אילת 29.04.22

היא מחזיקה בשני • עו"ד ספיר פרדו־ביטון פעילה סביב השעון היא • היא מגדלתשני ילדים בעלי צרכים מיוחדים • משרדים וגם עומדת בראש • מסייעת בהתנדבות להורים בכל רחבי הארץ בראיון ל"ידיעות אילת" היא מדברת • סניף "יש עתיד" באילת על הכתף התומכת • על הרגע בו התבשרה כי ילדיה אינם רגילים ועל המאבקים למען שיפור • שהיא מעניקה למשפחות במצבה התנאים לילדים מוגבלים באילת אין כמו אמא

עו"ד ספיר פרדו־ביטון היא וונדרוומן. זוהי ההגדרה הכי מתאימה לה. היא מש ־ משת עורכת דין שמחזיקה בשני סני ־ פים, באילת וברמת גן, היא יו"ר מטה "יש עתיד" באילת, ואמא לשני ילדים מוגבלים, אחד מהם על הרצף האוטיסטי, ומשמשת בהתנדבות כתובת למשפחות עם ילדים בעלי צרכים מיוחדים. בראיון ל"ידיעות אילת" היא מספרת על החיים המורכבים כאשת קריירה במ ־ קצוע תובעני, לצד היותה אמא במשרה מלאה לילדים בעלי צרכים מיוחדים, על הרגעים בהם קיבלה את הבשורה, ועל הרצון להמשיך ולהתנדב למען משפחות לילדים מוגבלים. בשורה משנה חיים ) הגיעה 34 עו"ד ספיר פרדו־ביטון ( מרמת גן לאילת לפני כשנה וחצי בע ־ קבות סיפור האהבה שלה עם בן העיר, אסי ביטון. היא נולדה וגדלה בדימונה. את שירותה הצבאי עשתה בחיל האוויר. היא נישאה וילדה שני ילדים 23 בגיל ) על הרצף 8 בעלי צרכים מיוחדים: ארי ( ) עם 6 האוטיסטי בתפקוד גבוה, ולוריא ( הפרעה התנהגותית ODD אבחנה של מתנגדת, בעל הפרעת קשב וריכוז קשה. לאחר מכן התגרשה מבעלה הראשון. "מדובר בשני ילדים מורכבים", היא מסבירה. "בכלל, עד היום אני מאמינה שארי לא נולד אוטיסט. לדעתי, היה איזשהו טריגר במהלך החיים שלו שגרם לאוטיזם להתפרץ החוצה. אני לא יוד ־ עת מה זה, אני גם לא רוצה לקבוע עו ־ בדתית. גם גדולי הרופאים לא יודעים לקבוע מה גורם לאוטיזם להתפרץ. יש ילדים שנולדים אוטיסטים, אבל רואים את זה בדרך כלל מהרגע הראשון ובדרך כלל אוטיזם קשה שמלווה בפיגור, ואצל ארי זה לא היה המצב. הוא בכה המון ולא אהב מגע. מגיל קטן הוא היה תינוק קשה לגידול". לדבריה, מי שהבחינה במצבו היתה אמה. "אמא שלי גילתה את זה ראשו ־ נה, היא אשת חינוך כבר הרבה שנים. היא החזיקה את ארי, ילד יפה ותכול עיניים ואמרה לי שיש לו עיניים חול ־ מניות. לא ייחסתי לזה חשיבות באותו רגע. היא אמרה לי שאני צריכה לקחת את ארי לבדיקה. פה נפל לי האסימון בפעם הראשונה, ובגיל שנתיים, שלושה חודשים לערך כאשר ילדתי את לוריא, אובחן ארי באוטיזם קלאסי". הבשורה היתה לא קלה. "אתה נכנס לחדר של פסיכולוג עם הילד שלך שהוא הדבר הכי יקר לך בעולם ויוצא עם טייטל. לא יוצאים מאותו חדר כמו שנכנסים אליו, ואז מתחילים להבין שנכנסים למסע חיים שלא בחרת בהם. ההתמודדות מביאה איתה הרבה דברים מסביב. היא גם משנה אותך כבנאדם. ברגע שזה מגיע לחלקת האלוהים הק ־ טנה שלך, אתה מתחיל להבין שכל התא המשפחתי שלך וההתנהלות היומיומית משתנה, וזה משנה אותך גם כאדם". דאגה לעתידו עו"ד ספיר פרדו־ביטון מגויסת עבור

