אילת 02.09.22

לדים ומתבגרים על הרצף ופועלת להוביל ילדים ובני נוער על הרצף האוטיסטי לעצמאות ומעורבות חב ־ רתית. "אני מאמינה שאם עובדים עם הילדים נכון ובהתאמה אישית אחד על אחד, השמיים

פלא רז עם תום אמסלם. קשר טוב

הם לא הגבול, אלא מעבר לזה", אומ ־ רת שגית רז. "מתוך החיים האישיים שלי הצלחתי להוביל את חמשת הילדים שלי לא לפספס אף אח, הצלחתי לשמר את הזוגיות ולדעת איך לרתום את הסביבה לתרומות". משפחות 130 העמותה נותנת מענה לכ־ המתמודדות עם אוטיזם. הפעילות בעמו ־ תה כוללת ערבי גיבוש, פעילויות הע ־ שרה, ביקורים באטרקציות ועוד. שגית מנהלת את המועדונית, הזרוע המבצעת ילדים באים 30 של הרווחה. נכון להיום כ־ למועדונית שלוש פעמים בשבוע ונהנים מלמידה ומפעילויות העשרה. "העמותה עושה הכל כדי שלילדים ולמשפחות יהיה מענה לנפוש וליהנות", מסבירה שגית. "המשפחות בעמותה לא אני 24/7 משלמות אגורה על הפעילות. ומתנדבי העמותה למען זה ונותנים כלים איך לא לפספס את האחים במשפחה, איך לשמר את הזוגיות, איך להצליח בכל הלוגיסטיקה ביומיום כדי להצליח בטי ־ פולים ובחוגים, ובסופו של דבר גם נות ־ נים כלים איך לא להיכנס לכאוס כלכלי כי הצרכים והעלויות גבוהים מדי". "ברגע שילד מאובחן בתוך המשפחה, יש לזה השלכות רבות על כל מכלול החיים, אם זה בתוך התא המשפחתי ואם זה מחוצה לו", מוסיפה שגית. "לכן, ברגע שאנחנו נותנים כלים פרקטיים ומנטליים להורים, הם כבר יודעים לנהל את אורח החיים. ההורות המיוחדת נבדלת מהורות רגילה בכך שאנחנו לא מעורבים רק בחיי הילד, אלא זקוקים לכלים איך להתערב בחיי הילד בגלל פערים של מיומנויות חסרות". נוסף על פעילותה בעמותה, שגית היא אומנית־יוצרת, מלחינה, כותבת וסופרת. היא למדה ניצוח, הלחנה ועיבוד בבית הספר למוזיקה "רימון" וגם חינוך מיוחד במכללת לוינסקי. שגית כתבה את האלבום "עוד אדבר איתך" בביצוע אומנים מובילים כמו שרית חדד, אהוד בנאי, דנה ברגר, להקת "היהודים", חמי רודנר, ועוד. כמו כן היא גם סופרת ובאמתחתה שני ספרים: הראשון הוא "אמא אני כאן", מד ־ ריך להורים, ובקרוב יוצא ספרה השני, ספר ילדים ששמו "למצוא את אור". "הספר הזה בעיקר מדבר על איך לא לאבד את הזהות של הילד בגיל צעיר", היא מציינת. עוד ספר, רומן אוטוביוגרפי, נמצא בימים אלה בשלבי כתיבה. אב המשפחה שגיא ניהל במשך ארבע שנים את תחנת אל על באילת עד לסגי ־ רתה. היום הוא מרצה בבתי מלון על מצבי לחץ בעולם המודרני, הוא יזם בפרויקט בינלאומי של שיווק מוצרי בריאות בארץ ובעולם, והוא גם חלק מעמותת "להיות שם" שייסדה אשתו. מלחמה יומיומית הרעיון להקים את עמותת "להיות שם" נולד כששגית מצאה את עצמה מוכרת לפרנסתה גרעינים בחוף הים, ואחד הקו ־ נים נתן לה שטר של מאה שקל בתרומה.

פלא רז. "הסדרה חיזקה מאוד את הביטחון העצמי צילום: כאן חינוכית | " שלי

"אני מקווה שיהיו פלא רז: עוד סדרות ופרויקטים אחרים שאוכל לקחת בהם חלק, ואפילו אקבל את הבמה להצגות ומחזות זמר"

"אני חושב פלא רז: שהחברה מקבלת במקצת את האוטיסטים בחברה. בסדרה הרגשתי את זה וגם בצבא, אבל דווקא בבתי הספר לדעתי עדיין לא מספיק רואים אותנו"

