אילת 10.3.23

לצמוחמתוך הקושי

רוני האנס, אמא לשני ילדיםשמתמודדיםעםאפילפסיה, עברהעםמשפחתה לעין יהב ומצאהסביבהתומכת, מכילה ומעצימה ‰ בקרוב היאמסיימתקורספראמדיקים ובמקביל היאמתנדבתבעמותת "איל" המסייעת לילדים, בני נוער ומבוגריםעםאפילפסיה ‰ היאמגשימהאתחייההאישיים כאישה לצד המטלותהאחרות ורוצה לקוותשהשוויון יגיע

עזרא ארבלי

לחיות עם המחלה לצד הטיפול בילדיה ופעילותה החברתית, האנס מוצאת גם זמן להתנדב. לפני כשש שנים החלה להתנדב במוקד הייעוץ הטל ־ פוני של עמותת "איל" (אגודה ישראלית לאפילפסיה) שאליו פונים הורים שילדיהם אובחנו עם אפילפסיה. היא מייעצת להורים כיצד להסביר לסביבה, לאחים ולשאר בני המשפחה על המחלה, איך להתמודד עם המצב הבריאותי המורכב, ומסייעת להם לתכנן ולנהל את החיים עם המחלה. המוטו של האנס הוא "אפשר לחיות עם אפילפסיה ולא שהיא תנהל את החיים בבית". עמותת "איל" פעולת כדי לשפר את ילדים, צעירים 90,000 איכות חייהם של ובוגרים עם אפילפסיה ובני משפחתם. הע ־ מותה מסייעת לאלפי חולים ובני משפחה בהתמודדותם עם המחלה, ומפעילה מרכז מידע וסנגור, קבוצות תמיכה וליווי לחו ־ לים ולהורים, סדנאות ליווי פרטני לשילוב בתעסוקה, ועוד, כל אלה כדי לאפשר למ ־ תמודדים עם אפילפסיה לחיות חיים מלאים לצד המחלה ולקדם שינוי חברתי ומוסדי. ניהול זמן האנס משלבת לצד גידול הילדים פעילות חברתית ענפה. "הבסיס של העניין הוא אינו הטיפול הרפואי, או איך המצב הרפואי של ילדיי ינהל עבורי את החיים, אלא כיצד לשלב בין הדברים ולהמשיך לתת מקום גם לעצמי. אני לא מוכנה לוותר על התפקיד שלי כאמא ולא מוכנה לוותר על הרצונות שלי להגשים את עצמי, ואני לא רואה בזה סתירה כלשהי, כי הכל בסופו של דבר הוא ניהול זמן וניהול סדרי עדיפויות. לאורך הזמן, למדתי לנהל את חיי גם בזוגיות, גם כהורה וגם לבד". האנס לא רואה הבדל בינה לבין גברים בעשייתה היומיומית. "אני עובדת בעבודה שנתפסת כגברית ואין כיום הרבה נהגות אמבולנס. אבל יחד עם זאת, אני לא רואה כל הבדל ביני כאישה, לבין נהג גבר. לש ־ מחתי, אני לא רואה בסביבתי הקרובה או במקום העבודה שלי, יחס שונה בגלל היותי אישה. להיפך, אני מרגישה שאני בסביבה פתוחה ומכילה, אבל למרבה הצער, במקו ־ מות רבים אחרים אנחנו עדיין לא שם, אין שוויון. יש להתגבר על לא מעט מחסומים, והדרך עדיין ארוכה". "אני מרגישה שאני בסביבה פתוחה ומכילה, אבל למרבה הצער, במקומות רבים אחרים אנחנו עדיין לא שם, אין שוויון. יש להתגבר על לא מעט מחסומים, והדרך עדיין ארוכה"

