אצלי לפני כמה שנים, ובדרכה היא לא עוצרת. אם התרופה תאושר בוועדת הסל, אוכל לזכות לחיות את החיים באיכות טובה יותר. אני לא מוכן להפוך לסיעודי, וברגע שאדע שזה הסוף, ושאני חייב להיות תלוי באחרים - אני מתכוון לנסוע לשווייץ ולעבור המתת חסד. אבל אני עוד כאן, חי ובועט ובעיקר נלחם, עבור כל מי שחולה במחלה הארורה הזאת". ארתור צירף למאבקו את הסטנדאפיסט יוחאי ספונדר, שארגן ערב לגיוס כספים למען החולים במחלה, בו השתתפו כמה

צילום: נחום סגל | לא מבטל את הרעיון לעבור המתת חסד בשווייץ. לזרב

בישראל. ארתור סיפר עד כמה קשים החיים ללא אותה תרופה: "אני מתקשה מאוד לתפקד, אני סובל מהידרדרות במצבי וחוסר יכולת

מהדמויות המובילות בתחום הסטנדאפ. גם ארתור הופיע באותו ערב, בבית החייל בתל אביב. באותו ערב גויס סכום חסר תקדים אלף שקלים לעמותת ההנטינגטון 40 של

בעקבותפוסטברשת: מאותהגיעו לאירועברמצווהשל ילד בנהריה ממשלפני האירועהתבררשחבריו של בעל השמחה לא יגיעו מפאתמחלתשפעת ‰ התקליטן גלעד עשור פנה לתושבים להגיע ומאותמילאו אתהאולם במתנ"סאלון בשכונתעמידר

גשו מאוד את הילדים. לאחר האירוע הודה עשור לכל אלו שנענו לפנייתו וכתב: "תודה רבה לכל מי שהגיע לשמח ולשמוח איתנו הילדים של נהריה וההורים. אתם פשוט מיוחדים, אוהב אתכם. שוב תודה רבה לכולם". הפוסט זכה לשיתופים רבים ותושבים הודו לעשור על יוזמתו. שמרית: "תבורך, וכל הכבוד למי שהגיע לשמח את חתן בר המצווה. תבורכו משמים וה' יחזיר לכם כפל כפליים". מרי: "זה מחמם את הלב. אני שמחה שאנשים הגיעו ושימחו את חתן בר המצווה". עשור מוכר בנהריה כמתנדב שמעניק סיוע. תקופה ארוכה הוא משמש כ"הנדימן" ומתקן דברים בבתי קשישים, ובתקופה האחרונה הוא מחלק מנות אוכל לניצולי שואה.

אדי גל

תושבי נהריה, צעירים 300 כ ומבוגרים גם יחד, נענו לקריאתו של התקליטן גלעד "כתום" עשור,

שקראו להם להגיע לאירוע בר מצווה של ילד תושב העיר, לאחר שרוב המוזמנים לא יכלו להגיע מפאת מחלה. בדיקת "ידיעות צפון" העלתה כי המשפ ־ חה תכננה אירוע קטן, בנוכחות חבריו של הילד לכיתה, במתנ"ס אלון, בשכונת עמי ־ דר. האירוע עמד להתחיל אבל אז התברר כי חלק גדול מחבריו לכיתה של בר השמ ־ חה חלו בשפעת ונבצר מהם להגיע. עשור החליט, בהסכמת המשפחה, להעלות פוסט לרשתות החברתיות בו ציין: "בשעה זו מת ־ קיימת חגיגת יום הולדת ובר מצווה לנער שלצערנו רוב חבריו לא הגיעו למקום. גלו

צילום: פרטי | הפגין סולידריות. גלעד עשור

החלו לזרום חוגגים רבים. מקום האירוע איש אבל בשעת שיא היו 80 אמור להכיל כ- אנשים. 300 במקום, להערכת נוכחים, מעל למקום גם הגיעו שתי כוכבות טיק טוק ורי ־

סולידריות וערבות הדדית ובואו נוכיח לו יחדיו כמה שאנחנו הנהריינים יודעים להע ־ ניק חזרה בהמון אהבת חינם". תוך זמן קצר הפוסט הפך ויראלי ולמקום

ידיעות הצפון, כרמיאל ˆ 27.1.2023 15