צפון כרמיאל חדש 21.03.25

אודל ולירן נלחמים על חייה של בתם אודיה

אבל הוריה נלחמים על כל טיפול ‰ הרופאים לא נתנו לאודיה טצט סיכוי לשרוד יותר משנתים בגלל תסמונת נדירה על ‰ בראיון מצמרר מספרת האם אודל איך מהתרגשות של זוג צעיר בהריון ראשון התהפכו חייהם ‰ שיכול להצילה ההחייאות הרבות, חוסר האונים של הרופאים והחלום למצוא את הטיפול שיציל את אודיה "ראינו בעיניים שלה את המבט שזועק 'תצילו אותי'"

שי שגב שהרופאים בארץ "עשינו כל מה יודעים לעשות. נגמרו העצות... העובדה שאודיה עדיין איתנו, וכל יום שאנו פוקש חים בבוקר עיניים ורואים שהיא נושמת – זה נס מבחינתנו", אומרת אודל כהן-טצט, תושבת שכונת הנרקיסים בראשון לציון, על בתה, אודיה. אודיה טצט נולדה עם תסמונת כה נדיש מיליון אנשים 6 בתוך 1 רה, שפוגעת ב בלבד. הרופאים קבעו כי היא לא תחייה מעבר לגיל שנתיים, אבל אודיה כבר בת שנתיים ושלושה חודשים, והוריה לא מתש כוננים לוותר – אף פעם. הם עושים כל מה שהם יכולים למענה, ועתה מבקשים סיוע – אולי מישהו מכיר רופא או תרופה ניסיונית שיכולה לסייע לבתם. ההריון הכול נראה תקין ) נולדה במערב ראשון לציון, למדה 26 אודל ( בבית הספר מקיף ח' ושירתה בחיל האוויר. לאחר השחרור סיימה לימודי תואר ראשון בחינוך לגיל הרך במכללה למינהל בעיר. , הנדסאי בניין), הכירה 32 את בעלה, לירן (בן ש � התחתנו וב 2021 לפני שמונה שנים. "ב-- כבר גיליתי שאני בהריון. אבל עוד 2022 נת לפני ההיריון עשינו את כל הבדיקות הגנטיות וראינו שהכל בסדר. הלכתי גם לעשות תכנון הריון, בדיקת דם, לקחתי ויטמינים, ועשיתי את כל בדיקות השיגרה האפשריות – והכל היה מושלם". "גם כשנכנסתי להריון – השקיפות הייתה תקינה, סקירות טובות, ובאמת שלא חשדנו בדבר. רק בסוף ההיריון, בחודש השמיני – החלטתי שאני רוצה לעשות בוק פרטי עם תמונות לאלבום של העובר. במהלך הסקירה הרופא מגלה שיש מיעוט מים והאטה בגדילה. נלחצנו מעט, ולא הבנו מה קורה... חיפשנו מומחה, והגענו למנהל מחלקת הריון בסיכון בשיבא. הוא קיבל אותנו בתור דחוף – ובעצם המליץ להתאשפז. עצרתי את החיים והליש מודים ואושפזתי עד הלידה. בבדיקות לא ראו משהו מיוחד מלבד מיעוט מים והזרמות שלייה. ניסו ליילד אותי באופן 35 "לקראת שבוע , ואז הילדה 6 מלאכותי. זה עבד עד פתיחה החליטה להסתובב לעכוז, והכניסו אותי לניש תוח קיסרי חירום. חיבקתי את הילדה והיא נראתה לי בסדר גמור, אבל אז האחות לקחה אותה במהירות ומשם התחיל כל הסיפור...". האבחנה אחת לשישה מיליון אודל לא הבחינה במשהו חריג אחרי

אודל ובתה אודיה השבוע. "כל יום צילום: | " הוא נס קובי קואנקס

התקווה מחפשים טיפול בעולם מה אפשר לעשות למען אודיה? "שלשום שוחררנו מעוד אשפוז – וכל אשפוז מחליש אותה. אנחנו מרגישים שהזש מן שלה הולך ואוזל. אין לי מילה רעה אחת להגיד על המערכת הרפואית בישראל, אבל בסוף זה פלסטרים. אין טיפול לבעיה עצמה, כי אם זו הנשימה – אפשר להנשים, אם זה הלב או בלוטות התריס – אפשר לתת תרופות. אבל לא מטפלים בבעיה עצמה שזה הריפוי הגנטי. אני מרגישה שהבת שלי הולכת מול העיניים, כי היא גדלה וגדלה, וכך גם מגיעות יותר ויותר בעיות. לפי מחש קרים, ילדים עם מצבה חיים עד גיל שנתיים ואז קורסים. אני עברתי את הממוצע". "כשגיליתי את התסמונת הנדירה שלה - חקרתי, הפכתי את האינטרנט, ומצאתי בת של מישהי דרוזית מהצפון. הבת שלה כבר ו � – ואני מתייעצת איתה. יש לתסמ 10 בת נת הזו דרגות – והבת שלי מגדירים במצב קשה הרבה יותר. היא מפתיעה אותנו כל יום מחדש, וכל יום שעובר אני אומרת תודה לשם שהיא איתנו". "אני פונה לכל מי שקורא את זה, אם יש איזה ריפוי גנטי, אולי מכונים שחוקרים את התסמונת, או אולי איזה גוף בעולם שמטפל, אין לנו בעיה לטוס לסוף העולם ולהכניס אותה לטיפול ניסיוני, כל מה שצריך. אני י � רק רוצה לשמוע על איזה רופא בחו"ל ש גיד – יש תרופה לבת שלכם. נעזוב הכל באותו רגע ונעלה על המטוס, אנחנו חייבים להציל אותה". ¿

