חיפה 16.06.23

"אני נותנת לה להבין שאני והיא ננצח את זה". עדי עמוס ובתה מיאל

הבדיקות נראו תקינות, אבל אז מיאל החלה לפלוט את כל מה שאכלה. שוב ושוב נשלחנו לבית החולים. חשבנו שמדובר באלרגיה לחלב והחלפנו סוגי מזון, ואז הגיעה גם אבחנה של מחלת עור נדירה שתוקפת לרוב אנשים מבו ק גרים. נסענו לפרופסורים בכל רחבי הארץ, בהמלצת הרב פירר. אף רופא לא הבין מה הקשר של מחלה כזו לתינוקת קטנטנה, ואיך מתחילים לטפל בה עם סטרואידים. ואז הגיעה הבשורה הקשה מכל, שמדובר בתסמונת שגורמת לה ק זדקנות מהירה". לשנות פאזה ), מעצבת שמלות כלה 28 עדי עמוס ( בעסק עצמאי שהקימה. בגיל 17 מגיל ק � הכירה את אראל, בן השכנים ב 14 רית שמואל, והם נישאו כשהיא היתה . הם מתגוררים בקריה 20 והוא בן 19 בת גם היום. "אנחנו לא זוכרים את עצמנו קודם. ביחד עברנו טלטלות ושינויים בעסק, הקמנו משפחה מושלמת, וביחד מכרנו בית כדי לשלם חובות. ואנחנו לא בוכים על כסף שהפסדנו". ביחד הם מתמודדים עכשיו גם עם היותם הורים לתינוקת הראשונה בארץ שנולדה עם התסמונת הנדירה: "שכנים ועוברי אורח שמציצים אל תוך העגלה מופתעים לראות שהתינוקת החולה יפה וחייכנית, ואנחנו מסבירים להם על הת ק סמונת. והכנו למיאל חדר יפה ביחד עם אחיה הקטן, אבל היא ישנה לידנו כדי שנוכל להקשיב לקצב נשימותיה". הימים הראשונים אחרי האבחון היו קשים מנשוא. "אמרו לנו שיש תרו ק פה שיכולה לעזור ואולי בזכות האבחון המוקדם נצליח למנוע עיוותים ודברים קיצוניים", אומרת עדי. "הרופאים אמרו שבסיום הבדיקות יקשרו אותנו עם חברה בבוסטון שרקחה את התרופה, אבל אנחנו ו � קילו בשב 15 היינו שבורי לב. ירדתי עיים, לא הצלחתי לקום מהמיטה. הבנתי שחקרתי עד עכשיו מחלה אחרת, והעו ק בדת הסוציאלית של בית החולים הציעה לי לא להיכנס לגוגל כדי לחקור את האבחנה האחרונה. היא צדקה, לא הייתי מצליחה לגייס כוחות נפש כדי להתמו ק דד עם מה שיש שם. בכיתי ימים שלמים, פחדתי לקחת את הילדה בידיים בגלל המחשבה שזה הולך להיגמר. הציפו אותי מחשבות של איך זה קרה דווקא לי, שהיתה לי משפחה כל כך מושלמת. ואז, עם הרבה תמיכה מהמשפחה באה ההבנה שזה מה שבורא עולם שלח לי, וכנראה שיש סיבה. החלטתי לשנות פאזה בצורה קיצונית והבנתי שאני פה כדי להילחם על מיאל רינה. לשבת ולבכות לידה כל היום לא יקדם אותנו. מרגע ההחלטה אני קמה בכל בוקר, מחבקת אותה ואומרת לה: "מיאל רינה בריאה, מיאל רינה תעבור את זה. אנחנו נילחם כנגד כל הסיכויים, את לא תיכנסי לס ק טטיסטיקות. את לא תגדלי כמו שהם אומרים. אמא נשבעת לך".

