ירושלים 30.12.22

המסעהסודי של בן השששנלחםעלחייו טיפול נסיוני להצלת ילד מבית ג'אלה

בכלשבוע עושה י' אתהדרך מהכפר הפלסטיני שליד בית לחםאל 'שערי צדק' בגלל מחלהקשה ומסוכנתבכבד ‰ כדי שלא להיכנס למצב לא נעיםמול תושבי הכפר - במשפחתו מסתיריםאת דבר הטיפול במערב העיר ‰ וגם: מה אומרים לילדשמאוד רוצהאחים, אך מאחרשמדובר במחלהשנישאתבגניםהבאת ילדים באופן טבעי אינהאפשרית

אלינור פבריקר

סימני המחלה ותוצאותיה גירוד עד ‰ זוב דם פגיעה ‰ בוויטמינים בגוף היעלמות ‰ מינראלים חיוניים עור צהוב ‰ מרבית החולים ‰ 20 מתים עד גיל

6 התסמונת הנדירה של הילד בן ה־ מהכפר הפלסטיני, והמסע החשאי ל'שערי צדק' בדרך לטיפול הנ ־

סיוני שיכול להציל את חייו. י' מכיתה א' גר בכפר בית ג'אלה, שלי ־ רושלמים זכור במיוחד בגלל הירי מכיוונו שנה. אולם בסביבתו 20 לעבר גילה לפני כ־ הקרובה לא יודעים שכבר תקופה ארוכה הוא עושה את דרכו מדי שבוע לבית וגן, בין היתר בגלל רצון משפחתו להימנע מאי נעימויות מצד תושבי הכפר הפלסטיני. בשל אותו טיפול נסיוני מתאפשר לילד ללמוד בבית ספר למרות מחלתו הקשה, ש � (כולסטוזיס תוך־כבדי מ Pfic שמכונה פחתי מתקדם). סבל וסכנת חיים כבר בחודש הראשון ללידתו הבחינה אימו של י' כי עורו צהוב ואינו נראה תקין. כאשר היה בן ארבעה חודשים וצהיבות עורו לא חלפה, היא החליטה לקחת אותו לרופאה, וזו אבחנה כי מדובר בבעיה בכבד. "היא לא ידעה להגיד לי מה סוג מחלת הכבד שבה הוא לוקה", מספרת האם ר'. "לקחתי אותו לרופא אחר, והוא זה שנתן לי את שם המחלה הספציפית – מדובר במ ־ חלת כבד גנטית בשם 'פיפיק', שנמצאת בגנים המשפחתיים, כפי שעולה משמה". ואכן תסמיני המחלה ניכרים כבר בשנה הראשונה לחייו של התינוק. מדובר במחלה שמלווה בסבל גדול וכוללת גם גרד עד זוב דם, עיכוב התפתחותי ודלקת כבד. זו מחלה פרוגרסיבית שמחייבת טיפול תומך שכל מטרתו רק להקל את סבלו של הלוקה בה. עבור חולים שמחלתם מידרדרת לאי־ספי ־ קת כבד, דרך הפעולה היחידה היא השתלת כבד. למרבה הצער, הסטטיסטיקה בנוגע למחלה אינה טובה, בלשון המעטה, ורוב .20 הילדים שלקו בה לא ישרדו עד גיל "הרופא שלנו שלח אותנו לבדיקות מקי ־ פות בבית החולים 'אל־מקסאד', אבל הוא הוסיף את הדבר החשוב הזה: שב'שערי צדק' יש טיפול נסיוני במחלה, אבל זה יהיה על אחריותי המלאה ושהרופאים לא ערבים לך שהטיפול יצליח או שלא תהיה החמרה ופ ־ "לאחרונה התחלתי לתאם את הטיפולים לימי ראשון, שהוא יום החופש בבית הספר". כך פתרה האם את הנושא בלי שתצטרך להתמודד עם השאלות וחוסר הנעימות

