ירושלים 13.01.23

סובלת כל חייהמתסמונת 'קורנליה דה 10־ בכיסא גלגלים, בלי יכולת לדבר ולאכול: אדל אפריאט בתה אלףשקל 134־ לנגה' הנדירה ‰ כעתהוריהפתחו בקמפיין גיוס למימון המתקן, שעלותו עומדתעל כ הורי ילדהעםתסמונת נדירה: עזרו לנו לרכושמעלון עבורה

גרת הלימודים שלה ובכלל. "אבל הבקשה סורבה כי לפי הטבלאות של משרד השיכון אם זוג הורים מרוויחים יחד שקל ברוטו הם לא רשאים לקבל 10,000 מענק למעלון אלא רק הלוואה. "הסברנו ששיפצנו את הבית ולקחנו הל ־ וואות לשם כך בנוסף למשכנתה כדי להפוך את הבית למונגש ושלכל הפחות יאשרו רק את מימון המעלון, שהוא הבסיס. אבל כאמור, לא אישרו לנו, וכעת אנחנו פונים לליבם של אזרחי ישראל כדי לקבל עזרה במימון המעלון". לדבריה של רחלי, עלות המעלון היא אלף שקל. "בגלל שאני כבר לא יכולה 134 להרים אותה, בעלי הוא זה שמעלה ומו ־ ריד אותה בקושי רב", היא מספרת בצער. "כשאין לי ברירה ואני חייבת להעלות אותה בעצמי, זה לוקח לי כחצי שעה. אני אפילו לא שוקלת אם לקחת אותה לטיול בפארק, כי רק המחשבה שאני צריכה להוריד אותה במדרגות גורמת לי לסגת מכך. אני מוציאה אותה רק לצרכים הכרחיים, כמו מסגרת החינוך וטיפולים רפואיים. הכי קל לזרוק ילדים כאלה באיזה מוסד ולהסיר אחריות". קמפיין גיוס ההמונים מקבל את חסותה של עמותת 'קורנליה דה לנגה ישראל' (ע"ר .)580699650 מספר

אלינור פבריקר

כבר עשור שמשפחת אפריאט מנסה להתמודד לבדה עם קשיי הניידות של בתם, אדל, שסובלת מתסמונת

צילום: עמיתשאבי

גנטית נדירה בשם 'קורנליה דה לנגה'. מדו ־ בר במצב רפואי קשה שבגללו אדל מרות ־ קת לכיסא גלגלים ומוכרת בביטוח הלאומי . 235% בשיעור נכות של אבל כעת, כשהיא כבר בוגרת והנסיונות לקבל סיוע מהמדינה לא צלחו, הוריה פונים לציבור בקריאה להתגייס למענה. קושי בהרמות היא בעלת צרכים 10 "הילדה שלי בת ה־ מיוחדים ומוגדרת 'סיעודית מורכבת'", מס ־ פרת אמה של אדל, רחלי. "היא לא הולכת, לא מדברת, יש לה בעיית שמיעה קשה, היא אוכלת דרך גסטרו (צינור חיצוני שמוביל אל הקיבה; א"פ) ומתניידת על כיסא גלגלים בלבד. "אנחנו גרים בבניין דירות בקומה שנייה ד � מ 16 ללא מעלית, ומהחניה אל הבית יש רגות. כשאדל היתה קטנה היינו יכולים לה ־ רים אותה במדרגות אל הבית, אבל היום היא קילו, 30 כבר כבדה. אומנם משקלה הוא 'רק'

מוציאים מהבית רק כשאין ברירה. אלי אפריאט נושא את בתו אדל במדרגות אל דירתם

של אדל על הידיים. לפני כשנתיים הם קנו דירת שני חדרים קטנה בגילה. רחלי: "כעיקרון אנחנו לא יכולים לשכור כל בית, כי אנחנו חייבים שהוא יהיה מונגש מבחינת מדרגות, מעלית ואמבטיה. פנינו למשרד השיכון בבקשה לשפץ ולהנגיש את הבית. הבקשה כללה גם מעלון שמאפשר להסיע כיסא גלגלים לאורך גרם המדרגות. "לתומנו חשבנו שנקבל בקלות אישור לכך ממשרד השיכון, כי מדובר בעניין בסיסי, שכן זו הדרך היחידה שלנו להעלות ולהוריד את הילדה מהבית בכל יום אל מס ־

אבל בגלל שיש לה טונוס שרירים גבוה היא מתנגדת, וברגע שהיא מתנגדת המשקל שלה הוא פי שניים ויותר, כך שלמעשה אנ ־ חנו צריכים להרים במדרגות ילדה במשקל קילו". 70 של כ־ הזוג אפריאט, רחלי ובעלה אלי, הם בשנות החמישים לחייהם. שניהם שכירים שנעד ־ רים רבות מהעבודה בשל צרכיה הרפואיים של בתם. אלי עבר ניתוח לב פתוח ונאסר עליו להתאמץ, והרמת משקלים כבדים מסכנת כמובן את בריאותו. רחלי סובלת מפריצת דיסק שנבעה מההרמות והנשיאות

שתלים 24 תוך שעות !

דר מסאלחה

ה ד ר ך ל ח י ו ך מ ו ש ל ם ! 1 עברנו לסניף החדש: במושבה הגרמנית עזריה

ש י ק ו ם ה פ ה צ י פ ו י ח ר ס י נ ה י י ש ו ר ש י נ י י ם ס ת י מ ו ת כ ת ר י ם ד ק ו ת ! 4 5 ה ל ב נ ת ש י נ י י ם ת ו ך

כל סוגי השתלים כולל שתלים ממוחשבים שתלים שווצרים, העמסה מיידית ללא צורך בהשתלת עצם, כתרים זרקוניה לנוחיותכם מקבלים את כל אמצעי התשלום, כולל אפשרות להוראת קבע ! 02-9707717 פגישת ייעוץ חינם! ללא תשלום! תוכנית טיפול במקום + צילום פנורמי כולל בדיקה הנחה 20-30% 24/7 24 עזרה ראשונה שעות ביממה כולל שבתות וחגים

34

13.1.2023 ˆ ידיעות ירושלים