אילת 29.04.22

פרדו־ביטון עם בנה ארי. "למדתי שיעור בחיים"

בכלל, בין אילת למרכז, זה לקחת חמש שנים אחורה וזה מה שהפריע לי. אין מספיק פעילויות לילדים על הרצף באילת, אין מספיק כלים לקבל אותם ולשלבם בקהילה. ובגלל שאילת נורא מנותקת, היה לי חשוב לייצר שם משהו כמו בית". היא פתחה קבוצת וואטסאפ, כתבה פוסט בפייסבוק, והציעה להם להפוך קהילה. "יש אינספור הורים שמגיעים אליי עם כל מיני שאלות ואני מנסה לעזור. אני גם תמיד אומרת, אם אתם שומעים על מישהו שצריך את עזרה הזו בהתחלה כדי לקבל את הדרייב ולהמשיך הלאה, תפנו אותו אליי, וזה עובד". במסגרת פעילות העמותה נערכו פרויקטים של חונכות בויצ"ו ברחבי הארץ, בפנימיות נוער בסיכון. "הפ ה רויקט נחל הצלחה מאוד גדולה. היה מדהים לראות את הקשר שנוצר בין הילדים הרגילים לילדים המיוחדים. הכימייה, ההדדיות, האהבה שנוצרה ביניהם. פתאום הם הצליחו להבין שי ה לדים בעלי מוגבלויות הם ילדים שבא ה מת אפשר לשחק איתם, לא להירתע ולפחד מהם. גם לי היתה בורות כזו כאשר בפעם הראשונה שמעתי את המילה 'אוטיזם', אבל אז הייתי צריכה לשבת וללמוד את זה, להבין לאן אני נכנסת ומול מה אני צריכה להתמודד". באיזה עוולות את נתקלת? "כשעברתי לאילת היה מעון יום שי ה קומי אחד. הביקוש לעומת ההיצע היה מאוד גדול. אחד הדברים הראשונים שהגיעו אליי לטפל בהם היה הנושא הזה, אני קיבלתי את ההורים כעור ה כת דין שבאה לעזור להם בהתנדבות, אומרת בשיא הביטחון שהלוואי ואוכל לעשות זאת הרבה יותר ברמה ההתנדבותית" "הרבה אנשים שואלים אותי איך אני מספיקה את הכל, איך אני מתמרנת ועושה את זה. אני נוטה לחשוב שעם ניהול נכון של זמנים זה אפשרי, וגם

והבנתי שחצי שנה אחרי שנפתחה שנת הלימודים בפעוטות הללו בני שנתיים שלא מטפלים בהם, הם לא מקבלים טיפולים פרא־רפואיים, אין להם מס ה גרות כי הם יושבים בבית, וההורים לא יכולים לצאת לעבוד". אז מה אפשר לעשות כדי לשפר את זה? "בשיתוף פעולה עם ראש העירייה, אלי לנקרי, הוא נרתם די מהר למשימה והבין שהדבר הזה חייב להשתנות. לב ה סוף, מעונות היום נפתחו והילדים כיום מטופלים. זה אחד הדברים הראשונים שזכיתי לטפל בהם באילת". לדאוג להם לדבריה, באילת חסרות מסגרות מו ה תאמות לבעלי צרכים מיוחדים. "חס ה רים בעיקר תקציבים. עד היום לא היו מספיק מוכווני מטרה עבור הילדים האלה, לא במכוון בהכרח, פשוט לא ראו אותם. אין קלינאית תקשורת, חס ה רים מרכזי יום, חסר מענה לאוטיסטים בוגרים ולבעלי צרכים מיוחדים בוג ה ל � . יש משפחות לי 18 רים מעל לגיל דים בעלי מוגבלויות בוגרים שפשוט נאלצות לעזוב את העיר כי אין מענה. ויותר חמור, עזרתי לזוג הורים לחפש מטפלות פרטיות בתשלום, גם את זה אין באילת. צריך פשוט לתמרץ את אנשי המקצוע האלה להגיע ולחיות באילת כדי לתת מענה לאוכלוסייה הזו. זה הדבר שהכי צרם לי ולא רק לב ה עלי מוגבלויות, אלא גם לאוכלוסיית העיר מהגיל השלישי". יש מקרים בעייתיים שאת נתקלת בהם בגלל המרחק הגיאוגרפי? "זכיתי להרחיב את העשייה שלי היום. אני יישנה שלוש שעות בלילה וגאה בזה כי לא רציתי להגיע למצב שבו אני מוותרת ובוחרת בין העבו ה דה לעשייה. זה לא תמיד פשוט, אבל בנאדם שמאמין בזה ואוהב את זה, זה לא ייחסר לו. הגעתי למצב שהם מק ה בלים את המספר שלי ומתקשרים. אני שמחה להיות היום בעמדה הזו, אני כן עושה את הכי טוב שאני יכולה למענם. אילת תיראה אחרת לגמרי אם ידאגו לאוכלוסיות המוחלשות בעיר הזו". לקחת על עצמך משימות רבות. זה לא מורכב מדי?