מאיר אוחי ו ן

כשיש לך כבר עובדה מוגמרת, ילד נוסף בבית וצריך לבדוק אותו שבעתיים. תוך כדי היומיום, מספיק שלוריא לא הגיב לשם שלו אפילו פעם אחת, זה לא משהו שעובר לידך. ביליתי הרבה פעמים אצל הרופא, אבל בשורה התחתונה לוריא הוא ילד רגיל עם קשיים משלו, אין לו אבחנה. הפרעת הקשב שלו לא מוכרת כנכות, אבל זה קושי שלו להשתלב במ ־ סגרת רגילה, קושי לפתח מיומנויות למידה". כנגד כל הסיכויים עו"ד ספיר פרדו־ביטון היא אישה חזקה שקורצה מחומר מיוחד. למרות הקשיים, היא המשיכה להתמודד שלב שלב עם הבשורה. "אני זוכרת את הפחד להע ־ לות את ארי לכיתה א'. היום הוא לומד במסגרת רגילה, כיתה וחינוך רגיל עם ילדים רגילים, כנגד כל הסיכויים. היום הוא יכול להיות בתפקוד גבוה ובעוד שנה הוא יכול להיות בתפקוד בינוני". לדבריה, במשך שלוש שנים ארי למד בגן תקשורת, גן חינוך מיוחד שכולל טיפולים רגשיים, התנהגותיים, ריפוי בעיסוק, וגם טיפול של קלינאית תק ־ שורת. "לקחתי אותו לכל הסדנאות האפשריות בשביל לתת לו את כל הכ ־ לים. אני מאמינה כי כל עוד הם קטנים, אפשר לעצב אותם יותר, וזה באמת עבד לי. כשארי אובחן, היה ספק מאוד גדול לגבי היכולות השפתיות שלו. היה לו קושי שפתי מאוד בולט והיה לו אייפד שמסייע בדיבור". כאשר כבר השלימה עם האבחנה של ארי והיתה בתנועה מתמדת, היא נאלצה להתמודד עם האבחנה של לוריא הקטן. "בשנה הראשונה כאשר ארי היה בגן תקשורת וחווה התקדמות נורא מהירה, התחילו הסממנים אצל לוריא. זה בלט אצלו בעיקר בגן. הפרעת הקשב שלו

שעות 24 ילדיה ועבור ילדים נוספים ביממה. "אני לא מתביישת לומר שארי שינה אותי כבנאדם. הייתי מגויסת אחוזים לטובת הטיפולים שלו, 200 ב־ וזה היה צורך עליון בבית. ארי אומנם קיבל את האבחון, אבל לא ידענו באיזה תפקוד הוא יהיה כי יש דרגות תפקוד שונות". "אחד הדברים הכי מייצרי חוסר אונים בסיטואציה הזו זה כשהולכים לאנשי מקצוע והם לא יכולים לומר לך בוודאות מה יהיה עם הילד שלך בעתיד. הדבר הזה מייצר הרבה חוסר ודאות והרבה שאלות מה יהיה? אם הוא ייצא לטיולים שנתיים, באיזו מסגרת הוא ילמד? אם הוא יתאהב? אם תהיה לו בת זוג. אם בכלל יהיו לו חיים נורמטיביים ועצ ־ מאיים לבד? אם הוא יהיה בהוסטל ואם יתגייס בכלל לצבא. אתה מתחיל לחשוב איך אתה מקבל את ההחלטות הללו עבור הילד שלך". היא נזכרת ברגעים בהם התקבלה האבחנה. "הדרך חזרה מהבית של הפסי ־ כולוגית לביתשלנו ברמת גן היתה קשה. לאורך כל הנסיעה היה שקט מתוח ברכב, ירד גשם זלעפות ומצד שני עלו הרבה שאלות באוויר. זה היה שקט עם חוסר שקט ביחד", היא מספרת. "וכאשר יש אחים בבית, ההשפעה הרבה יותר גדולה על האחים מאשר על ההורים. התהליך הזה לא פשוט גם רגשית עבור ההורים וגם הבירוקרטיה מסביב בכל הקשור למיצוי זכויות. אתה לוקח את הילד שלך לבדיקה שבה אתה מצפה שתתבדה, ויום למחרת אתה ממלא טופס לביטוח לאומי אחוזי נכות 115 שמכירים בילד שלך ב־ וזה משמעותי, תרצה או לא תרצה, יום לאחר מכן קיבלת ילד נכה וזה קשוח לקבל את זה. התהליך הזה הוא תהליך רגשי ולא קל". היא מספרת שבעקבות האבחנה היא נכנסה לתקופה לא פשוטה. "במשך חצי

עו"ד ספיר פרדו־ביטון. ישנה מעט מאוד בלילה

שנה הייתי בדיכאון. הפסיכולוגית של ארי אמרה לי משפט שאני לא אשכח כל חיי ובסופו של דבר זה מה שנתן לי את הכח. היא אמרה לי: 'את תיפלי, לא תצאי מפה אותו בנאדם שנכנסת, רק אל תשכחי לקום'. היא נתנה לי ערימה של ניירות, הנחתה אותי מה לעשות ואמרה לי שאני אמצא את הדרך". ספרי על ההתמודדות. איך זה השפיע עלייך? "התמודדתי עם הדיכאון והיו לי חרדות כי לוריא נולד, ואוטיזם הוא משהו גנטי. ידענו באיזה תפקוד הוא יהיה כי יש דרגות תפקוד שונות" "אני לא מתביישת לומר שארי שינה אותי כבנאדם. 200 ־ הייתי מגויסת ב אחוזים לטובת הטיפולים שלו, וזה היה צורך עליון בבית. ארי אומנם קיבל את האבחון, אבל לא

16

29.4.2022 ˆ ידיעות אילת