בריאות בשגרה ובמלחמה

מיאסטניה גרביס: קשה לזהות, אבל אפשר לטפל ויש למה לצפות עם טיפולים חדשים מעל אלף ישראלים מאובחנים עם המחלה האוטואימונית הנדירה, המתבטאת בחולשה האתגר: לזהות את התסמינים, ובהתעייפות השרירים החדשות הטובות: טיפולים שמחמירים בעת מצוקה חדשים יעילים בשליטה ובאיזון הסימפטומים בחסות ניאופרם ישראל

שראל על ידי קופות החולים לא נות ־ נים מענה מספק לחלק מסוים של המ ־ טופלים, דבר המוביל לפגיעה באיכות החיים שלהם, ועלול אפילו להגביר את הסיכון למשבר בריאותי ממשי״, מוסיפה ד"ר רגב. מה באשר ליעילות הטיפול? "כל התרופות הנמצאות בשימוש ביש ־ ראל אינן מותוות באופן ספציפי למח ־ לה והן מכוונות להורדה של רמת הנוג ־ דנים בדם ולדיכוי המערכת החיסונית. ו � מהחולים עמידים לטיפ 15-10% כ־ לים הללו, אבל קיימים עבורם טי ־ פולים חדשים, שאושרו על ידי משרד הבריאות ועדיין לא כלולים בסל הבריאות. כיום ישנם מספר טיפולים ביולוגיים חדשניים ביניהם שני טי ־ פולים המאושרים למחלה, שמעכבים את מערכת המשלים העלולה להוביל להרס הממברנה בצומת העצב־שריר. חשוב שהחולים הללו יקבלו את הטי ־ פול הנכון, ישנו צורך חיוני שיהיו עבו ־ רם טיפולים מותאמים בסל התרופות, היות שעם טיפול מתאים החולים צפויים לחזור לתפקוד". ערן משה, יו"ר שותף של עמותת מגי ישראל, וחולה מיאסטניה גרביס בעצ ־ מו, מסביר, כי "מיאסטניה גרביס היא מחלה מוזנחת הן מבחינה מחקרית והן מבחינת סל התרופות הריק שלה. הטיפול בחולים עד היום הוא באמ ־ צעות תרופות ש'הושאלו' מטיפולים במחלות אוטואימוניות אחרות, ולכן הטיפול נעשה בצורת ניסוי וטעייה. כיום, ישנן תרופות חדשות ייעודיות למיאסטניה גרביס, והן מאושרות ע"י משרד הבריאות אך אינן כלולות בסל הבריאות. המצוקה של החולים קשה, והפתרון ממש כאן בהישג יד. אני מביט בדוד גל־אור ורואה איך חייו השתנו מסכנת חיים לאיכות חיים בזכות הטיפול החדש שאינו כלול בסל הבריאות. אנחנו זקוקים לתרופות ייעודיות בסל התרופות למחלה שלנו." למידע נוסף על מחלת מיאסטניה גרביס ושאלות לגבי אפשרויות הטיפול, פנו לרופא.ה המטפל.ת. לקריאה נוספת, מידע ותמיכה היכנסו mgis22.com לאתר עמותת מ.ג.י : 1967-DEC-2023 המידע מוגש כשירות לציבור בחסות חברת ניאופרם ישראל

קינה בין העצב לשריר. באופן תקין העצב אומר לשריר להתכווץ, והשריר מתכווץ בעקבות פקודה כימית שמגי ־ עה מהמוח. במחלה יש חסם שחוסם את הקולטן ולא מאפשר לתקשורת הכימית הזו להתבצע, מה שמביא לה ־ תעייפות השרירים. לעיתים יש פגי ־ עה בשרירי הנשימה, ושרירי העיניים מעורבים מאוד, כי יש הגבלה בתנועות העיניים ובסנכרון ביניהן, מה שמוביל לתופעות של טשטוש, פזילה וצניחת עפעפיים. תיתכן גם חולשה בשרי ־ רי הפנים, שרירי הדיבור והלעיסה, השלד, הגפיים ואף חולשה בזוקפי הצ ־ וואר, שגורמת לצניחה של הראש. בני ־ גוד למחלות שריר או מחלות אחרות, את המחלה הזו מאפיינת התעייפות, כלומר ככל שמפעילים יותר את הש ־ הקושי באבחון נובע היות שתסמי ־ ניה אינם ייחודיים. "לא כל מי שסובל מהתסמינים הללו ייחשד מייד כחו ־ לה מיאסטניה. לעיתים לוקח זמן עד שהחולה מגיע לנוירולוג, ועובר עוד זמן עד שהוא עושה את הבדיקות המ ־ תאימות ומאובחן. האתגר הוא זיהוי התסמינים, כי יש למחלה זו תת־אב ־ חון או אבחון מאוחר. התסמינים לא מאוד ספציפיים, ולכן יש עיכוב אבח ־ נתי מאוד משמעותי, ויש מי שכלל לא זוכים לאבחנה", מסבירה ד"ר רגב. האבחון מתבצע בעזרת בדיקות דם ובדיקות הקשר בין העצב לשריר. ברגע שמתקבל האבחון, מותאם לחולים טיפול בשתי זרועות – טיפול סימפטומטי באמצעות תרופה שמע ־ כבת את פירוק האנזים, או לחילופין הורדת ריכוז הנוגדן בעזרת תרופות שמדכאות את המערכת החיסון. אלה מובילים לשיפור בתסמינים, הכול בה ־ תאם לחומרת המחלה. גם כריתה של בלוטת התימוס היא חלק מהותי בטי ־ פול, המביא לשיפור משמעותי. "למעשה, אחד האתגרים המשמעו ־ תיים הוא קיצור האיחור האבחנתי, לכן יש חשיבות רבה כל כך בהעלאת המודעות למחלה ולתסמיניה כדי לזהותה בשלב מוקדם, ובנוסף קיים קושי בכך שהטיפולים הממומנים בי ־ ריר, כך הוא מתעייף יותר". "הקושי הוא באיחור האבחנתי"

