אילת 02.09.22

מועצה אזורית עמק הירדן

"השמיים הם לא הגבול, אלא מעבר | לזה". משפחת רז צילום: חיים דוד

שני מסלולי שחייה עממיים לכל המשפחה יום שבת 17.09.22 חוף צמח

ומאתגרת. "יש רגעים שאני נקרעת מהעומס", מודה שגית. "למשל, כאשר עברנו לאילת, אופק הגביר את

"הייתי בהריון, עם דמעות בעיניים, והבטחתי לעצמי שאף אמא לא תעבור את הכאב הזה, להילחם כדי שיהיה לה את הכסף לעשות טיפולים פרטניים אחד על אחד", היא נזכרת. "בשלב הזה החלטתי שאני עושה שינוי ומהפכה, ומהסיפור הזה אני מקימה את העמותה". ע � עברה המשפחה לאילת ב 2011 בשנת קבות מינויו של שגיא למנהל תחנת אל על בעיר. אולם החיים באילת היו רצופים בלא מעט קשיים, בייחוד כי באילת לא היה מענה לילדים על הרצף האוטיסטי. "היינו חסרי אונים. לאופק היו התקפי זעם, צר ע חות בתוך הבית והרגשתי שהמשפחה מתפרקת", משחזרת שגית. "הבנתי שאני חייבת לעשות שינוי ולהכניס את אופק למסגרת. אחרי שנה בבית ספר 'אורים' אופק לא הצליח להיקלט היטב והחזרתי אותו לחינוך הביתי". במקביל גם פלא, שהיה אז בן שמונה וחצי, אובחן על רצף האוטיסטי. "זו הייתה מכה מתחת לחגורה", מספרת שגית. אבל בכך זה לא הסתיים, וכשהבן השלישי , היה בכיתה ה', גם הוא 17 עידו, היום בן אובחן על הרצף האוטיסטי בתפקוד גבוה מאוד. "למי שתהה, אני לא תופסת את הראש ובוכה על מר גורלי, אני מקבלת את האבחון של עידו עם הרבה אומץ", מדגישה שגית. "אני לא אומרת שזה לא כאב, אני פשוט נכנסת בטורים גבוהים לעבודה ולא מבז ע בזת אף רגע על דיכאון ולא נכנסת למרה שחורה". איך פעלת? "הצמדתי לפלא ולעידו חונכים אישיים, הבאתי מהמרכז מנתחי התנהגות והרכב ע נו תוכנית אישית לכל ילד. לכל תוכנית כזאת יש עלויות רבות ולמשפחות אין את כל הכספים הללו, אבל מההתחלה גייסתי כספים דרך ערבי התרמה ותרומות של גו ע רמים שונים. אני לא מחכה לכסף מהמדינה ולא מהקצבה הזעומה מביטוח לאומי, אני נלחמת יום יום ושעה אחר שעה, והחזון של העמותה מבחינתי זה כמו עם הילדים שלי, לא לוותר על אף ילד. ולא משנה איפה הוא מתגורר בארץ ומה מצבו הכלכלי". אמא לא רגילה ניהול בית שיש בו שלושה ילדים על הרצף האוטיסטי הוא משימה מורכבת

צליחת ספידו בכנרת חגיגת שחייה בטוחה לכל המשפחה. הפנינג סיום בחוף צמח המחודש, להקת קאברים, ועוד... EXPO פוד טראקס, מתחם

התקפי הזעם שלו, הוא היה מתעורר בלילה וצורח. לא נתתי לו כדורים פסיכיאטריים כי אני לא מאמינה בזה. אנחנו יוצאים לרוץ כל לילה בערבה עד שאופק מבין שיש לו אמא שלא מוותרת. כך זה נמשך שנה וחצי עד שהוא למד לשלוט בהתקפים וחזר לישון בצורה נורמלית". אין הרבה הורים שיש להם את הכוח הנפשי לעשות את מה שעשית. "אני מודעת לזה שאני אמא לא רגילה. הרבה הורים ואנשים סביבי באים ואומרים לי עד כמה אני שונה וחריגה. את הכלים האלה אני מעבירה להורים בקורס דיגי ע טלי מקוון שמלמד את אותם איך אפשר להפוך את הבית לבית נושם וצומח". את אישה מאוד עסוקה. איך את מצלי ־ חה לנהל משפחה שיש בה שלושה ילדים על הרצף? "בזכות זה שבנינו את הבית עם תחומי עניין כמו פינת בישול, פינת יצירה עם צבעי גואש וחימר. דאגתי שיהיו מת ע רגלים לכל ילד, בניתי תוכנית מתי אני נמצאת עם כל ילד בנפרד, ותרגלתי עם עצמי שפת משחק, שפה שמחבקת ומקרבת את הילדים. בעבר ביקשו ממני לשלם על הטיפול באופק כמאה אלף שקל. כאן הב ע נתי כמה כסף עמותות לוקחות מהורים כי ההורים יעשו הכל להציל את הילד שלהם. בעמותה שלנו יש חברי ועד מנהל, מנכ"ל, ועוד כמה תפקידים, כולם בהתנדבות. עד לאחרונה ניהלתי את העמותה בהתנדבות מלאה". איזה עוד יעדים אתם מציבים לעצמכם כהורים? "היעדים כרגע הם למצוא יותר חיבור לעצמי אחרי שהילדים כבר גדלו. אופק נמצא בהוסטל 'כפר האירוסים', פלא הגשים חלום והפך להיות שחקן והתגייס לאחרונה לצה"ל בתוכנית 'תתקדמו'. אחת היוזמות שאני מתכוונת להגשים בקרוב זה להופיע על הבמה בשילוב של הצגה והרצאה עם השירים של האלבום שכתב ע תי 'עוד אדבר איתך' כשהמטרה היא שכל הבאים להופעה יקבלו השראה וכל ההכ ע נסות יהיו קודש לילדים בעמותה. המטרה היא לגרום לקהילה שלמה להוביל את הממשלה לחקיקה שכל ילד יקבל מימון מלא מהרגע הראשון שאובחן למשך שש שנים".

כל משתתף מקבל בסיום

חטיף בריאות

שוקו יוטבתה לחמניה +

מדליית השתתפות

3.8 ק"מ

1.5 ק"מ

להרשמה המוקדמת במחיר מוזל היכנסו speedo.co.il >> ספידו ישראל לאתר

ידיעות אילת ˆ 2.9.2022 21