י-ם 23.06.23

ליה ובנה לביא. "לא הייתי מסוגלת לשמוע | " את המילה אוטיסט צילום: קובי קואנקס

חופית כהן־אולאי

כשליה שאולי־אשכנזי קיבלה את הבשורה שבנה לביא מאובחן על הרצף האוטיסטי בתפקוד בינוני, היא הרגישה שעולמה חרב עליה. עכשיו, לאחר מסע ממושך, היא מצאה את עצמה ככתובת להורים לילדים עם צרכים מיוחדים ומלווה משפחות בתהליך ההת ־ מודדות והקבלה של המצב, כשהורים רבים עוקבים אחריה ברשתות, מתייעצים וקוראים כל שיתוף שלה. "ילד שקוף" ) היא יוצרת תוכן 34 שאולי־אשכנזי ( באינסטגרם, נשואה ליובל ואם לשני יל ־ דים: לביא בן הארבע וחצי, שמאובחן על הספקטרום האוטיסטי, ויהב בן השלוש. בימים אלה חשבון האינסטגרם העסקי שלה פורח עם אלפי צפיות ולייקים, אבל המסע שלה לקבלה של העובדה כי בנה מאובחן על הרצף לא היה קל. "מהיום שלביא נולד היה ברור לי שמשהו לא בסדר, אבל כולם אמרו לי שזה טבעי, שכל ילד מדבר, הולך ונגמל בקצב שלו ושאני אמא צעירה. גם תמיד שיבחו אותי שהוא ילד מאוד רגוע, אבל בפנים ידע ־ תי שזה לא זה. הוא התחיל לדבר והפסיק במפתיע בגיל שנה וחצי, מה שמאפיין ילדים עם אוטיזם או ילדים עם בעיה נוירולוגית. רק כשהגענו לימי הסתגלות של גן העירייה הבנתי שלמעשה שמו לי כיסוי על העיניים. כשבגן הפרטי שכנעו אותי שהכל בסדר בעצם הרדימו אותי כי לביא היה שונה. הוא לא התחבר עם שאר הילדים, הוא לא דיבר ולא שיתף אף אחד. באותו רגע ניערתי את עצמי והבנ ־ תי שלביא היה ילד שקוף שלא ראו אותו במסגרת, שהוא התפספס לכולם. כך הת ־ חלנו מסע של אבחונים וטיפולים". לביא אובחן כבעל בעיה נוירולוגית. טיפול תרופתי סייע לו להתמודד עימה, ובמקביל הוא החל לקבל טיפולים של קלינאית תקשורת ולעבור אבחונים, אבל שאולי־אשכנזי עדיין נלחמה בהגדרות. "כשהבנתי שהתורים ברפואה הציבורית מאוד רחוקים, החלטתי לצאת למסע נגד הזמן, כי אם הבן שלי היה מקבל טיפול מוקדם יותר אין לי ספק שמצבו היה טוב יותר. פנינו לטיפולים פרטיים, אבל לא הייתי מסוגלת לשמוע את המילה אוטיסט, התקשיתי להודות במציאות. רק כשהבנ ־ תי שאני עושה לילד נזק, שאני מפריעה לטיפול שלו, כשהשלמתי עם המציאות קיבלנו את האבחון". החיים קרסו אך עבור חייה המקצועיים והאישיים זה היה מאוחר מדי. "כל חיי חלמתי על משפחה גדולה ופתאום החלום שלי קרס, יש תוצר פגום ומה זה אומר עליי? נכנס ־ תי לדיכאון. פיטרו אותי מהעבודה כי לא יכולתי להחזיק משרה מלאה, ומצד שני לא ידעתי לומר למעסיק שלי בפה מלא מה עובר עליי. גם היחסים שלי ושל יובל השתנו. הרבה גברים במשפחות מיוחדות מתקשים להכיל את המצב, ויובל אמר לי: 'אני סומך עלייך, זה באחריותך' כי הוא לא ידע להתמודד. פתאום מצאתי את עצמי עם כל המצב הזה ובלי טיפת תמיכה. כל

