חיפה 16.06.23

לפני חודשיים בחדר ישיבות מלא רופאים ברמב"ם, הודיעו לעדי ואראל עמוס כי בתם מיאל-רינה, אז חודשים, חולה במחלת גנטית נדירה בשם 3 בת "פרוגריה" שתגרום לה להזדקנות מהירה ותוחלת מאז עדי אוספת כל מידע אפשרי על ‰ חיים קצרה המחלה, מתייעצת עם רופאים ורבנים, מחבקת את בתה כל בוקר ומבטיחה לה להילחם על חייה בתי בידיים מהמחשבה שזה הולך להיגמר" פחדתי לקחת את

את עדי עמוס שום דבר לא הכין לבשורה הקשה שעמדה לקבל. לאחר אינספור אשפוזים ובדיקות שעברה בתה ל רינה, היא ֵ יא ִ בת השלושה חודשים מ נקראה להגיע אל בית החולים לקבלת האבחנה. "הכניסו אותנו לחדר ישיבות קר עם ריח של בית חולים, שהיה מלא באופן מבהיל ביותר מדי רופאים", היא ל ֵ יא ִ אומרת. "בעלי אראל החזיק את מ רינה והאכיל אותה. הרופאים אמרו 'מה שחשבנו שיש לה – זה לא זה. הבדיקה הגנטית יצאה חיוביות'. חיכינו להסבר אבל הרופאים השתתקו והחליפו ביניהם מבטים, אף אחד מהם לא רצה להיות זה שיבשר לנו את הבשורה. זה היה זמן קצר לאחר שהתבשרנו שהתינוקת סו ג בלת ממחלת עור קשה ונדירה, ועכשיו החזקתי לאראל את היד ושאלתי מה יכול להיות גרוע יותר מהבשורה שכבר קיבלנו. ואז אחד הרופאים אמר 'לבת שלכם יש מחלה מאוד נדירה, שנקראת פרוגריה. זו מחלה שגורמת להזדקנות מהירה, והבעיה העיקרית היא שהעורק הראשי של הלב יכול פשוט לקפוא וב ג עקבותיו כל מערכות הגוף יקרסו'. כמו פצצה לפנים הם הקריאו לנו את רשימת המחלות שנלוות לתסמונת, מחלות פר ג קים כליות ולב, טרשת עורקים. בנוסף, אמרו לנו, היא תיראה קצת מוזר ותישאר תמיד קטנה יותר מהילדים האחרים. וט ג 11 ל- 10 ווח החיים שלה צפוי להיות בין שנים. אני לא בטוחה שהצלחתי לש ג מוע את הדברים עד הסוף. ראיתי שחור בעיניים, איבדתי הכרה ופשוט החלקתי מהכיסא לרצפה. יצאנו מהחדר בידיעה ברורה שהחיים של הבת שלנו קצובים". "היא כל כך מהממת" שלושה חודשים קודם לכן הכל עוד נראה אחרת, והימים הראשונים אחרי לידת בתה היו מלאים בהתרגשות: "היא כל כך מהממת, שהיינו עסוקים רק בלהתלהב ממנה", אומרת עדי. "אחרי שני בנים פתאום הגיעה אלינו מלאכית קטנה, ייצור קסום וטהור ויפה. שני הב ג נים שלנו היו תינוקות שלא עצמו עין לרגע, והיא ישנה בלילות. היינו עסוקים רק בלהסתכל עליה ולבכות מהתרגשות. גיליתי את ההיריון שלושה ימים לאחר שאבא שלי נפטר במפתיע מדום לב, ואחרי הלידה הרגשתי שאבא שלח לי מתנה כדי להסיח את דעתי מהעצב. גם ל רינה היא המת ֵ יא ִ היום אני אומרת שמ ג נה הכי גדולה שיכולתי לקבל, היא ילדה שממלאת את הלב בשמחה". ההיריון היה רגיל? "הריון קשה כמו כל ההריונות שלי, עם חולשה וכאבי רגליים, אבל בלי שום דבר חריג. בדיקות ההיריון היו תקינות והלי ג ג � להריון, הכל ל 39 דה היתה בשבוע ה- מרי כשורה. לקחתי קשה את הפטירה של אבא והיום אני מבינה שאי אפשר לדעת את השפעתו של הצער הכבד שחוויתי בהריון על התפתחות העובר. מיאל רינה

"היא כל כך מהממת, שהיינו עסוקים רק בלהתלהב ממנה. אחרי שני בנים פתאום הגיעה אלינו מלאכית קטנה, יצור קסום וטהור ויפה" "כמו פצצה לפנים הם הקריאו לנו את רשימת המחלות שנלוות לתסמונת, מחלות פרקים כליות ולב, טרשת עורקים. בנוסף היא תיראה קצת מוזר" "אחרי הלידה ראיתי שהתינוקת קצת נוקשה והעור שלה סגלגל ושאלתי מה הסיבה, ואמרו לי שזה מהלחץ של הלידה וזה ישתנה"

מירית קושנ יר סטרומצה / / צילום: ג יל נחושתן

חיפה

מרכז גרפי, גרפיקה: אורית קוסטנטינו / עורכת גרפית ראשית: דוד ראט / עריכה: דורון סולומון / סגן עורך: יניר אלפיה / עורך: שמעון וייצמן מנהל פרסום: יעל אטיאס / רכזת מנהלה: אורית זילברברג / מנהלת העיתון: ידיעות תקשורת / דפוס ידיעות אחרונות בע"מ הדפסה: שלום חכמון / מנהל הפקה ותפעול:

צילום: אביהו | , יונה יהב צילום: שאטרסטוק | שיקום המפרץ צילומי שער: צילום: עוז מועלם | דקל קינן צילום: גיל נחושתן, | עדי ומיאל עמוס , שפירא

1990-2020 יעקב שחם: מייסד העיתון והעורך הראשון

8

16.6.2023 ˆ ידיעות חיפה