הבמה שלהם סדרת הנוער "מיוחדת" המשודרת בכאן חינוכית עוסקת בשתי אחיות, אחת מהן על הרצף האוטיסטי "מיוחדת" המשודרת בכאן חינוכית היא סדרת טלוויזיה לבני נוער המספרת על שתי אחיות צעירות, מאיה ואלונה. מאיה היא יוטיוברית מצליחה שמתביישת בא ־ חותה אלונה הנמצאת על הספקטרום האוטיסטי. כשהן נאלצות להעביר ביחד את החופש הגדול, הכל הולך להשתנות. את הסדרה יצרה מיכל קופר־קרן ובקאסט אפשר למצוא שמות כמו רננה רז, היוטיוברית בר מיניאלי, ליהי טולדנו, רועי רשף, אופק פסח, תום אמסלם, אלון חמאווי, ועוד. פלא רז מגלם בסדרה את גידי, נער על הספקטרום האוטיסטי ואחיו הקטן של עילי (תום אמסלם). "תום שמגלם את עילי היה פשוט מדהים עם פלא בצילומים, גם מעבר לימי הצי ־ לום", מספר שגיא רז, אביו של פלא. "היה מדהים לראות את הקשר הזה והחיבור ביניהם, זה היה פשוט מושלם. חלק מהשליחות של הסדרה וחלק מהמסר שלה הוא שהם יכולים ומסוגלים וזו הבמה שלהם". יוצרת הסדרה, מיכל קופר־קרן, אמרה כי "'מיוחדת' שמשודרת ב'כאן חינוכית' וניתנת לצפייה במלואה ביוטיוב, ביישומון של החינוכית וגם באתר, היא סדרת הנוער הראשונה בישראל שעוסקת בצורה לא מתפשרת בבני נוער על הרצף ובני משפחותיהם, עם דגש על אחים. היה לנו מאוד חשוב ללהק לסדרה גם שחקנים על הספקטרום ולתת להם במה במקום שממנו הם הרבה פעמים מודרים". לדבריה, מאז תחילת שידורה, "הסדרה כיכבה בכלי התקשורת ועוררה עניין רב. בנוסף, קיבלנו אלפי תגובות מרגשות של צופים מכל הארץ וגם של משפחות ובני נוער עם צרכים מיוחדים, ששמחו לראות את עצמם על המסך, הרבה בזכות פלא רז, שחקן צעיר עם אוטיזם ששם את עצמו באור הזרקורים באומץ רב. בסדרה השתתפו גם ניצבים על הספקטרום שזכו לבלות כמה ימים על הסט ביחד, להכיר חברים כמותם, ולצאת מהבדידות החברתית שהיא מנת חלקם של רבים מהם. אנחנו מקווים שהסדרה תעודד את הצופים הצעירים להבין, לקבל ולנסות להכיר מקרוב את חבריהם לכיתה ולשכבה שהם בעלי צרכים מיוחדים".

שמנו לב שיש קשיים בהתפתחות שלו", היא נזכרת. "ישבתי במושב האחורי של הרכב לצידו של אופק, בכיתי ואמרתי לב ־ עלי שאופק אוטיסט". ברגע שקיבלו את האבחון הרשמי, הח ־ ליטה שגית להישאר עם אופק בבית. "קי ־ בלתי החלטה לעזוב כל קריירה ונכנסתי איתו לחינוך ביתי", היא מספרת. "פשוט אמרתי שאת הירח אשיג עבורו ואעשה הכל למענו. למרות שהבנתי שאי אפשר יהיה לצאת מאוטיזם, הרעב והתשוקה לעשות למענו היה כל כך גבוה עד כדי שאלמד בצורה אוטודידקטית על הת ־ חום". אף שאופק אובחן בתפקוד נמוך, שגית לא ויתרה עליו. "לימדתי אותו את האותיות, ומדי פעם הוא הצליח להוציא כמה מילים עד שלמד קרוא וכתוב. היום אופק מצליח לגלול באינטרנט, להקליד במקלדת, לשלוח וואטסאפ, ובזכות החי ־ נוך הביתי, הוא יודע לאפות עוגה באופן עצמאי", היא מספרת בגאווה. שגית המשיכה באותה גישה גם עם שני ילדיה הנוספים שאובחנו על הרצף האוטי ־ סטי - פלא בתפקוד בינוני ועידו בתפקוד גבוה. לשם כך הפכה את בית המשפחה לכיתת לימוד מותאמת ומלאה בגירויים. "שיניתי את סביבת הגירויים בבית, במ ־ קום סלון הכנסנו ג'ימבורי, תליתי ערסלים שמשתלשלים מהתקרה, הרכבתי נדנדה וטרמפולינה, הקמתי גינה קהילתית סביב החצר בבית. אחרי שהצלחתי בשש שנים ללמד את אופק בבית ולהגיע איתו להצל ־ חות, הבנתי שבתוכי יש לי יכולות להוביל את הילדים שלי למקום אחר". ההריון השני של שגית נגמר בשברון לב. "למדתי טיפול רגשי במקביל להריון השני, אבל הייתי כל כך עסוקה שלא הת ־ פניתי לבדוק מה עם ההריון עד שהבנתי

הפלא של פלא

מתי מדי יום עם הילדים שלי".

שיש לעובר חדרים מורחבים במוח, ובחו ־ דש שמיני עברתי לידה שקטה". כעבור כמה שנים, כשאופק היה בן שש, שגית נכנסה שוב להריון. כשפלא נולד הוריו לא הבחינו תחילה שגם הוא על הרצף האוטיסטי. "הוא כן אמר מילים והוציא צלי ־ לים מהפה, הבנתי שיש לו עיכוב התפתחותי אחרי שרק בגיל שלוש עמד על הרגליים, אבל לרגע לא חשבתי שמדובר באוטיזם", נזכרת שגית. "כאילו הצבתי הגנה לפני כל מיני אבחונים ולקחתי בעצם את כל האח ־ ריות אליי וכל מה שלמדתי ממטפלים ייש ־

מסביב לשעון כדי להעביר להורים אחרים את הני ־ סיון ואת הידע שהיא ושגיא צברו לאורך השנים, ובעיקר כדי לעזור למשפחות של ילדים על הרצף האוטיסטי, הקימה שגית את עמותת "להיות שם - 2013 רז בשנת אוטיסטים בדרך לעצמאות". העמותה מייעצת ומכווינה משפחות, מקדמת את גישת הטיפול הפרטני לי ־

20

2.9.2022 ˆ ידיעות אילת