צילום: פרטי | " הילד השבוע ליד ביתו. "גם הוא לא מספר לחבריו

גיעה בבריאותו של הילד". והאם מוסיפה: "עוד לפני הטיפול הנסיוני ב'שערי צדק' בני סירב לכל טיפול או תרו ־ פות. אבל לאט לאט הסברתי לו שהוא חייב לקחת את התרופה, שזה יעזור לו להרגיש יותר טוב ויפסיק את הגירוד. עד היום, בכל פעם שאנחנו מגיעים לבית החולים הוא מבקש ושואל אם אפשר שלא לקחת את הזריקה רק הפעם, אבל אני מסבירה לו שחייבים לצורך הבריאות שלו". מסתירים הכל מהשכנים אף אחד בסביבתו הקרובה של י' אינו יודע על כך שהוא מטופל בבית חולים ישראלי. ההורים מסתירים את זה מפני השכנים והח ־ ברים הקרובים, ולמעשה אפילו מהמשפחה. "המחלה לא מוכרת אצלנו, ולכן לא יוד ־ עים במה מדובר. המראה שלו מעורר פליאה בקרב האנשים שרואים אותו. "בהתחלה היו מתייחסים לילד כאל מצו ־ רע. היו אומרים לילדים האחרים להתרחק ממנו מתוך חשש שיידבקו במחלה. בני לא מספר גם לחבריו על כך שהוא מטופל בירו ־ שלים. הוא שומר על זה בסוד, כך שאף אחד לא יודע. אנחנו מעדיפים לומר שהלכנו

ל'ביקור מעקב' בירושלים". ואימו ממשיכה: "לבית הספר הודענו שהילד נמצא ב'מצב מיוחד', כדי שיידעו שעליהם לשמור עליו ולמנוע ממנו מלה ־ שתתף בפעילות שעלולה לסכן אותו. בי ־ מים של טיפולים אנחנו מודיעים למורים שיש לנו 'משהו מיוחד' באותו יום ושהילד לא יגיע לבית הספר. לאחרונה התחלתי לתאם מול בית החולים טיפולים בימי רא ־ שון בלבד, שהוא יום החופש בבית הספר". כך פתרה האם את הנושא בלי שתצטרך לה ־ תמודד עם השאלות וחוסר הנעימות. את הטיפול שהוא מקבל כרגע ייאלץ י' להמשיך לקבל כל חייו, אבל בינתיים לפ ־ האם: "בני לא מספר גם לחבריו הקרובים על כך שהוא מטופל בירושלים. הוא שומר על זה בסוד, כך שאף אחד לא יודע. אנחנו מעדיפים לומר שהלכנו ל'ביקור מעקב'"

חות רואים שיפור ניכר. "הרופאים הצליחו להשתלט על המחלה, ואנחנו רואים שיפור משמעותי במצב של בני. עובדה - לפני הטיפול הצבע שלו היה צהוב ועם גלדים בכל הגוף, והיום זה כבר נעלם ואין לו את התופעות הללו". אלא שהסבל אינו מסתיים רק בגירודים נוראיים עד זוב דם. מחלת הכבד הקשה הזאת משפיעה גם על המינרלים והוויטמי ־ נים בגוף, ולכן מדי שבוע עושים ב'שערי צדק' בדיקות מקיפות לילד. מבית ג'אלה 6 התרופה שבה מטופל בן ה־ ). מדובר בטיפול Bvlvay נקראת 'בילווי' ( התרופתי הראשון שמאושר מגיל חצי שנה לטיפול במחלה הנדירה. אגב, התרופה טרם אושרה ונמצאת בדיונים להכנסתה לסל התרופות הנוכחי. לנוכח העובדה שזו מחלה גנטית, האם תוכלי להביא לבנך אח או אחות? "אני כבר יודעת שאם ארצה עוד ילד לא אוכל להיכנס להריון בצורה טבעית. אצ ־ טרך לעשות טיפולי הפריית מבחנה חוץ גופית על מנת לבודד את הגן של המחלה ולהסיר אותו. "הבן שלי רוצה אחים נוספים ומדבר על זה, אבל אני אומרת לו שיש לו בני דודים ושזה בדיוק כמו אחים בשבילו".

12

30.12.2022 ˆ ידיעות ירושלים