נסיבות החיים הובילו את רוני ) לשנות את אורח חייה 36 האנס ( ולעבור עם בעלה ושני ילדיהם, המתמודדים עם אפילפסיה, לעין יהב בע ־ רבה, שם היא פועלת לשיפור איכות חייהם ומתנדבת למען הקהילה. נוסף על כך, האנס היא חובשת ונהגת אמבולנס, ובקרוב היא תסיים את הכשרתה כפראמדיקית. משפחת האנס, רוני, בעלה אבי ושני יל ־ דיהם, בני שבע ושמונה, עברו לעין יהב לפני כחמש שנים, ומבחינתה של האנס, המעבר לערבה היה הגשמה של חלום יל ־ דות ישן. ואולם, המעבר נעשה בעיקר בשל הקו ־ שי להתמודד עם מחלתם הכרונית של שני בניהם: הבן הצעיר מתמודד עם אפילפסיה מיוקלנית לא פעילה של הילדות, והגדול אובחן עם אפילפסיה רב־מוקדית עמידה לטיפול תרופתי. סביבה בטוחה לסביבה מעצימה ושלווה ולאורח חיים רגוע יש חשיבות גדולה בהתמודדות עם אפילפסיה, כיוון שהמחלה מלווה בקשיים פיזיים וטריגרים סביבתיים שיכולים להוביל להתקף. אובדן השליטה על הגוף והצורך בתרופות והתנהלות יומיומית המתאימה למצב הר ־ פואי והשגחה צמודה, מחייבת את הילדים לקבל אחריות על עצמם, ומההורים להיות כל הזמן במעקב. כמו כן ילדים עם אפילפסיה חיים כל הזמן במצבי לחץ. הם מתעייפים במהירות, ואורך הקשב שלהם קצר. המסגרת החינוכית חייבת להיות מותאמת למצבם כדי למקסם את יכולת הקשב של הילדים. כך למשל קיבל יהלי, בנה של האנס, סייעת צמודה שמסייעת לו כשיש הת ־ קפי אפילפסיה בכיתה. גם חבריו בכיתה מסייעים לו, וביחד הם יוצרים קבוצת כוח, ויהלי מרגיש מועצם דרך ההצלחות ולא הכישלונות. "בית הספר שותף יחד אית ־ נו לתהליך הלמידה וההתבוננות בהתפת ־ "בית הספר שותף יחד איתנו לתהליך הלמידה וההתבוננות בהתפתחות האישית, לימודית, חברתית ורפואית של יהלי על מנת לייצר לו תחושת ביטחון ומסוגלות אישית" במושב עין יהב מצאה המש ־ פחה אוזן קשבת וקהילה תומ ־ כת, המסגרות החינוכיות עשו התאמות לצורכי הילדים, והם התאקלמו נפלא בסביבתם ונהנים מהטבע והרוגע.

רוני האנס. תסיים בקרוב את הכשרתה כפראמדיקית צילומים | פרטיים

יום האישה הבינלאומי

כה שונים". האנס מגיעה מתחום החינוך, האומנות והנחיית הורים בהתמחות בהורות משברית. היא פעילה חברתית הפועלת לקידום נו ־ 90 שאים רבים, בהם פרויקט הרחבת כביש למען ביטחון הנוסעים על הכביש. כמו כן היא מקדמת את נושא המענה לי ־ לדים עם צרכים מיוחדים במערכת החינוך. שאיפתה היא לייצר לגיטימציה לשונות, ולאפשר לילדים עם צרכים מיוחדים ללמוד בכל מצב במסגרת החינוכית כדי להעניק להם את התמיכה וההעצמה הדרושה להם.

חות האישית, לימודית, חברתית ורפואית של יהלי על מנת לייצר לו תחושת ביטחון ומסוגלות אישית", מספרת האנס. "התהליך מצריך תקשורת טובה בינינו לבין הצוות החינוכי, וגם בין יהלי לילדים ולקהילה שאנחנו חלק ממנה. יש עליות וירידות, אבל תמיד יש הכלה ומכוונות לראות את האחר כשונה ושווה. ההתנהלות מייצרת סביבה בטוחה לילד, אבל גם לשאר בני המשפחה, ומקנה לנו שלווה ולצוות החינוכי ביטחון שלא רק ממנו מצופה לדעת מה נכון לילד, כי האחריות מתחלקת על פני מעגלי תמי ־

רוני האנס עם בעלה והילדים. עברו לעין יהב לפני כחמששנים

8

10.3.2023 ˆ ידיעות אילת