"בכל מצב נתון אפשר למצוא אותי על הכביש במהלך היממה (צוחקת). בממוצע אני עושה נסיעות למרכז הארץ פעמיים בשבוע. הרבה אנשים שואלים אותי איך אני מספיקה את הכל, איך אני מתמרנת ועושה את זה. אני נוטה לחשוב שעם ניהול נכון של זמנים זה אפשרי, וגם אומרת בשיא הביטחון, שהלוואי ואוכל לעשות זאת הרבה יותר ברמה ההתנדבותית. הסי ה פוק שאני רואה מעשייה התנדבותית והסיפוק שאני רואה מהעבודה הפרק ה טית שלי הוא סיפוק אחר לגמרי". מה את באמת עושה בשביל הנפש שלך? "אני לא אשקר שוויתרתי על הרבה מהתחביבים שלי, אבל אין לי שעה מו ה גדרת כדי לקבל את השקט והרוגע שלי בים. אני מקפידה לעשות את זה לפחות פעמיים בשבוע. במפרץ אילת יש את השקט שאין בשום מקום אחר". החיים לצד אסי )10.6 בעוד קצת יותר מחודש ימים ( היא תינשא לארוסה אסי ביטון מאילת, בעל חברת הפקות ואירועים "כנפיים לבנות", אחרי שנתיים של זוגיות. זה יהיה פרק ב' בחייה. "אסי זו המתנה הכי גדולה שקיבלתי לחיים, אני לא מת ה ביישת לומר לו את זה הרבה פעמים. יש המון חסמים שהוא עזר לי לעבור אותם וגם אני עזרתי לו. הילדים שלי לימדו אותו שיעור מאוד גדול לחיים ואני חו ה שבת שזכינו ממש. אין יותר כיף מאשר לעשות את זה יחד, ובנקודה הזאת של החיים אין מאושרים מאיתנו". אין לך חשש להרחיב את המשפחה בגלל שכבר יש לך שני ילדים מוגב ־ לים? "יש חשש ותמיד יהיה. כבר דיברנו על זה, יש דרכים להתמודד עם זה ולמזער את הסיכונים. כל דבר בעיתו, אבל אם וכאשר זה יקרה, נעשה הכל כדי למזער את הסיכונים. גם אני למדתי להיות אמא יותר משחררת, למדתי שאפשר לצאת עם שני הילדים שלי לגינה לבד, משהו שלא הייתי עושה כי היו לי המון פחדים. זה כיף כאשר זה מגיע בשלב הזה משום מקום, אבל בהחלט עברנו ואנחנו עדיין עוברים מסע ביחד ואני לגמרי מאוד מוקירה עליו, כל יום".

בו זה לעטוף את המשפחות המיוחדות כאשר חלק מהעשייה שלי שם היא לה ה עניק ייעוץ משפטי חינם לכל המש ה פחות". מאיפה את שואבת את כל הכוחות האלה? "כשיצאתי לחיים עצמאיים כעורכת דין הייתי צריכה לנווט בין העשייה ההתנדבותית שלי לבין העבודה המש ה פטית. זו היתה משימה קשוחה, אחר כך נכנס כל העניין של ניהול המטה כאשר קיבלתי את ההצעה של 'יש עתיד' להיות ראשת המטה באילת בעקבות חוסר של הדברים באילת". מה הקריאה שלך לבעלי ההחלטות, למתקצבים ואולי לשר הרווחה שאת מגיעה מהמפלגה שלו? "כולם יודעים ושומעים שהבעיה העיקרית באילת זה התקציבים. כמו שבקורונה סיווגו אותה כאי ירוק, צריך לסווג אותה כאי סגול מבחינת צרכים תקציביים. ברגע שיישבו ויקראו למצו ה קה האילתית בשמה שצריך לתקצב את ה � אחוז מ 80 העיר אילת, זה יפתור כ ה בעיות בעיר כמו תיירות רווחה, חינוך ורפואה. יש באילת מצוקה שהיא אחרת ושונה מהמצוקה הקיימת בכל הערים בארץ כי באילת אין עיר סמוכה". שיעור חשוב כמי שפועלת בכל הזדמנות להעלאת המודעות לאוטיזם, פרדו־ביטון היתה ממייסדי ומקימי עמותת "אוטיסט זה לא קללה", ושימשה כיועצת משפ ה טית של העמותה שפעילה עד היום. "בין היתר נמכרו צמידים בהיסטריה בחמישה שקלים. זה תרם גם לילדים עצמם להבין שהלקות שיש להם, שהם לא בחרו להיוולד איתה, היא לא באמת קללה, אפשר לחיות לצידה ולנהל חיים רגילים. אני גם חושבת שהחב ה רה עברה שיעור חשוב, שצריך לקבל את כולם ולתת להם מעמד שווה. אנ ה חנו כן מחויבים לתת להם את הכלים כחברה, כדי לאפשר להם להשתלב בחברה רגילה עם ילדים נורמטיביים לחלוטין". כשעברה לאילת, אחד הדברים שנורא צרמו לה הוא שבעיר הדרומית אין מע ה טפת תמיכה להורים. "אם אני משווה את המודעות שיש לבעלי מוגבלויות

אין כמו אמא

18

29.4.2022 ˆ ידיעות אילת