"שכנים ועוברי אורח שמציצים אל תוך העגלה מופתעים לראות שהתינוקת החולה יפה וחייכנית, ואנחנו מסבירים להם על התסמונת" "אנחנו מנסים לגייס כסף כדי לחיות. אין שמתקדמת בקצב מהיר וכל יום של מיאל זה כמו חודש אצל אחרים" לנו זמן, זו מחלה

מיליון 8- אחד ל תסמונת הפרוגריה (ביוונית "הזד ק קנות מוקדמת") שהתגלתה בשנת , היא מחלה גנטית נדירה 1886 מאוד וחשוכת מרפה שגורמת להז ק דקנות מהירה ולמוות מוקדם בגיל העשרה בדרך כלל. היא נגרמת כתוצאה ממוטציה גנטית שאינה 40- עוברת בתורשה, ויש היום כ- מקרים כאלה מתועדים בעולם. 45 המקרה הזה הוא הראשון בארץ. תו ק חלת החיים לפי הפירסומים היא עד שנים, אבל היו מקרים בודדים 15 שהלוקים בתסמונת חיו יותר שנים. המחלה לא משפיעה על ההתפתחות השכלית אלא רק הפיסית. בסימפ ק 18-24 טומים אפשר להבחין מגיל חודשים. למחלה הנדירה אין כיום טיפול מוכר או תרופה.

הביתה והיא שקעה בשינה עמוקה. היה יום שישי, אנחנו שומרי שבת ואחרי כל ההכנות לשבת הרמתי אותה מהמיטה והרגשתי שהיא קצת חמה. מהמוקד של מכבי שלחו אותנו לבית החולים ושם זיהו דלקת ריאות והיא אושפזה לחודש. חלק מהטיפול היה חמצן סביבתי, התקן שפולט חמצן בסביבתה, ולא הבנו למה קשה לה להיגמל ממנו. נלחצתי מהעו ק בדה שהיא לא מצליחה לנשום בכוחות עצמה. ואז, במהלך התקף של קוצר נשימה, חיברו אותה לחמצן דרך האף ופתאום הצבע הסגלגל נעלם והעור שלה הפך להיות לבן. התחלתי לבכות מהמחשבה שלבת שלי היה חסר חמצן כל הזמן הזה והרופאים החלו בבדיקות מקיפות כדי לברר את הסיבה לכיחלון.

נולדה קצת קטנה, אבל לא באופן חריג. קראנו לה מיאל בעקבות חלום שחלמתי על אבא, שאמר לי לקרוא לה כך, מתנת האל, ורינה על שם אמי. אחרי הלידה ראיתי שהתינוקת קצת נוקשה והעור שלה סגלגל ושאלתי מה הסיבה, ואמרו לי שזה מהלחץ של הלידה וזה ישתנה". דלקת ריאות השינוי אכן התחולל במהירות, ובאופן שאיש לא צפה. כשמיאל רינה היתה בת יום, המשפחה התייצבה לצילומי ניו 12 בורן, אבל יום הצילומים נקטע באמצע. "התינוקת נראתה לי לא חיונית וחש ק בתי שלא כדאי להתיש אותה", אומ ק רת עדי. "עצרנו את הצילומים, הגענו

חיפה 26 בעלי המלאכה כתובתנו: 04-8746080 :' טל 054-3337202 : לפרסום orit-z@yedtik.co.il

ידיעות תקשורת בע"מ מו"ל: סיגל רגב עורכת ראשית: ליאתשרון מנכ"לית:

יש לכם מידע מעניין? אל תהססו לכתוב לנו:

אין להעתיק, להפיץ, לשכפל, לצלם, לתרגם, לאחסן במאגרי מידע, לשדר בדרך כלשהי (בכתב, © בדפוס או במדיה אחרת)–ובכל אמצעי אלקטרוני, אופטי, מכני או אחר–חלק כלשהו של העיתון (לרבות טקסט, איורים, צילומים, תמונות, מפות, גרפיקה), הן בגירסה טקסטואלית והן בדפים מעוצבים, לרבות באמצעות הקלטה והקלדה, ללא אישור מפורש בכתב מהמוציאה לאור, ידיעות תקשורת בע"מ

DORON-SO @yedioth.co.il דורון סולומון: neta.mag1@gmail.com נטע פלג: yorammr@gmail.com יורם מארק רייך: nadav.shaha@gmail.com נדב שהרבני:

9

ידיעות חיפה ˆ 16.6.2023