נגב 25.07.25

נותן אור ותקווה לחולי ניוון שרירים ) ממיתר, חולה דושן 43( אילון גולן שמהווה מודל לחיקוי ומקור השראה עבור רבים מהחולים, ריתק משפחות מרומניה בשיחה בה ‰ שילדיהם חולים במחלה לקחה חלק גם אמו, ד"ר אגי גולן, הם חשפו את חייו מלאי התוכן ואת העובדה שהוא לא נותן למגבלה לנצח אותו

אילון גולן צילומים | פרטיים, 20 לינק

דושן־בקר צעירים בארץ. כעת מסתבר, שאילון מפזר תקווה גם לחולים מעבר לים. באחרונה הוא שיתף נציגי משפ־ חות של מאובחני דושן־בקר מרומניה פרטים על חייו במפגש זום חגיגי. באמצעות אמא הקשר עם רומניה נוצר בזכות אמו, ד"ר אגי גולן, רופאה במקצועה, שניהלה את מחלקת הפגים והילודים ב"סורוקה" עד יציאתה לגמלאות לפני מספר שנים. ד"ר גולן חברה בהנהלת עמותת "צע־ דים קטנים" לליווי משפחות מתמודדי דושן־בקר בישראל, ומייצגת את הע־ מותה בארגון הדושן העולמי. מתוקף מעמדה כאמא לבן המתמו־ דד עם דושן, וכרופאה, היא מוזמנת להשתתף כחלק מצוות רב־לאומי של רופאים ובני משפחות חולים, בתהליכי אקרדיטציה בינלאומיים של מרכזים רפואיים ומרפאות דושן־בקר. בשנים האחרונות הוזמנה להערכת איכות מרפאות במספר מדינות אירופה (בהונגריה, קרואטיה, פולין ורומניה).

תהליך האקרדיטציה כולל בדיקת המ־ רכז בתפקודו בכל תחומי המחלה, כגון גנטיקה, אורתופדיה, מערכת הנשימה, קרדיולוגיה, מענים רגשיים, הדרכת משפחות, ועוד. ד"ר גולן מדברת רומ־ נית וגם הונגרית, כך שהקשר עם המש־ פחות, היה ישיר ומעמיק. כשנודע לרומנים, בעת הליך אקרדי־ טציה במרפאה בעיר קראיובה, כי אילון , ומצליח לנהל 40 בנה, חצה את גיל חיים משמעותיים, התרשמו, וביקשו לשמוע וללמוד על סוד הקסם הישרא־ לי. עד כה ההישרדות ברומניה של חולי ד"ר גולן ובנה אילון התנדבנו להציג למשפחות ולרופאים ברומניה את תמו־ נת המצב האפשרית של חיים עם דושן. במפגש זום מיוחד הוצג הסיפור האישי והמשפחתי האופטימי של אילון, וניתן דגש על האפשרות לקיים חיים מלאי משמעות, חרף המחלה. ד"ר גולן, אמא של אילון: "ברומ־ ניה אין למאובחני דושן־בקר תמיכה . 25 הדושן לא עוברת את גיל בודדים ואומללים

נחמה רחמים

של חולי ניוון תוחלת החיים . אילון 30 שרירים דושן היא סביב גיל גולן ממיתר, חולה דושן, הוא פלא. הוא , גבר פעיל ואקטיבי, 43 מתקרב לגיל למרות כיסא הגלגלים, מיכשור הנשי־ מה ומגבלות בריאותיות ופיזיות רבות. גולן לא נותן למחלה לעצור אותו מלחיות חיים מלאים, להיות פעיל חב־ רתי ושותף למיזמים חברתיים. הוא כותב ופעיל למען אנשים עם מג־ בלות. בין היתר, מרצה על החיים עם מגבלות לסטודנטים במקצועות רפואה, למען 20 פעיל חברתית ברשת "לינק " שוויון הזדמנויות וזכויות אנשים עם , לקידום Wheelez מוגבלות ובקהילת תיירות נגישה בארץ ובעולם. הוא גם מתנדב בעמותת "צעדים קטנים" למען ילדים ומשפחות עם דושן, מפנטז על מכוניות אקזוטיות ומהירות, מבלה בהופעות רוק וג'אז, וחוגג את החיים. בשנים האחרונות הוא משמש מודל לחיקוי ומקור השראה עבור מאובחני

"אם אנחנו ד"ר אגי גולן: נלחמים ומתמודדים עם הקשיים, שומרים על עבודה ועל פיתוח אישי שלנו כהורים, הרי שקרוב לוודאי שהילד שלנו יבחר גם בלוחמה חיובית ויתאמץ להתגבר על מכשולים"

25.7.2025 ˆ ידיעות הנגב 32