חיפה 16.06.23

והקופה לא מכירה בהם, ובמקביל עו ־ שים תאי לחץ ומנורות אינפרא אדום שיסייעו למיאל לפתח תאי עור חד ־ שים. רכשנו מכשירי תדרים בהרבה כסף, אני כבר בקושי עובדת והוצאנו את כל המשאבים הכלכליים שהיו לנו. הרכב שלי עומד מחוץ לבית בלי טסט ואני מתניידת ברכבת, כי אני בוחרת להפנות כל שקל להצלת חיי הילדה שלי. לטיפול נדרש סכום אלף שקל בחודש. אני לא 20-25 של נוהגת לבקש עזרה ואנחנו לא מב ־ קשים חמלה, רק רוצים להציל את מיאל בכל מחיר. לא התכוונו לפרסם את הסיפור שלנו, אבל מכיוון שבית החולים פרסם, חשבנו שנשתמש בפלטפורמה הפרסומית לגיוס כסף ולשם כך הורדתי את כל הפחדים והמסכות ואני חושפת הכל. יש אנ ־ שים שחושבים שהשתגענו והרופאים לא מוכנים לשמוע על כך, אבל אני כאמא יודעת מאיפה הדברים נובעים, מהצער הגדול שהיה לי בהריון, ואני רואה את השינוי על הילדה בעקבות הטיפול. כל הורה היה עושה הכל כדי להעניק לבתו חיים אמיתיים, ולא רק עוד שנה או שנתיים. אני רוצה שמיאל תלך לבית ספר ותגדל עם האחים לה, ואני בטוחה שהכל יקרה. לילדה שלי אין דד ליין לחיים, רחוק משם. אנחנו ננצח את זה לא משנה כמה גדול יקר וכואב זה יהיה. ולא נעצור טיפולים בגלל כסף. המחלה חיזקה אותי מבחינה אמונית. אני יוד ־ עת שהבת שלי הולכת להבריא ויהיה כאן פרסום הנס". לתרומות: עדי עמוס, מספר חשבון .18 , בנק 001 , סניף 210513974

אני נותנת לה להבין שאני והיא ננצח את זה". תשובה מהרבי מלובביץ' מערכת הבריאות מציעה טיפול? "הרפואה הקונבנציונלית נותנת לנו כרגע אפס מענה, וגם המדינה. אחרי כל בדיקה תקינה יש מי שאומר לי שתיכף תתחיל ההחמרה, אומרים שיש תרופות שעובדים עליהן אבל הן עוד בפיתוח וזה ייקח זמן, מנשלים אותי מכל דרך להבין שיש פתרון. מה רוצים להגיד – שאשב בחיבוק ידיים ואחכה שהילדה שלי תיג ־ מר לי בין הידיים? גם מהחברה מבוסטון לא ממש קיבלנו מענה, על כל שאלה ענו שזה לא מוכח ולא וודאי, והבנתי שהתרו ־ פהשלהם מטפלת במשהו אחד מתוך שלל המחלות של התסמונת, ויש לה תופעות לוואי וסימפטומים. "משאירים אותנו בלי מענה רפואי ובלי מענה כלכלי. אנחנו יחידים בארץ, ואנחנו לגמרי לבד במערכה. מישהו צריך להרים את הכפפה, שבית חולים אחד יתחיל מחקר שיציל כרגע את הבת שלי ועוד חולים אחרים בעתיד, וישנה את העו ־ לם. אנחנו רוצים להגיע לשר הבריאות, לביטוח לאומי, ומנסים לגייס כסף כדי לחיות. אין לנו זמן, זו מחלה שמתקדמת בקצב מהיר וכל יום של מיאל זה כמו חודש אצל אחרים. אני לא באה בטענות לאף אחד, אבל מוכרחים למצוא לנו פת ־ רון. אנחנו כהורים לא נוותר. בשלב הזה החלטנו ללכת רק על טיפולים אלטר ־ נטיביים והגענו לאדם שמטפל בשיטה ייחודית בארץ שהרפואה לא מכירה בה. מדובר בחב"דניק שפותח באגרות הקודש

"אנחנו לא מבקשים חמלה, רק רוצים להציל את מיאל בכל מחיר"

"מנשלים אותי מכל דרך להבין שיש פתרון. מה רוצים להגיד לי - שאשב בחיבוק ידיים ואחכה שהילדה שלי תיגמר לי בין הידיים?"

גם התשובה שקיבלנו מהרבי מלובביץ'". "המחלה חיזקה אותי" למה ישמש הכסף שאתם מגייסים? "אנחנו עושים אצל המטפל חמישה טיפולים בשבוע, שעולים הרבה כסף

של הרבי מלובביץ', הוא מטפל בתתמודע באמצעות תדרים וכבר סייע לחולים קשים להחלים. עד שהגענו אליו היינו שקועים בארגון קבוצות תפילה ופנייה לרבנים בבקשה שאלוהים ישלח לנו נס. ברור לנו שצריך פה נס רפואי שהוא מעל הטבע, והאיש הזה הוא שליח מלמעלה. זו

"פחדתי לקחת את הילדה בידיים "

16.6.2023 ˆ ידיעות חיפה 10