לה מכשיר איי-פלו (משקפי חמצן ודחף אוויר לריאות, ש.ש.). הם לא ידעו אם תצא מההרדמה בגלל המצב הבריאותי והנפח הריאתי. לקחנו את הסיכון, ועשו לה ניתוח". "ממש לפני כמה ימים היא עברה בטיש פול נמרץ החייאה, כי פשוט קרסה. שאלו אותנו אם אנחנו רוצים להנשים אותה – להילחם עליה או לוותר. מבלי לחשוב פעמיים אמרנו שנילחם עליה, כי לא אני או לבעלי יש את הכוח לקחת חיים של בן אדם. הנשימו אותה, ואמרו שהיא לא תוכל לחזור לנשום כמו אדם רגיל. הדרך היחידה זה ניתוח ולהשתיל לה צינורית . החלטנו לעשות את זה. 24/7 דרך הגרון ראינו בעיניים שלה שהיא נלחמת כל הזמן עם המבט של 'תצילו אותי', אז מי אנחנו אם לא נעשה את זה? עכשיו היא נושמת יותר טוב עם זה, אם כי אסור שיהיה מישהו חולה לידה, דלקת מאוד קטנה יכולה לסכן אותה". לאודיה אין שום פגיעה נוירולוגית, היא כמו כל ילד אחר בגילה, רק היא לא יכולה לדבר. היא מפיקה רק קולות אבל לא תוכל להפעיל את מיתרי הקול. היא מתקשרת עם העיניים ובגלל הצינורית - במהלך הלילה היא באכילה רציפה, וביום אודל מטפלת בה בכל שלוש שעות. "היא אוכלת מטרנה, אוכל רפואי, והתחלתי לתת לה מרק פעם ביום. אני נלחמת בכל הכוח, ולא נותנת למוגבלות לעצור אותי. אני מלמדת אותה דברים חדשים, היא מוחאת כפיים, עושה קוקו, ידיים מעל הראש".

הלידה "אולי כי הייתי אחרי תרופות וחש בלי לידה", אבל הרופאים שמו לב מיד וקראו לגנטיקאית לבדוק אותה. היא זיהתה מיד שהיא סובלת מ"תסמונת דוש נהו" (תנגודת חמורה לאינסולין לצד כשל גדילה) – תסמונת כל כך נדירה, שמתרחשת רק באחד לשישה מיליון אנש אנשים 96 שים. "ממה שהבנתי, זיהו רק עם מקרים כאלה בכל העולם", אומרת אודל. בדיקות בדיעבד גילו שאודל ובעלה נשאים בגן הנדיר "רק בשילוב של שנינו זה יכול לקרות באחד מכל ארבעה הילש דים הבאים שלנו". איך מתמודדים עם זה? "היינו בטיפול מיוחד בבית החולים, ואודיה למעלה מחודשיים בפגייה. לאחר מכן עוד מספר גדול של פעמים באשש פוזים ממושכים. ממש יום לאחר שיצאנו הביתה, בשבעה באוקטובר בבוקר, אני רואה שלירן אורז תיק – הוא לוחם בהנש דסה קרבית. הוא מיד ירד לדרום, ולחם יום ברצף, לפני שראיתי 60 בעזה במשך אותו שוב". ההתמודדות ניתוחים והחייאות בגלל התסמונת הייחודית שלה, אודיה צריכה לאכול כל שלוש שאלות כדי למנוע צניחת סוכר. "לא מכבר ראיתי שיש לה קשיים בנשימה, ראו שהסטורש ציה (רווית החמצן, ש.ש.) נמוכה, וחיברו עירוי עם סוכר. הכניסו לה זונדה וחיברו

"אין לנו בעיה לטוס לסוף העולם ולהכניס אותה לטיפול ניסיוני, כל מה שצריך. אני רק רוצה לשמוע על איזה רופא בחו"ל שיגיד – יש תרופה לבת שלכם"

16

21.3.2025 ˆ ידיעות הצפון, כרמיאל