תחתהשם 'מאמא רבקה' מנהלת ליהשאולי־אשכנזי ערוץשהפך כתובת להורים רבים לילדיםעם צרכים מיוחדים ‰ עכשיו היאמספרתעל הדרך הארוכה שעברהמהרגעשאובחן בנה לביאעל הרצף האוטיסטי - הקריסה, הדיכאון והשינוי הגדול: "היוםאני מבינה איזו מתנה גדולההואהעניק לי" אםלילדעל הרצף הפכה לכוכבתרשת: "נולדתי מחדש"

מה פופולארי בערוץ בין התכנים שמעלה שאולי אשכנזי לרשת: † כיצד אוטיסטים רואים חפצים באופן שונה † חששות מפני פתיחת שנת הלימודים † כיצד להתמודד עם ועדת זכאות ואיפיון † חיזוקים למשפחות מיוחדות † התמודדות ביורוקרטית מול קופות החולים תגובות ההורים: ר � "את מ אם לילד מיוחד כתבה : גשת אותי עם כל פוסט וריל שאת מעלה. אני לא מרבה להגיב לך, אולי זה חבל ואני צריכה לעשות את זה יותר. אני מקשיבה לך ואת גורמת לי להפוך לאמא טובה יותר, לאישה אמיצה יותר, למישהי שמתמודדת עם פנים גלויות מול עצמה". "אני אשת חינוך כתבה בדף: אשת צוות מקצועי, עובדת עם ילדים עם אוטיזם ומשפחות במשך שנים. אני רוצה להגיד לך - שאני פשוט לומדת ממך המון. תמשי ־ כי בכל מה שאת עושה. חשוב מאוד גם לנרמל את תהליך האבל סביב קבלת האבחנה ואת שיברון הלב ולא לייפות את הדברים או להיכנס להכחשה. אחרת לא מת ־ קדמים משם".

"משפחות מיוחדות חייבות להשקיע, כל הזמן

הטיפולים היו עליי, לא היתה לי עבודה". רגע לפני שחתמו על גירושים התרחש אירוע אחד יוצא דופן שטרף את הקלפים. "עמדנו מול השופטת, שהסתכלה במסמכים שלנו ואמרה שהיא רואה שני אנשים שלא באמת רוצים להיפרד. היא ביקשה שנלך לשמונה מפגשי טיפול זוגי. הגענו כדי להחתים כרטיס בלבד, אבל בסוף נשארנו ח � מפגשים, שבסופם החלטנו שאנ 28 ל־ נו הולכים על זה, מתמודדים עם זה יחד וממשיכים". אמא ברשת במקביל הבינה שאולי־אשכנזי שהיא חייבת למצוא דרך להכניס כסף. "ראיתי שאף אחד לא מדבר על החוויה של משפ ־ חות מיוחדות, אף אחד לא אומר מה מצפה לך היום ומה בעוד חמש שנים. אז לפני שנה פתחתי ערוץ בשם 'מאמא רבקה', על שם

סבתי שנפטרה זמן קצר לפני קבלת האב ־ חון. גם היא היתה אם לילד מיוחד וממקימי עמותת איל"ן. "היום אני מנסה לנרמל משפחות מיוחדות. אני מרצה מול צוותי חינוך והורים מיוחדים, מלווה משפחות והפי ־ דבקים מדהימים. אני עדיין לא תופסת שאני חלק מזה. משפחות מיוחדות חייבות להשקיע, כל הזמן לעשות שיעורי בית, כי הטיפולים במסגרות לא מספיקים ורק ממאמץ של ההורים יש תוצאות וילדים מתקדמים, ולשמחתי היום לביא עבר מתפקוד בינוני לתפקוד גבוה. "לביא זה הילד שניפץ לי את החלום ההורי וגמר אותי נפשית, אבל היום אני מבינה איזו מתנה גדולה הוא העניק לי. נולדתי מחדש וזכיתי להגשים את הייעוד שלי בזכותו. לא יכולתי לבקש יותר מזה, ולשמחתי יהב עדיין מעניק לי אפשרות להיות האמא שתמיד חלמתי להיות".

לעשות שיעורי בית, כי

הטיפולים במסגרות לא מספיקים ורק ממאמץ של ההורים יש תוצאות וילדים מתקדמים"

44

23.6.2023 ˆ ידיעות ירושלים