הבריאות, אשר שיפר באופן ניכר את מצבו עד כדי עצירת הידרדרות המחלה לחלוטין. לאחרונה הגיע לבית החולים לקבל את העירוי אחת לשמונה שבו ־ עות. גם טיפול זה מאושר בישראל, אך אינו בסל התרופות. אומנם לטייל טיולים ארוכים הוא טרם חזר, אבל הוא מרגיש שזכה בחייו מחדש: "השי ־ פור בתפקוד היומיומי ברור ובולט, יח ־ סית לרמת השפל בה היה הגוף טרום תקופת הטיפול" מספר גל־אור. "יש שי ־ פור משמעותי בפעילות שרירי הצוואר ובעיקר הגפיים, מה שמאפשר 'קפיצה' יפה, לאחר מספר שנים, ביכולות המו ־ טוריות. אני מצליח לראות ולשחק עם הנכדים, לטייל מעט עם אישתי ונפת ־ חו בפניי אפשרויות לחיות חיים טובים יותר. הטיפול הזה הציל את חיי. תהליך התדרדרותי נמנע, ואני מתפקד בלי משברים מיאסטניים מאז התחלתי את הטיפולים". השפעה על רוב היבטי החיים לצד המחלות האוטואימוניות הנפוצות, כגון פסוריאזיס או קרוהן, מיאסטניה גרביס היא מהנדירות יותר. בשנים האחרונות התקדם המחקר, מה שה ־ ביא לפיתוח תרופות במנגנונים חדש ־ ניים המאפשרים לאזנה. "זוהי מחלה נוירו־אימונולוגית הגורמת לחולשה ולעייפות קשה של השרירים, כשתסמי ־ ני המחלה משפיעים כמעט על כל היבט בחיים", מסבירה ד"ר קרן רגב, מומחית בנוירולוגיה ונוירואימונולוגיה בבית החולים איכילוב. לדבריה, "בישראל חולי מיאסטניה 1,000 מאובחנים כ־ מבוגרים, כשהופעת המחלה אופיינית בשתי קבוצות גיל - השיא הראשון הוא , בשכיחות גבוהה 30-20 סביב גילאי יותר בקרב נשים. השיא המאוחר יותר ובשכיחות כמעט 70 הוא באזור גיל שווה בין המינים". מה קורה בגוף במיאסטניה גרביס? "המחלה נגרמת בדרך כלל על ידי נו ־ גדנים שחוסמים את התקשורת הת ־

) הוא טיילן מקצועי, 63 דוד גל־אור ( שכתב מדריכי טיולים והוביל אלפי סיורים, עד שלפני כשש שנים נאלץ לה ־ פסיק הכול כדי להתמודד עם מחלה מסתורית שפרצה לחייו - מיאסטניה גרביס - מחלה אוטואימונית נדירה עם סימפטומים מסוגים שונים, שמק ־ שים על האבחון. "תארו לכם שחייכם משתנים ברגע. בתוך ימי שגרה רגילים התחלתי לה ־ רגיש הפרעות בעיניים, ראייה כפולה, עפעף נופל, שריר שנקרע ברגל. חשבתי שאני צריך בסך הכול להחליף עדשות, אבל הפנו אותי לרופא עיניים, שאמר 'זה כלום'. כשהסימפטומים החמירו, התייעצתי עם רופא עיניים נוסף, וזה שלח אותי לנוירו־אופטמולוג", הוא מספר. בדיעבד דוד גילה שהיה צריך להגיע לנוירו־אימונולוג, רופא אשר מאבחן ומטפל בחולי מיאסטניה גר ־ ביס. הדרך לאבחון סופי של המחלה הייתה מאתגרת מאוד, ומרגע שהסי ־ מפטומים כבר היו ברורים, עברו עוד כשישה חודשים עד שגל־אור הבין ממה הוא סובל. "הייתי בהלם. זה לא היה פשוט רגשית. המשפחה והאנשים סבי ־ בי לא הבינו מה עובר עליי, למה אני כבר לא יכול לנהוג בלילה או ללכת יותר מכמה מאות מטרים". לפני שנתיים מצבו הידרדר, והוא נדרש לאשפוזים ולהנשמה בשל פגיעה בשרי ־ רי הנשימה. באותה תקופה הוא הפסיק לעבוד כמדריך טיולים וחייו נעצרו. לאורך שנות ההתמו ־

דדות עם המחלה הוא ניסה מגוון טיפולים, עד שלפני כשנה החל טיפול חדש, אחת לש ־ בועיים, המאושר ע"י משרד

ה ב ר י א ו ת ב י ש ר א ל , אולם אינו כלול בסל

"המחלה שצריך לאבחן מוקדם, כדי למנוע נזק בלתי הפיך, ומדוע אין עבורה תרופות בסל הבריאות"

ד"ר קרן רגב. צילום: פרטי

19 ׀ בריאות ׀ 2023 דצמבר